APO Letní škola 2016

APO Letní škola je společným projektem Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) a České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP).

Cílem dalšího setkání bylo zapojení obou stran do vzájemného dialogu a přínos vyšší erudice pacientským organizacím tak, aby byly rovnocenným partnerem v komunikaci se státními orgány.

Druhého ročníku APO Letní školy 30. srpna se účastnilo téměř 120 zástupců z řad pacientských organizací, odborných společností ČLS JEP, státní správy, médií, průmyslu a dalších. Zahájení proběhlo v hlavním sále Kaiserštejnského paláce. Oficiálního přivítání se ujali:

  • Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP,
  • Prof. MUDr. Štěpán Svačina DrSc., MBA, předseda ČLS JEP,
  • Jana Petrenko, zástupkyně Koalice pro zdraví,
  • Ing. Kateřina Konečná, europoslankyně za KSČM.

Pozvání k aktivní účasti přijal pan Nikos Dedes, prezident “Pozitivního hlasu”, řecké asociace HIV pozitivních lidí. Jeho přednáška byla zaměřena na téma výhod spolupráce pacientských organizací s odbornými společnostmi. Poté následovala diskuze s porovnáním této problematiky v ČR a zahraničí.

Hlavní částí celodenního programu byly kulaté stoly rozdělené do 11 různých terapeutických oblastí, při nichž měly obě strany možnost vznést podněty směřující k bližší spolupráci. Jednotlivé debaty moderovali odborníci. Následovalo shrnutí výsledků z jednotlivých kulatých stolů.

Setkání ukončila interaktivní diskuze se zástupci Ministerstva zdravotnictví ČR (MZd), paní JUDr. Lenkou Teskou Arnoštovou, Ph.D., první náměstkyní MZd a panem JUDr. Radkem Policarem, náměstkem pro legislativu a právo MZd.

Zástupci ČLS JEP:

  • Prof. MUDr. Štěpán Svačina, DrSc., MBA, předseda ČLS JEP
  • As. MUDr. Jan Brož, Česká diabetologická společnost ČLS JEP
  • Prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP
  • Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc., předseda České gastroenterologické společnosti ČLS JEP
  • Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., MHA, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP
  • Prim. MUDr. Markéta Havlovicová, Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP
  • MUDr. Pavel Doubek, Ph.D., Psychiatrická společnost ČLS JEP
  • Prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc., ředitel Masarykova onkologického ústavu v Brně, Senátor PČR
  • Doc. MUDr. Marek Svoboda, Ph.D., Masarykův onkologický ústav v Brně
  • Doc. MUDr. Pavel Těšínsky, Česká společnost klinické výživy a intenzivní metabolické péče ČLS JEP
  • Doc. MUDr. Jaroslav Čermák, CSc., předseda České hematologické společnosti ČLS JEP
  • MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., Společnost dětské neurologie ČLS JEP
  • MUDr. Klára Brožová, Společnost dětské neurologie ČLS JEP
  • MUDr. Eva Medová, Česká neurologická společnost ČLS JEP
  • Mgr. Oto Gál, Neuro-rehabilitační a fyzikální medicína ČLS JEP
  • MUDr. Alena Šebková, předsedkyně Odborné společnosti dětských praktických lékařů ČLS JEP
  • MUDr. Gabriela Kubátová. Místopředsedkyně Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP

Popis fotografií zleva doprava:
1) Nikos Dedes, prezident “Pozitivního hlasu”, řecké asociace HIV pozitivních lidí
2) Ing. Kateřina Konečná, europoslankyně za KSČM
3) Kulatý stůl “Multioborové diagnózy a vzácná onemocnění” s prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., MHA, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP
4) Kulatý stůl “Onkologické diagnózy” s prof. MUDr. Janem Žaloudíkem CSc., ředitelem Masarykova onkologického ústavu v Brně, Senátor PČR
5) Interaktivní diskuze se zástupci Ministerstva zdravotnictví JUDr. Lenkou Teskou Arnoštovou, Ph.D., první náměstkyní MZd a JUDr. Radkem Policarem, náměstkem pro legislativu a právo MZd.

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
960Zveřejněno více než 960 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem