Individuální konzultace s Petrem Vítem 2019

Individuální konzultace s Mgr. Petrem Vítem probíhaly v sídle AIFP v Praze, a to v termínu od dubna do června roku 2019.

Na tyto konzultace se využilo 22 hodin a participovalo na nich 17 pacientských organizací.

REPORT A ZPĚTNÁ VAZBA PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ

 

Nejčastějšími tématy konzultace byly:

  • Fungování neziskových organizací a jejich orgánů, řešení problémů
  • Zakládání neziskových organizací a změny právních forem
  • Pracovní právo
  • Občanské právo (smlouvy)
  • Autorské právo
  • GDPR

Zpětná vazba od přednášejícího:

Nejčastějším tématem konzultací bylo nové nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR) a vůbec problematika s tím související. Pro pacientské organizace je toto téma velmi důležité, protože až na výjimky zpracovávají i citlivé osobní údaje (zejména údaje o zdravotním stavu), které podléhají přísnější regulaci. Společně se zástupci daných organizací jsme se snažili najít takový přístup k ochraně osobních údajů, který by na jedné straně alespoň v hrubých rysech splňoval (ne vždy úplně jasné) požadavky Nařízení, a zároveň organizaci nezatěžoval zbytečnou administrativou.

Druhým velkým tématem jsou stanovy či zakládací listiny neziskových organizací a fungování jejich orgánů v praxi. I zde jsme se snažili najít řešení (spočívající zpravidla ve změně stanov či zakládací listiny), které by bylo jednoduché a nevytvářelo uvnitř organizace zbytečnou byrokratickou zátěž.

Komunikace se zástupci pacientských organizací byla bezproblémová, na některých z nich však bylo znát, že je pro ně současný právní systém velmi složitý, což mohu z vlastní zkušenosti rozhodně potvrdit☺ Je známou skutečností, že aplikace práva v praxi je s nárůstem objemu platné legislativy čím dál obtížnější (dobrým příkladem budiž již zmíněné GDPR). Samozřejmě, pro neziskové organizace, fungující mnohdy na dobrovolnickém základě a nedisponující velkým objemem financí, to platí dvojnásob.

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
960Zveřejněno více než 960 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem