APO Bulletin - červen 2021 (č. 17)

21.06.2021 Aktualizováno: 09.07.2021

Přinášíme vám sedmnácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Připravovaná změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění, úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16 a zakotvení definice pacientské organizace
 
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů (sněmovní tisk č. 992)
 
Stav: Dne 13. května 2021 se usnesl Výbor pro zdravotnictví k jednotlivým pozměňovacím návrhům, následovat bude 3. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Projednávání návrhu bylo zařazeno na program aktuálně probíhající schůze sněmovny.


Popis: Novela zákona se zaměřuje především na úpravu vstupu inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léčiv, které získají standardní úhradový mechanismus. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela významně posiluje postavení pacientských organizací v rámci řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, kdy by nově měly mít pacientské organizace možnost participovat na řízení v pozici účastníka a dále se podílet na rozhodovacím procesu prostřednictvím zástupců pacientských organizací v poradním orgánu při MZ.
 
Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, a to především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
 
Na základě jednání Výboru pro zdravotnictví byla k novele připojena úprava zákona o zdravotních službách (zákon č. 372/2011 Sb.), která obsahuje definici pacientské organizace a úpravu pro centra vysoce specializované zdravotní péče pro pacienty se vzácným onemocněním či pro centra duševního zdraví.
 
V rámci 2. čtení bylo k návrhu připojeno několik pozměňovacích návrhů, které se veskrze týkají úpravy úhradových podmínek pro některá očkování, procedurální úpravy řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, ale i rozšíření navrhované definice pacientské organizace.

 
Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022

Dokument je k dispozici ZDE.

 

Připravovaná změna: Zakotvení legální definice pacientské organizace do právního řádu 
  
Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování 
  
Stav: Vzhledem k tomu, že obsah této novely byl fakticky včleněn do novely zákona o veřejném zdravotním pojištění (viz. výše), nedá se předpokládat, že by projednávání této novely pokračovalo.

Dokument je k dispozici ZDE.

 

Připravovaná změna: Emergentní systém 
   
Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech (sněmovní tisk č. 581)
   
Stav: Dne 17. března 2021 Výbor pro zdravotnictví opětovně projednával návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 15. června 2021. Vzhledem k blížícímu se konci volebního období se dá předpokládat, že návrh zákona nebude již dále projednáván.

    
Popis: Nově navrhované vytvoření emergentního systému má za cíl zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků v ČR, které se mohou často stát lákavým zbožím pro vývoz do jiných zemí. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna prostřednictvím nové nestandardní cesty, která má zabezpečit dodávku léčiv pro české pacienty i v případě, kdy je na ten to přípravek na trhu v omezeném množství. Dále se novela snaží o zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky prostřednictvím úpravy stávajících podmínek pro vývoz.

   
Předpokládaná účinnost: Vzhledem k aktuálnímu stavu a blížícím se volbám do Poslanecké sněmovny, nelze předpokládat, že bude novela do konce tohoto volebního období projednána. 

Dokument je k dispozici ZDE.

 

Připravovaná změna: Předepisování léčiv s obsahem návykových látek na elektronický recept a zvýšení dostupnosti konopí pro léčebné použití
  
Název: Novela zákona č. 167/1998 Sb., o návykových látkách a o změně některých dalších zákonů, ve znění pozdějších předpisů a zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech) (sněmovní tisk č. 864)

  
Stav: 3. čtení předmětné novelizace proběhlo dne 2. 6. 2021 a jeho výstupem bylo přijetí navrhovaného zákona Poslaneckou sněmovnou. Jakmile budou do návrhu zapracovány přijaté pozměňovací návrhy, bude návrh postoupen Senátu Parlamentu České republiky. Senát má od postoupení 30 dní na jeho projednání.
  
Popis: Novela upravuje podmínky pro předepisování léčivých přípravků s obsahem návykových látek, které by v souvislosti s pokračující elektronizací zdravotnictví měly být předepisovány prostřednictvím elektronického receptu s označením „vysoce návyková látka“.
 
Novela dále zvyšuje dostupnost konopí pro léčebné použití pro české pacienty.
 
V rámci 2. čtení bylo k novele připojeno několik pozměňovacích návrhů, které obecně směřují právě do oblasti léčebného konopí, ale také k úpravě zásilkového výdeje léčivých přípravků.
    
Účinnost: 1. ledna 2022 

Dokument je k dispozici ZDE.

 

Připravovaná změna: Elektronizace zdravotnictví
   
Název: Návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk č. 1163 a č. 1164)

    
Stav: Oba citované sněmovní tisky byly projednány v rámci 1. čtení dne 9. 3. 2021, následně návrh zákona projednal garanční Výbor pro zdravotnictví, který přijal doporučující usnesení. 2. čtení projednávaného zákona bylo zařazeno na program aktuálně probíhající schůze Poslanecké sněmovny.  

    
Popis: Návrh obsahuje základní infrastrukturu elektronizace zdravotnictví, právně definované role a odpovědnosti subjektů v systému elektronického zdravotnictví, včetně definicí s tím souvisejících pojmů, standardů komunikace, pravidel sdílení či předávání zdravotnické dokumentace.
 
K návrhu byl připojen také návrh zákona, který mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk č. 1164), oba sněmovní tisky tak sdílejí společný osud.
    
Účinnost: 1. ledna 2022

Dokumenty jsou k dispozici ZDE a ZDE.

AKTIVITY APO

APO Letní škola VI 

Vážení zástupci pacientských organizací,    

srdečně vás zveme na šestý ročník pacientské konference APO Letní škola. Uskuteční se ve středu 25. srpna v prostorách Občanské plovárny v Praze. Tématem celé konference je Partnerství - víc než grant. 

Níže naleznete pozvánku.
      
Tým APO  
  
 
 červen/APO letni-skola-VI pozvanka CZ
 

Report z APO Networkingu III. 

Vážení APO účastníci, 

v pátek 4. června probíhal již třetí ročník APO networkingového sektání nyní na téma "Efektivní řízení pacientské organizace". Níže naleznete report s hlavními výstupy.

Tým APO

červen/APO Networking - report 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Pacientský hub: Jak dostat téma k politikům? Proškolte se v advokační práci  

červen/Hub - Edita Müllerová o advokační práci

Je důležité, aby byli pacienti schopni hájit svá práva a zájmy, ať už se jedná o včasnou diagnostiku či zvýšení dostupnosti léčby. Pacientský hub proto spustil ve spolupráci s Nadací OSF e-learning na téma Úvod do plánování advokační práce. Balíček videí a textů je na míru ušitý pacientským organizacím. Ty se dozvědí, jak hledat řešení pro své problémy, koho žádat o podporu v prosazování klíčových změn, i jak celou věc dotáhnout do konce. Chcete školením také projít? Registrujte se v Pacientském hubu a studujte kurz bezplatně.

Péče o tělo, duši i vaši peněženku

červen/Hub se hýbe - pozvánka

Léto se v hubu ponese v duchu uzdravování z pandemie. Pacienti i veřejnost se mohou zapojit do výzvy #hubsehýbe. Každou středu budou v nedaleké Grébovce probíhat kurzy fyziojógy i zdravotní cvičení pro bolavá a ztuhlá záda. Mimopražští ocení sérii videí kancelářské jógy. Chcete si zacvičit? Vyberte si kurz na webu Pacientského hubu.

červen/Hub - Plán vzdělávacích aktivit na 3Q APO

 V rámci minisérie seminářů Tečka za covidem se účastníci seznámí s léčbou postcovidového syndromu, či s péčí o psychiku vystavenou nadměrnému stresu. Série také pokryje téma ztráty blízkého, domácího násilí či oddlužení. Akce budou postupně zveřejněny na webu.
 
Pacientský hub je projekt Ministerstva zdravotnictví, jenž má za cíl posílit roli pacientských organizací ve systému zdravotní péče. Zajišťuje vzdělávání, prostor pro práci a setkávání, pořádá osvětové aktivity. Díky spolufinancování z Fondů EHP a Norska 2014–2021 z Programu Zdraví nabízí aktivity i další služby bezplatně.
 
Více o projektu na www.pacientskyhub.cz.
 
 Loga PO/Hub - logo
 

Angelman CZ, z. s.: Celorepublikové setkání rodin dětí s Angelman syndromem

Začátkem června 2021 se uskutečnilo po dvouleté pauze celorepublikové setkání rodin dětí s Angelmanovym syndromem (nazývaný také Syndrom šťastného dítěte, nebo Andělský syndrom) pod záštitou spolku Angelman CZ, který pomáhá již 15 let.

Cílem spolku je poskytování podpory a informací rodinám, pečujícím o osobu s tímto syndromem. S touto diagnózou žije v ČR okolo 100 pacientů. Setkání je tak pro rodiny o to cennější, že mají možnost sdílet své zkušenosti každodenních dní s rodinami, které jsou v obdobné situaci.
 
Pobyt byl zaměřen především na vzdělání pečujících osob, výměnu a předávání informací mezi rodinami. Rodiny tak měly možnost zúčastnit se odborných přednášek od zkušených fyzioterapeutek. Rodiče si mimo jiné také mohli dopřát relax ve wellnes hotelu Bauer. O děti se staral tým osobních asistentů, kterým moc děkujeme za zábavný program pro naše děti.
 
červen/Angelman.JPG 
 
Více na www.angelman.cz.
 
Loga PO/Angelman - logo (upravené)

Migréna-help, z. s.:  Šetření mezi 1 200 osobami s migrénou ukázalo dopady na jejich práceschopnost

Organizace Migréna-help zveřejnila data z unikátního šetření, které mapovalo dopad migrény na práceschopnost osob s tímto onemocněním, a kterého se zúčastnilo 1 200 respondentů. Přibližně 60 % osob s migrénou omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky nebo dokonce výpověď. Většina (68 %) tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají. Kdo se se svou nemocí svěří, často se setká s reakcí typu „hlava bolí každého,“ nebo „to si vymýšlíš“. Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace. Podle šetření se musí 18 % dotazovaných vzdát dalšího kariérního postupu a 15 % se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. 26,5 % respondentů také v dotazníku uvedlo, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod. Ten však pobírají pouhá 3 % respondentů.

„Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření online praktické příručky jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně Migréna-help. „V Migréna-help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem, o nejnovějších možnostech léčby, ale také o tom, jak vyřídit invalidní důchod.“ dodává Rýza Blažejovská.

červen/Migréna-Help

Více na www.migrena-help.cz.

 Loga PO/Migréna-help - logo

Amelie, z. s.: Jak na život s rakovinou

Heslo Amelie, z. s. je Žít život s rakovinou. Víme, že rakovinou život nekončí, naopak, dostává se do něj nemoc, která potřebuje spoustu času a energie. Ovšem to, co je okolo nemoci, pokračuje a musí nám dodávat energii. To „okolo“ je celý život – rodina, vztahy, lidé, práce, péče, zájmy, smysl.

Amelie, z. s. proto aktivně vytváří prostor pro informace, sdílení a podporu. Jednou z možností je i online prostředí, které lidem z celé ČR, zdarma a bez potřeby vycházet někam ven přináší témata, která souvisí s rakovinou. Každý měsíc je realizovaná on-line přednáška. Někdy to je o konkrétní diagnóze, jindy workshop nebo beseda či sdílení. Teď se připravuje například unikátní „Rehabilitace hlasu a polykání po nádorovém onemocnění“ nebo beseda o „Terapii v přírodě“.

Ne každý však může být včas na přednášce. Proto jsou online aktivity nahrávány a jsou dostupné na YouTube kanále Amelie. Tam se nashromáždilo už více než sto nahrávek, ze kterých je možné vybírat. Teď čerstvě třeba přednášky „Co přináší nemoc do života?“ nebo „Rakovina jako příležitost“.

On-line prostor je veliký a najdeme na něm mnoho příležitostí pro sebevzdělávání a zábavu. A když jde o život s rakovinou, pak je Amelie expert. Vyzkoušejte online přednášky nebo YouTube Amelie s jejich záznamy. Nechte se vzdělávat a informovat!

červen/Amelie

červen/Amelie 2

červen/Amelie 3.jpeg

Více na www.amelie-zs.cz

Loga PO/Amelie - logo

České ILCO, z. s.: Malované kamínky

Namalujte kamínek a nechte jej putovat po republice.  To je výzva, které se zúčastníme. Květnový Český den proti rakovině bude letos probíhat jinak. Nepůjdeme do ulic nabízet měsíček lékařský v rámci sbírky Ligy proti rakovině Praha, ale najdeme kamínek a budeme malovat.  Zkuste to i vy. Informace na www.lpr.cz/akce-a-projekty/kvetinovykveten
 
Proč České ILCO, z. s. pomáhá s prevencí?
75 % našich členů jsou onkologičtí pacienti. Chceme, aby nás bylo méně. Proto propagujeme preventivní prohlídky, vyzýváme. aby lidé využívali screeningové programy. Chceme, aby poznali první příznaky a nebáli se jít k lékaři.  Spolupracujeme dlouhodobě s LPR Praha a nově s Hlasem onkologických pacientů.

Na webu hlaspacientu.cz/co-delame/serie-videospotu-o-prevenci-a-lecbe-rakoviny-a-o-prioritach-hop-88/ najdete sérii videospotů o prevenci a léčbě rakoviny i právě probíhající dotazníkové šetření mezi onkologickými pacienty k tématu dostupnost péče v době covid-19.

Více na www.ilco.cz

   Loga PO/Ilco - logo

Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.: Projekt Jsem jedno ucho představil již 100 osobností se sluchovým handicapem

100 rozhovorů. 100 neuvěřitelných životních příběhů. 100 osobností se sluchovým handicapem. Jsem jedno ucho, projekt Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR (SNN ČR), slaví třetí narozeniny.  Jsem jedno ucho každý týden široké veřejnosti představuje poutavým způsobem – skrze osobní příběh – sluchový handicap. 
 
Neslyšící, nedoslýchaví, ohluchlí, lidé s tinnitem (pískání v uších), kochleárním implantátem… Sluchový handicap je neviditelný. Přesto je sluchové postižení nejtěžším postižením z hlediska dopadu na komunikaci člověka. Způsobuje totiž komunikační bariéru

Příběh neslyšící studentky lékařství Lenky Bosákové, které okolí nevěřilo, že by se mohla stát lékařkou. Neslyšící Milan Fritz, jehož rodina předpokládala, že si najde neslyšící partnerku, ale on se oženil se slyšící. Projektant Radek Vavřík, který díky voperování kochleárního implantátu v dospělosti vystoupil ze světa ticha a začal slyšet… Nebo příběh doktora Josefa Brožíka – 100. osobnosti – který jako první neslyšící v republice získal doktorát.

„V jednotlivých 
příbězích ukazujeme, že neslyšet znamená pro každého něco jiného. Co však spojuje všechny osobnosti projektu Jsem jedno ucho, je to, že jsou výjimeční. Dokázali se i navzdory sluchovému handicapu prosadit mezi slyšícími,“ vysvětluje Šárka Prokopiusová, prezidentka SNN ČR.

Počet lidí se sluchovým handicapem je nezanedbatelný. V ČR máme půl milionu osob se sluchovým handicapem (nedoslýchaví, ohluchlí) a cca 10 tisíc neslyšících, pro které je mateřským jazykem jazyk znakový.

„Největší překážkou pro sluchově handicapované je informační bariéraNeslyšící si neposlechnou rádio. Nepřečtou si ani noviny, neboť pro ně čeština není mateřským jazykem. A ani televize není zdrojem informací, pokud tam není tlumočník znakového jazyka,“ říká Veronika Cézová, autorka projektu a mluvčí SNN ČR.

Všechny příběhy jsou proto jak v českém jazyce, tak ve znakovém jazyce ve formě videí. Na překladu z češtiny do znakového jazyka se v projektu podílí sami neslyšící. Zde najdete 
video mapující tři roky fungování projektu.

červen/Svaz neslyšících

Více na www.snncr.cz

 Loga PO/Svaz neslyšících - logo 

HAE Junior, z. s.: Výstava představila sny, touhy a ambice dětských pacientů s HAE

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala výstavu Máme velké sny pro HAE juniory, která formou výtvarných děl zprostředkovala sny, naděje a zájmy dětí a mládeže trpících celoživotní poruchou imunity hereditární angioedém (HAE). Originálně a kreativně se tak rozhodla uctít mezinárodní Den HAE, který připadá na 16. května, a Den dětí.

Svými kresbami a malbami do výstavy přispěli dětští pacienti ve věku od 4 do 12 let, jejich příbuzní a kamarádi z Česka i zahraničí. Výtvarné počiny si zájemci mohou prohlédnout jednak v Pacientském hubu v Praze, a to od 12. května do poloviny července, jednak online na stránkách HAE Junior. Posléze bude exhibice nabídnuta partnerům HAE Junior jako putovní výstava.
 
A co nejčastěji mladí umělci ve svých kresbách ztvárnili?
V obrázcích se opakují motivy naděje, světla, poznání, ale i nadšení pro sport a pohyb, lásku k přírodě nebo představy o budoucím povolání. Jako titulní kresba bylo zvoleno dílo „Česko ví, co je HAE“ od 9letého Dominika, který v něm vyjádřil své naděje, že jednoho dne se onemocnění HAE dostane do povědomí celého národa.

červen/HAE junior.JPG

Více na www.haejunior.cz

   Loga PO/HAE - logo