APO Bulletin – květen 2020 (č. 8)

APO banner-bulletin  aktuality-web 478x366px 01

27.05.2020 Aktualizováno: 16.07.2020

Přinášíme vám osmé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací. 

Obsah 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

Legislativní přehled  

a) Zakotvení legální definice pacientské organizace do právního řádu  

 
Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování  
 
Stav: Návrh byl předložen do fakultativního (vnitřního) připomínkového řízení. Lhůta pro poskytnutí komentářů byla ze strany MZ stanovena do 18. března 2020. Z důvodu pandemického stavu byl legislativní proces pozastaven, nyní bude následovat vypořádání a vnější připomínkové řízení. 
 
Popis: Pro účely pacientských organizací je zásadní především ustanovení § 3a, která obsahuje legální definici pacientské organizace.
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021 
    
Dokument ke stažení zde

b) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění   

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků dle § 16, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019, následně proběhlo vypořádání připomínek, po jeho zapracování bude návrh předložen Vládě ČR a Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021 
 
Dokument ke stažení zde.    

c) Úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků se statusem VILP a Orphan, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019, následně proběhlo vypořádání připomínek, po jeho zapracování bude návrh předložen Vládě ČR a Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021 
 
Dokument ke stažení zde. 

d) Emergentní systém 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor návrh projednával 18. března 2020 a přerušil projednávání do 15. září 2020.    
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021           
 

e) Přizpůsobení zákona o zdravotnických prostředkách Nařízení EU    

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů  
  
Stav: 1. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR proběhlo dne 31. ledna 2020. Návrh zákona byl schválen a předložen k projednání Výborem pro zdravotnictví. Výbor pro zdravotnictví přerušil projednávání návrhu zákona do 23. června 2020. Po projednání výborem bude následovat 2. čtení.     
 
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků. 
 
Předpokládaná účinnost: Účinnost nařízení byla o rok posunuta na 25. květen 2021 (z důvodu pandemie COVID-19) 
 

f) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven  

Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách 
  
Stav: Po navrácení návrhu zákona Senátem Parlamentu České republiky do Poslanecké sněmovny byl zákon schválen a postoupen k podpisu prezidentovi. Prezident zákon podepsal a zákon byl následně odeslán k publikaci ve Sbírce zákonů 24. dubna 2020. 
 
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze. 
 
Předpokládaná účinnost: 12. května 2020 nabyl předpis účinnosti 

    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1991-551 https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1992-280
 

g) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Zákon byl přijat ve znění pozměňovacích návrhů navržených Senátem, podepsán prezidentem republiky a zveřejněn ve sbírce zákonů. Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020. 
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace. 
   
Předpokládaná účinnost: Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020       
    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2020-116  
    

Aktivity APO 

Seznamte se s unikátní studií AIFP Inovace pro život  

Studie Inovace pro život přináší široké veřejnosti verifikovaná data o inovativní léčbě a jejích dopadech v České republice. Studie se zaměřila na 9 terapeutických oblastí, jež zachycující výzvy a ilustrují vývoj a pokrok inovativní léčby s kvantifikovatelnými dopady. Jedná se například o roztroušenou sklerózu, karcinom prsu, kolorektální karcinom, diabetes 2. typu, revmatoidní artritidu a řadu dalších. Data a statistické informace budou v roce 2020 postupně zveřejňována, a to ve spolupráci s odborníky i pacientskými organizacemi. Pokud máte zájem se také zapojit, prosím, neváhejte se ozvat PR Manažerce AIFP, Markétě Kolanové (marketa.kolanova@aifp.cz). 
 
Zde naleznete video mapující pokroky v léčbě roztoušené sklerózy. 

6. APO seminář 
Jak se tvoří zákon a kdo jej může ovlivnit? 

Kdy: 26. a 27. června 2020 od 9:30 do 16:00 
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 3, 186 00 Praha 8 – Karlín 

Přednášející: Soňa Marková 
 
Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese zuzana.komarkova@aifp.cz 

APO Individuální konzultace 2020 ONLINE 

I v této nelehké době probíhají v rámci APO online bezplatné individuální konzultace přes Skype pro firmy na tato témata: 

  1. Daně a účetnictví  
  2. Právní poradenství 
  3. Fundraising 
  4. PR a komunikace s médii 

Každá pacientská organizace sdružená v APO má možnost využít konzultaci v délce 2 hodin u každého okruhu.     

Dostupné termíny: 

  •  Daně a účetnictví 
    • čtvrtek 11.6.2020 (9:30-16:30) 
  • Fundraising 
    • úterý 9.6.2020 (13:00-16:00) 
    • středa 10.6.2020 (11:00-16:00)     
  • PR a komunikace s médii     
    • pátek 19.6.2020 (9:00-12:00)  

V případě zájmu o konzultaci prosíme kontaktujte Zuzanu, která po ověření dostupnosti daný termín u lektora závazně zarezervuje (zuzana.komarkova@aifp.cz). 

Aktivity členských pacientských organizací v APO     

Nedoklubko z.s.: Jednat včas! Vyšetřit včas! Preeklampsie přichází bez varování. 

Preeklampsie je nemoc, která se projevuje po 20. týdnu těhotenství a ohrožuje nejen život plodu, ale i těhotné ženy. Je celosvětově hlavní příčinou mateřských a novorozeneckých úmrtí. V Čechách fatální následky nemívá, ale je příčinou 20 % předčasných porodů. Na riziko preeklampsie upozorňuje nezisková organizace Nedoklubko, která podporuje rodiny předčasně narozených dětí.     

Jednat včas! Vyšetřit včas! 
Světový den preeklampsie připadá na 22. května a jeho cílem je zvýšení povědomí o preeklampsii, zejména o možnosti včasného screeningu a testů. V průběhu měsíce května Nedoklubko sdílí příběhy rodin, rozhovory a odborné články na toto téma. Vyzývá k šíření informací o této závažné těhotenské nemoci a chce upozornit na riziko, které hrozí až 10 % těhotných žen. „V Nedoklubku se často setkáváme s maminkami, které předčasně porodily z důvodu preeklampsie. Známe jejich příběhy, které mají podobný průběh a jedno vždy společné. Předčasný porod. Kolegyně Markéta Řehořová porodila kvůli preeklampsii předčasně obě své děti,“ říká Lucie Žáčková, výkonná ředitelka Nedoklubka. Markéta je také koordinátorkou květnové kampaně Nedoklubka Jednat včas! Vyšetřit včas!
  
Preeklampsie je zákeřná
Zdravá žena s dosud bezproblémovým těhotenstvím se může během pár hodin ocitnout v ohrožení života. Ženě selhávají orgány, placenta nefunguje. Plodu se nedostává kyslík a živiny, i on bojuje o život. 
Preeklampsie se dále může rozvinout v eklampsii a ve velmi nebezpečný stav HELLP syndrom, kdy jsou životy ženy i plodu  vážně ohroženy. Komplikací je někdy také odloučení placenty, kdy může být pro miminko už pozdě a lékaři se snaží zachránit ženu.
  
Prevence a léčba
Těhotné ženy mohou v I. trimestru absolvovat vyšetření, které nazýváme screeningem preeklampsie. Napoví, zda ženě hrozí riziko rozvinutí preeklampsie. V případě pozitivního výsledku 
screeningu lze přijmout preventivní opatření a zabránit komplikacím a fatálním následkům. Je důležité, aby žena i lékař o zvýšeném riziku preeklampsie věděli včas a mohl být proveden speciální test. Kromě screeningu preeklampsie v I. trimestru je možné ještě těhotným dále nabízet test na odhalení rizika preeklampsie.  Test je určen těhotným ženám s rizikem preeklampsie. Tedy těm, kterým vyšel pozitivně screening na riziko preeklampsie, mají preeklampsii, eklampsii nebo HELLP syndrom v osobní anamnéze, nebo jim byl při vyšetření naměřen opakovaně vysoký krevní tlak, “ vysvětluje MUDr. Michal Koucký, PhD., vedoucí lékař oddělení rizikového těhotenství Gynekologicko-porodnické kliniky VFN v Praze a vedoucí výzkumu příčin a prevence předčasného porodu. 
 
Jedinou léčbou preeklampsie je ukončení těhotenství. Přistupuje se k němu při zhoršení zdravotního stavu ženy nebo plodu. Často se tak děje dlouho před termínem porodu.  

Více informací na www.nedoklubko.cz

   

Společnost pro bezlepkovou dietu z.s.: 16. květen - Mezinárodní den celiakie 

Evropská asociace společností celiaků (AOECS) slaví 16. května Mezinárodní den celiakie. Společnost pro bezlepkovou dietu se jako členská organizace k této aktivitě každým rokem připojuje pořádáním Fóra celiaků - Gluten Free Prague Expo na výstavišti v Letňanech.  
 
I když v letošním roce kvůli pandemii není možné tuto tradici dodržet, je nutné si toto datum aspoň připomenout. 
 
To, že svět ovládla jiná nemoc nezmenšilo problémy, se kterými se celiaci každý den potýkají. 

K těm největším patří:
  • celiakie je velice poddiagnostikované onemocnění
    svoji diagnózu zná jen 1 z 5 celiaků
  • léčba není hrazená ze zdravotního pojištění
    každý celiak si svůj lék, kterým je celoživotní dodržování přísné bezlepkové diety, hradí sám
  • diskriminace malých celiaků
    nedostupné dietní stravování ve školních a předškolních stravovacích zařízeních 

Více informací na www.celiak.cz.  
Facebook: www.facebook.com/Spolecnostprobezlepkovoudietu/ 
Edukační brožura Bezlepková dieta a další materiály ke stažení: 
www.celiak.cz/info 

   

HAE Junior z.s.: Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE 

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. 

Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit pro veřejnost jsme vedli rozsáhlou digitální kampaň na sociálních sítích, která oslovila několik tisíc online uživatelů a postupně šířila informace o tom, jaké jsou problémy se stanovením diagnózy, jaký je život s HAE a jak zajistit pacientům kvalitnější podmínky. Součástí kampaně bylo zapojení veřejnosti do účasti na Global HAE Walk a virtuální interakce formou krátkého kvízu

V rámci kampaně ke Dni HAE jsme se zároveň věnovali rodinám pacientů, jimž jsme oznámili spuštění projektu HAE Barometr. Ten umožňuje online formou všem českým pacientům sdílet své zkušenosti s HAE prostřednictvím krátkého dotazníku, který jsme připravili ve třech verzích pro: a) dospělé pacienty s HAE, b) rodiče nezletilých pacientů s HAE, c) dětské pacienty od 8 do 18 let. Online průzkum nadále probíhá. 

Mezinárodní Den HAE proběhl 16. května pod záštitou mezinárodní pacientské organizace HAE International. HAE Junior tímto děkuje všem pacientům, spolupracovníkům a účastníkům, kteří se zapojili do aktivit. Možnosti, jak aktivně podpořit kvalitnější život dětí a mládeže s HAE, zůstávají dostupné celoročně. Více informací, jak se zapojit, najdete ZDE

Více na www.haejunior.cz
Facebook: www.facebook.com/HAEJuniorCR  
Více informací o HAE Day: www.haeday.org  

 

Společnost E a Kouzelná květina z našeho sociálního podniku Aranžérie      

Nezisková organizace Společnost E si letos v květnu připomněla 30 let nepřetržité práce pro lidi s epilepsií. Organizace vydává publikace o epilepsii, věnuje se vzdělávání a osvětě, sociálně podniká a zaměstnává sociální pracovnice, které poskytují lidem s epilepsií odborné psychosociální poradenství. V nouzovém stavu jsme nepřestali fungovat a naopak jsme si uvědomovali, že naši podporu můžou nejen lidé s epilepsií potřebovat víc než dřív. 
 
Chuť do sociálního podnikání 
 
Nezisková organizace Společnost E provozuje v Praze sociální květinovou dílnu Aranžérii, ve které pracují lidé s epilepsií nebo osoby blízké, například maminky dětí s epilepsií. O podnikání jsme jako sociální pracovnice neměly tušení. Měli jsme ale chuť a náboj - jak my, tak hlavně lidé s epilepsií.
 
Díky situaci pandemie jsme ale ze dne na den přišli o většinu zakázek. Divadla, recepce, kavárny zůstaly zavřené, svatby se nekonaly. I teď, když se postupně vše vrací do „běžných“ kolejí, má naše květinová dílna o 90% méně zakázek než před koronakrizí, kdy jsme v Aranžérii vázali kytice mimo jiné pro Národní a Stavovské divadlo, divadlo Cirk la Putyka, nakladatelství Albatros Media či dvanáct pražských kaváren. Situace není vůbec příznivá, ale přesto jsme si řekli, že neházíme květináče do žita a ani nevěšíme zástěru na hřebík a snažíme se dále! Stále tvoříme kytice či květinové dekorace a dokážeme je doručit až na zákazníkův práh. Náš cíl je obnovit provoz květinové dílny a umožnit zaměstnancům návrat do práce, pro některé z nich totiž výdělek představoval jediný příjem.
 
Kouzelná květina
 
Připravili jsme proto kampaň na podporu zaměstnanců v Aranžérii a do nabídky zařadili Kouzelnou květinu. Ta má jednu magickou vlastnost - dokáže pomoci potřebným. Je o něco dražší, ale z její ceny putuje nejméně polovina na naše online psychosociální poradenství, které je pro všechny zájemce zdarma. Propojili jsme tím naše stěžejní aktivity - květinářskou sociální dílnu a psychosociální poradenství, jediné v republice, které je zaměřeno na podporu lidí s diagnózou epilepsie.
 
Psychosociální poradenství pro všechny
 
V době pandemie a i nějaký čas po ní společnosti nabízíme to, co dobře umíme. Poradenství poskytujeme zdarma online nejen lidem s epilepsií, ale všem, kteří se na nás obrátí. Protože potřeba pobavit se s někým o svých obavách a starostech roste nejen u lidí s epilepsií. 
 
Psychosociální poradenství Společnosti E poskytuje zkušený tým sociálních pracovnic, psycholožka, lékaři a právnička. Všichni mají dlouholetou zkušenost s problematikou epilepsie. Rozhovory se zaměřují na řešení sociální situace či sdílení starostí, jak zvládat život i v čase pandemie. Pro chvíle osobní krize je zájemcům k dispozici psycholožka. Lidé můžou na poradenství telefonovat, psát e-maily i hovořit po Skypu.
 
Kouzelnou květinu doporučujeme poslat třeba oslavencům, přátelům, rodičům či prarodičům, kteří se drží v určité izolaci, jako poděkování lékařům či učitelům, ale také firmám jako pozornost svým zaměstnancům, že nepolevovali ani při práci z domova. Nebo i Vašim novým či věrným zákazníkům a klientům po potěšení.


Alena Červenková 
 
Více informací na www.aranzerie.cz/kouzelna-kvetina/
 
      
 
Psychosociální poradenství Společnosti E:
 
Telefonicky: 702 005 678 (po - st 8:00-15:00)
Emailem: info@spolecnost-e.cz 

Přes rychlý formulář: www.spolecnost-e.cz/kontakt-zadost  
Nově přes skype: po domluvě.  
Spouštíme konzultace pro lidi v úzkých. Nejen s epilepsií. 
 

Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické Akademii Zlín 

Osteoporóza je chronické onemocnění, které se projevuje postupným řídnutím kostní tkáně a poruchami její struktury. Kosti se kvůli tomu ztenčují, jsou křehčí a také náchylnější ke zlomeninám. Toto onemocnění je o to zákeřnější, že ze začátku nebolí, ani o sobě nedává vědět jinými subjektivně nepříjemnými pocity.
 
Tento stav je nejčastěji způsoben nedostatkem vápníku, vitaminu D, pohlavních hormonů a zvýšeným odbouráváním kostní tkáně při nedostatku fyzické zátěže. Jednou z podmínek zdraví ve vyšším věku je udržení fyzické zdatnosti, pohyblivosti a obratnosti. Osteoporózou je v Evropě postiženo asi 7% obyvatel. Zlomeninu v důsledku tohoto onemocnění prodělá během svého života každá třetí žena a každý šestý muž nad 50 let. V roce 1994 byla osteoporóza zařazena Světovou zdravotnickou organizací (WHO) mezi prvořadé problémy zdravotnictví. 
                  
Naše organizace má přes 360 členů, převážně seniorů a rodičů dětí nemocných osteoporózou. Počty se každoročně mění (někteří členové jsou ve vysokém věku). Přesto je činnost bohatá. Většina se setkává každoročně na dvou shromážděních  v sále Baťovy vily, jedno tradičně probíhá v říjnu ve Světový den osteoporózy. Program našeho setkání je vždy sestavován s cílem poučení (přednášky o osteoporóze, její prevenci a léčení, rehabilitaci, jak je důležité cvičení při osteoporóze, naučit se správně pohybovat, abychom předcházeli zlomeninám, o cukrovce, štítné žláze, vitamínu C a D, o výživě atd.). 
        
Zveme si také zajímavé hosty. Jedni z prvních byli paní Dana Zátopková a ing. Roudný, bývalí známí atleti, kteří mají vztah ke Zlínu a pohybu. Právě na této schůzi vznikla iniciativa, aby měl Emil Zátopek ve Zlíně sochu, protože tady trávil část života. Trvalo to sice několik let, ale podařilo se najít na magistrátu lidi, kteří tuto myšlenku podpořili. Nyní má na Stadionu mládeže Emil Zátopkek sochu, jak běží svým osobitým stylem. Jejího odhalení se zúčastnili významní hosté, např. Dana Zátopková a Miroslav Zikmund. 
        
Vždycky se snažíme mít na schůzi kulturní vložku. Akademický sochař Radim Hanke nám vyprávěl o tom, jak socha Emila Zátopka vznikala. Bylo pro nás velice zajímavé dozvědět se něco ze zákulisí vzniku nejen této sochy, ale i sochy Tomáše Bati a Jana Antonína Bati. Měli jsme i malíře, spisovatele, hudebníky, přednes básní, povídání o grafologii. Myslíme si, že je velice důležité zpestření a odlehčení vážných témat. 
    
Při příležitosti Světového dne osteoporózy se na základě naší nominace stala paní Dana Zátopková celosvětovou „WOMEN of STEEL“ pro měsíc leden 2014. Měli jsme z toho velkou radost.    
                                                                             
Léčba pacientů s osteoporózou je ve Zlíně na světové úrovni. Je kladen velký důraz na prevenci osteoporózy, prevenci primárních i sekundárních zlomenin, správnou medikaci. Skupinové cvičení pro naše pacientky vede PhDr. Zdenka Krhutová, PhD., uznávaná fyzioterapeutka. O toto cvičení je velký zájem, scházejí se tři skupiny pravidelně každý týden.
 
Naše organizace se snaží o vzdělávání pacientů a ostatních zájemců v problematice onemocnění. Spolupracujeme se sdruženími s obdobným zaměřením i v cizině. Snažíme se o zapojení pacientů do aktivních činností týkajících se jednotlivých problematik onemocnění (průběh, prevence, léčba). Zastupujeme zájmy pacientů při jednání s úřady o celospolečenské problematice onemocnění a obhajování jejich zájmů při těchto jednáních. 
    
Podle zájmů a možností tvoří naše pacientky menší skupiny k pravidelným akcím,  navštěvují koncerty a divadelní představení, výtvarné výstavy  (Zlín, Holešov, Kroměříž), výrobny tradičních řemesel ( Strážnice) nebo jdou na pěší výlet. 
                                                
Osteologická akademie Zlín je členem IOF, International Osteoporosis Foundation se sídlem ve Švýcarsku. Máme to štěstí, že i naše pacientská organizace je zvaná na Celosvětové konference pacientských organizací pacientů s osteoporózou, která se koná každé dva roky v různých částech světa. Měli jsme své zástupce v Helsinkách ve Finsku, Aténách v Řecku i Florencii v Itálii, kde jsme byli mezi prvními signatáři IOF Globální listiny práv pacienta.
 
Při zakládání naší organizace v roce 2009 byly pacientky s osteoporózou, které chodily do arteterapie a byly tam velice spokojené. Je nám velice líto, že arteterapie není hrazena zdravotními pojišťovnami. Fungování arteterapie u nás je možné díky laskavé podpoře Osteologické Akademii Zlín a našim příspěvkům. Já sama chodím už několik let do arteterapie a zažila jsem velké pokroky v optimistickém náhledu na svět u sebe i jiných pacientek. Osteologická Akademie Zlín vydává každý rok kalendář s obrázky z arteterapie a měly jsme také výtvarnou výstavu.   
 
 

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.