APO Bulletin - listopad 2021

19.11.2021 Aktualizováno: 10.12.2021

Přinášíme vám dvacáté první číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Legislativní změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění, úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16 a zakotvení definice pacientské organizace
 
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů (sněmovní tisk č. 992, senátní tisk č. 114)

 
Stav: Dne 12. 10. 2021 byla novela zákona vyhlášena ve Sbírce zákonů pod číslem 371/2021 Sb.


Popis: Novela zákona se zaměřuje především na úpravu vstupu inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léčiv, které získají standardní úhradový mechanismus. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela významně posiluje postavení pacientských organizací v rámci řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, kdy by nově měly mít pacientské organizace možnost participovat na řízení v pozici účastníka a dále se podílet na rozhodovacím procesu prostřednictvím zástupců pacientských organizací v poradním orgánu při MZ.
 
Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, a to především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
 
Na základě jednání Výboru pro zdravotnictví byla k novele připojena úprava zákona o zdravotních službách (zákon č. 372/2011 Sb.), která obsahuje definici pacientské organizace a úpravu pro centra vysoce specializované zdravotní péče pro pacienty se vzácným onemocněním či pro centra duševního zdraví. V rámci senátního pozměňovacího návrhu byla však úprava pro centra duševního zdraví mírně upravena s tím, že byl zároveň schválen odklad účinnosti tak, aby se vše stihlo řádně implementovat.
 
V rámci 2. čtení bylo k návrhu připojeno několik pozměňovacích návrhů, které se veskrze týkají úpravy úhradových podmínek pro některá očkování, procedurální úpravy řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, ale i rozšíření navrhované definice pacientské organizace.
 
V rámci senátního pozměňovacího návrhu je obsažena zejména úprava pro centra duševního zdraví, úpravy podmínek pro některé typy hrazených očkování, legislativně technické úpravy, rozšíření podmínek pro umělé oplodnění a některé další technické změny.


Účinnost: 1. ledna 2022

Sněmovní tisk č. 992 naleznete ZDE.

Senátní tisk č. 114 naleznete ZDE.

 

Legislativní změna: Předepisování léčiv s obsahem návykových látek na elektronický recept a zvýšení dostupnosti konopí pro léčebné použití
  
Název: Novela zákona č. 167/1998 Sb., o návykových látkách a o změně některých dalších zákonů, ve znění pozdějších předpisů a zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech) (sněmovní tisk č. 864)

Popis: Novela upravuje podmínky pro předepisování léčivých přípravků s obsahem návykových látek, které by v souvislosti s pokračující elektronizací zdravotnictví měly být předepisovány prostřednictvím elektronického receptu s označením „vysoce návyková látka“. Novela dále zvyšuje dostupnost konopí pro léčebné použití pro české pacienty. 

Stav: Dne 8. 10. 2021 byla novela zákona vyhlášena ve Sbírce zákonů pod číslem 366/2021 Sb.
  
Účinnost: 1. ledna 2022

Dokument naleznete ZDE.

 

Legislavitní změna: Elektronizace zdravotnictví
   
Název: Návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk 1163 a 1164)

   
Stav: Dne 8. 9. 2021 byla novela zákona vyhlášena ve Sbírce zákonů pod číslem 325/2021 Sb.
 
Popis: Návrh obsahuje základní infrastrukturu elektronizace zdravotnictví, právně definované role a odpovědnosti subjektů v systému elektronického zdravotnictví, včetně definicí s tím souvisejících pojmů, standardů komunikace, pravidel sdílení či předávání zdravotnické dokumentace.
 
K návrhu byl připojen také návrh zákona, který mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk 1164.) Oba sněmovní tisky tak sdílejí společný osud.
  
Účinnost: 1. ledna 2022.

Sněmovní tisk č. 1163 naleznete ZDE.

Sněmovní tisk č. 1164 naleznete ZDE.

 

Připravovaná změna: Předepisování léčivých přípravků
   
Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 329/2019 Sb., o předepisování léčivých přípravků při poskytování zdravotních služeb, ve znění vyhlášky č. 53/2020 Sb.
    
Stav: Zahájeno meziresortní připomínkové řízení s termínem pro podávání připomínek do 26. 11. 2021.
 
Popis: Návrh reaguje na změny provedené v novelou zákona o návykových látkách, resp. v zákona o léčivech (zákon č. 366/2021 Sb.), které se týkají oblasti předepisování léčivých přípravků s obsahem návykových látek při poskytování zdravotních služeb a dále záznamů o provedení očkování u pacientů s využitím již existujícího systému elektronické preskripce.
 
Zákon o návykových látkách se mimo jiné zaměřuje na výdej léčivých přípravků s obsahem návykových látek z přílohy č. 1 a 5 nařízení vlády č. 463/2013 Sb., kdy upravuje oblast zacházení s tiskopisy lékařských předpisů s modrým pruhem, které slouží k předepisování uvedených léčivých přípravků s výjimkou léčivých přípravků obsahujících konopí pro léčebné použití. Vzory tiskopisů a způsob zacházení s nimi však upřesňuje právě vyhláška č. 329/2019 Sb. Nastavený systém je tak v některých částech duplicitní a stává se nepřehledným pro jeho uživatele. I proto bylo přistoupeno k novelizaci dotčené právní úpravy, kdy v rámci prováděcího právního předpisu došlo k jasnému nastavení pravidel elektronické preskripce léčivých přípravků s obsahem návykových látek, ale rovněž pravidel preskripce na lékařský předpis v listinné podobě. V důsledku toho dochází k zavedení elektronických receptů s označením „vysoce návyková látka“, a to právě s ohledem na skutečnost, že nově bude možné prostřednictvím systému eRecept preskribovat rovněž léčivé přípravky s obsahem návykové látky z přílohy č. 1 nebo 5 nařízení vlády o seznamech návykových látek.

Dále došlo k rozšíření elektronizace v oblasti zdravotnictví, a to v podobě elektronických záznamů o očkování. Tato utilita je však navázána na již existující systém elektronické preskripce – systém eRecept, jehož správcem je Státní ústav pro kontrolu léčiv. Jak pacient, tak lékař či lékárník tedy budou moci využít stejné způsoby přístupu k systému jako v případě elektronické preskripce. Celý proces je pak navrhován tak, že lékař po aplikaci vakcíny učiní záznam prostřednictvím systému eRecept obdobně jako dnes postupuje při vystavení elektronického receptu. V souvislosti s výše uvedeným je v zákonu o léčivech předpokládáno zřízení centrálního úložiště záznamů o očkování jako součásti systému eRecept a dále je zakotveno rozšíření přístupu zdravotních pojišťoven a Ministerstva zdravotnictví k údajům ze záznamů o očkování v případech, kdy takové očkování hradí v rámci systému veřejného zdravotního pojištění. Rovněž je upraven rozsah údajů, které Státní ústav pro kontrolu léčiv prostřednictvím systému eRecept zpracovává tak, aby byl dán zákonný podklad pro zpracování zvláštní kategorie osobních údajů. V souvislosti s novelou zákona o léčivech je proto nutné adekvátně nastavit pravidla také v prováděcím právním předpise, jak je předpokládáno zmocňovacím ustanovením § 81fb odst. 6 zákona o léčivech. Výše uvedená změna tak reaguje na aktuální potřeby doby spojené s celosvětovou pandemií covid-19 za současného využití zdrojů, které již v rámci systému eRecept má resort zdravotnictví k dispozici.

Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022 

APO AKTIVITY

Podzimní APO online individuální konzultace  

Využijte poslední možnosti v tomto roce a přihlašte se na online individuální konzultace na téma "Online kampaně". Zkušení lektoři ze SmarGoal vám pomůžou se spuštěním různých propagací nebo nastavením vašich webových stránek. Poslední volné termíny naleznete níže.
 
Tým APO     
 
listopad/IK
 
Okruhy konzultací naleznete ZDE.
 
Přihlašovat se můžete již nyní Elišce na eliska.cermanova@aifp.cz.
 

APO seminář Psychohygiena

Přijměte pozvání na další APO seminář, který bude zaměřen na Psychohygienu. Bude se konat 26. listopadu 9:00 - 15:00 osobně v zasedací místnosti AIFP.

Tým APO

listopad/Psychohygiena - pozvánka

Přihlašovat se můžete již nyní Zuzaně na zuzana.komarkova@aifp.cz.

HTA vzdělávací program

V návaznosti na schválení novely zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a zejména její části o možnosti zapojení pacientských organizací do řízení o stanovení ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků určených pro vzácná onemocnění, pro Vás Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu připravuje vzdělávací program sestávající z teoretických přednášek a praktických workshopů.
 
Vzdělávací program „Zapojení pacientských organizací do řízení o stanovení ceny a úhrady léčivého přípravku pro léčbu vzácných onemocnění“ se bude konat ve dnech 2. – 3. prosince a 10. prosince, vždy od 9:00 do 17:00, místo konání bude upřesněno.
 
Cílem vzdělávacího programu je připravit zástupce pacientských organizací na roli účastníka řízení, usnadnit pochopení celého procesu i ukázat, jak se co nejefektivněji do daného řízení zapojit. 
Tento vzdělávací program je primárně určený zástupcům pacientských organizací, které se věnují vzácným onemocněním. 
 
V případě zájmu o tento vzdělávací cyklus se, prosím, zaregistrujte zde:  
registrační formulář ZDE
 
V případě jakýchkoliv dotazů neváhejte a kontaktujte nás na monika.poliakova@mzcr.cz

O podrobnostech k obsahu vzdělávacího programu i organizačních pokynech Vás budeme včas informovat.

 
Tým APO     

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Nedoklubko, z. s.: Světový den předčasně narozených dětí

Každý rok spatří světlo světa 15 milionů předčasně narozených dětí, až 8500 z nich se narodí maminkám v České republice. Pro jejich spokojenost a zdravý vývoj je zcela zásadní blízkost rodičů. Proto se odborníci a rodičovské organizace po celém světě snaží o minimalizaci jejich odloučení.

Neonatologie, tedy obor péče o předčasně narozené děti, je v Česku na špičkové úrovni. Poděkováním lékařům a sestrám za jejich práci je 
Světový den předčasně narozených dětí 17. listopadu, jehož organizátorem v ČR je už po jedenácté rodičovská organizaceNedoklubko.

I děti s váhou pod 500 gramů mohou prospívat

V ČR je hranice životaschopnosti plodu ustanovena na 24. týden těhotenství. Současná medicína ale dokáže dát šanci i dětem narozeným ve 23. a výjimečně i ve 22. týdnu. Česká republika má velmi nízkou novorozeneckou úmrtnost, a to i mezi předčasně narozenými novorozenci, čímž se řadí mezi světovou špičku. Tuzemská neonatologie navíc zachraňuje děti s neuvěřitelně nízkou porodní hmotností, a to i pod 500 gramů. Využívá principů komplexní vývojové péče, díky níž se mohou rodiče starat o své děti přímo na oddělení. Práce na neonatologii je obtížná, ale odměnou personálu je pohled na dítě, které si mohou rodiče odnést domů.

listopad/Nedoklubko - JPG-WPD.2021 POSTER A4FINAL

Jak se můžete zapojit?

Světový den se dnes slaví již ve více než 100 zemích světa. Možností, jak podpořit povědomí o tématu předčasně narozených dětí, je během Purpurového listopadu celá řada. Mimo jiné můžete v průběhu celého měsíce sdílet osvětové články denně publikované na
 webu, Instagramu a Facebooku Nedoklubka s hashtagem #purpurovylistopad.

Chcete-li zapojit svoji tvořivost, vyrobte si vlastní originální šňůru dětských ponožek nazvanou "Socks for Life – Ponožky pro život"– kdy jeden z deseti párů na šňůře je výrazně menší a symbolizuje dobu hospitalizace předčasně narozeného děťátka na neonatologii.

Ve dnech 16.  a 17. listopadu se zase můžete do purpurové barvy obléknout nebo jí rozsvítit svůj domov. Podobně, jako budou nasvíceny významné budovy po celém světě, včetně Tančícího domu a Petřínské rozhledny v Praze, brněnského hradu Špilberku, Hněvína v Mostě a další třicítky staveb napříč ČR. Nezapomeňte pořídit fotografie a videa a sdílet je na sociálních sítích s označením profilu @nedoklubko.

Rádi byste se přidali k poděkování zdravotníkům a zároveň získali hezkou památku na letošní oslavy? Zavítejte na první sociální síť dobra 
Breegy, kde si můžete pořídit například limitovaný purpurový balíček 2021. Zakoupením přispíváte na stejný počet dárkových balíčků pro lékaře a sestřičky na neonatologických odděleních. 

listopad/Nedoklubko foto 2.jpeg

listopad/Nedoklubko foto 3.jpeg

 Více na www.nedoklubko.cz.

Loga PO/Nedoklubko - logo

Migréna-help, z. s.: Festival Migréna nás spojuje za dveřmi

Úplně první festival o migréně je na světě! Uslyšíte na něm osobní "migrénový" příběh herce Lukáše Hejlíka, zažijete si fyzioterapeutické workshopy a psychosomatickou poradnu, ale také povídání s odborníky na témata, která jsou pro vás důležitá, ale nebyl na ně čas v ordinaci. Dozvíte se také, jak zatočit s podceňováním migrény, jak komunikovat s lékaři a jak na migrénu v době pandemie. Festival je určený zejména pro osoby s migrénou, ale také pro jejich blízké a všechny, koho problematika zajímá. Termín a místo konání: 25. listopadu 2021 od 16:00 do 20:00, Pacientský hub, U Vršovického nádraží 30, Praha 10. Veškeré informace najdete zde: www.migrena-help.cz/festival-o-migrene

listopad/Migréna-Help - Migréna nás spojuje

Více na www.migrena-help.cz.

Loga PO/Migréna-help - logo

Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.:  Slaný kalendář 2022

Šířit osvětu o nemoci cystická fibróza pomáhá projet charitativního kalendáře, který vydává Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. Za fotoaparát již osmého ročníku kalendáře se postavil Herbert Slavík. Na Fotografiích zachytil pacienty s cystickou fibrózou během jejich oblíbených sportovních aktivit. Zároveň jsou doplněny číselnými údaji, které mají veřejnosti přiblížit náročnost léčby tohoto onemocnění. Z jednotlivých měsíců se tak dozvíte, kolik tablet léků ročně musí pacienti užívat, kolik hodin věnují inhalacím a rehabilitaci, nebo s jakými hodnotami plicních funkcí se musí potýkat. To celé umocňuje podtitul kalendáře: Naše nemoc není vidět. Na první pohled by Vám totiž lidé v kalendáři přišli naprosto zdraví.

Unikátnost projektu spočívá také v tom, že 100 % z prodejní ceny Slaného kalendáře 2022 jde na konto Klubu CF. Pokud máte zájem pomoci nemocným cystickou fibrózou, můžete kalendář zakoupit na: 
https://eshop.klubcf.cz. Vaše pomoc vidět bude! Prodejem kalendáře jsou financovány finanční či materiální příspěvky nemocným CF, ale také projekty Klubu CF, například v oblasti sociální péče či pacientské advokacie.

listopad/Klub CF - Slaný kalendář 2022 titulní str.

Více na www.klubcf.cz.

Loga PO/Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.

Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.: Den pro zdravé plíce

Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN) se ve své činnosti soustředí na problematiku plicních nemocí, mimo jiné chronickou obstrukční plicní nemoc (CHOPN). Jedná se o nemoc při své závažnosti dosud stále málo známou a velmi poddiagnostikovanou. V České republice trpí CHOPN odhadem 800 000 lidí, přičemž více než polovina z nich o své nemoci neví, přestože se jedná o čtvrtou nejčastější příčinu úmrtí z důvodu nemoci na světě! Současná epidemiologická situace bohužel neumožňuje zpřístupnit široké veřejnosti základní diagnostickou metodu – spirometrické vyšetření, které ČOPN v rámci každoročního Světového dne CHOPN organizoval v obchodních centrech a na náměstích od r. 2003 a díky dobré spolupráci s Českou pneumologickou a ftizeologickou společností (ČPFS) se do akce od roku 2017 zapojilo navíc vždy zhruba 70 ambulancí plicních lékařů. Celkově tak ČOPN, který vloni oslavil 20. výročí založení, umožnil od svého vzniku spirometrické vyšetření bezmála 16 000 osob a odhalil tak přes 2 500 dosud nepodchycených osob, kterým doporučil další podrobnější vyšetření.

listopad/ČOPN 1

Aktivity Světového dne CHOPN se uskuteční také letos v listopadu. I v současných složitých podmínkách usilujeme o to, aby se k co největšímu počtu občanů dostaly alespoň nejdůležitější informace o CHOPN i dalších plicních nemocech. V letošním roce budou umístěny menší informační stánky v obchodních centrech v Praze, Hradci Králové a Olomouci, kde budou hostesky zájemcům předávat materiály o problematice plicních nemocí. Dalším zdrojem informací bude přednáškový den „Den pro zdravé plíce“, který se bude konat 19. 11. 2021 od 9.00 hod. v Lékařském domě v Praze 2. Je bezplatně přístupný plicním lékařům, zdravotním sestrám a plicním pacientům, on-line i další veřejnosti. Připojení je možné prostřednictvím webu www.copn.cz (kapitola Aktuality/Přednáškový den).

listopad/ČOPN 2

Více na www.copn.cz

Loga PO/copn-logotyp-color 

Adventor, z. s.: Projekt Autikvariát – knihy a autismus

Adventor z. s. je servisní a svépomocnou organizací, která poskytuje služby a podporu autistické komunitě - malým i velkým autistům, rodičům, odborníkům a veřejnosti. Jsme týmem lidí, které autismus spojuje. Někteří z nás ho přímo žijí, jiní se starají o autistického člena rodiny a dalším se autismus stal jejich profesním zaměřením.

Kromě individuálních a skupinových terapeutických programů organizujeme různé kulturní, umělecké a sportovní aktivity, především jako způsob trávení společného času. Provozujeme „autism-friendly“ kino KINOSKOP, vystavujeme obrazy výtvarníků na autistickém spektru a podporujeme vydávání publikací a CD nadaných dospělých lidí s autismem. S hercem Jaroslavem Duškem se pravidelně setkáváme nad tématem života a autismu v pořadu Přicházíme v mírua také v podcastu Musí to ven!. Zaměřujeme se na osvětu tématu nejen v ČR, ale i v zahraničí.

Nový projekt, který naše organizace připravuje, nese název Autikvariát - obchod s knihami a výrobky chráněné dílny (keramické zarážky do knihoven, „otvíráky“ knih, záložky apod.). Je založen na principech chráněného pracoviště pro zaměstnance na autistickém spektru s podporou pracovního asistenta a zapojených dobrovolníků. Jedná se o aktivitu v duchu společenské inkluze - pracovní i sociální rehabilitace, kdy zaměstnanci se zdravotním znevýhodněním organizují a z větší části samostatně zajišťují chod obchodu včetně komunikace se zákazníky, expedici zboží, ale také samotný výběr a získání knih. Se zaměstnáváním osob na spektru autismu máme zkušenosti od roku 2013. 

listopad/Adventor - Autikvariat - 1

listopad/Adventor - Autikvariat - 2

Za pultem Autikvariátu se setkáte výhradně s antikváři na spektru autismu, kteří si sami vybrali název „autikváři“. Knihy a čtení jsou jejich speciálním zájmem, kvůli kterému jsou ochotni se naučit leccos nového a překonat mnohá úskalí. Kontakt se zákazníky se jim také navazuje snáz na téma, kterému rozumějí a které je baví, interakce je díky vnitřní motivaci jednodušší.

V malých, avšak velmi útulných prostorách obchodu si může návštěvník v klidu sednout s vybranou knížkou do čtecího koutku a u naší obsluhy si k tomu objednat dobrý čaj či kávu, a když bude chtít, může si s našimi pracovníky popovídat o tom, jak se žije s autismem.

Jelikož se prodejna nachází v srdci Prahy 17, nabídne obyvatelům kromě kvalitního čtení i zajímavé akce např. autorské Večery s knihou nebo pravidelné knižní bazary.

A protože myslíme na budoucnost, je pro nás zásadní ekologický přístup k našemu životnímu prostředí. Jsme proto rádi, když se na knihy jen nepráší, když kvalitní čtení dostane druhou šanci a nepadne na to žádný strom.
 
listopad/Adventor - plakát Autikvariát
 
Více na www.adventor.org.
 
 Loga PO/Adventor - logo
 

Společnost E, z. s.: Nová adventní kolekce 2021 Aranžérie je na světe

Nová adventní kolekce 2021 Aranžérie je na světě! Máme pro vás 4 různé styly: elegantní, rustikální/medový, moderní a dětský. Svou objednávkou podpoříte lidi s epilepsií, kteří dekorace připravují. Mrkněte, ať jste na první adventní neděli 28.11. připraveni.
https://www.aranzerie.cz/eshop/

listopad/Společnost E - foto 1

listopad/Společnost E - foto 3

Více na www.spolecnost-e.cz

Loga PO/Společnost E logo

Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.: Vánoční bezlepkový trh

Pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu zve všechny zájemce o bezlepkovou problematiku na Vánoční bezlepkový trh.

  • sobota 11. 12. 2021
  • PVA EXPO Praha, ul. Beranových 667, Praha 9, hala č. 6
  • součást Stříbrných vánočních dnů
  • podrobné informace, včetně seznamu vystavovatelů, budou zveřejněny na www.celiak.cz

listopad/Společnost pro bezlepkovou dietu foto

Více na www.celiak.cz
 
Loga PO/Společnost pro bezlepkovou dietu logo 1.JPG