APO Bulletin – březen 2020 (č. 6)

18.03.2020 Updated: 01.03.2021

Přinášíme vám šestého číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

Obsah 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

Legislativní přehled  

Legislativní proces: infografika 

Vážení APO účastníci, 
 
rádi bychom maximalizovali přínos informací z oblasti české legislativy, které v každém číslu Bulletinu přinášíme, a proto jsme se rozhodli vytvořit infografiku legislativního procesu, kterým prochází zákon od jeho návrhu až po jeho přijetí. 

Infografika ke stažení zde

a) Zakotvení legální definice pacientské organizace od právního řádu  

 
Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování  

 
Stav: Návrh byl předložen do fakultativního (vnitřního) připomínkového řízení. Lhůta pro poskytnutí komentářů byla ze strany MZ stanovena do 18. března 2020. Následovat bude vypořádání a vnější připomínkové řízení. 
 
Popis: Pro účely pacientských organizací je zásadní především ustanovení § 3a, která obsahuje legální definici pacientské organizace. 
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021 
 
Dokument ke stažení zde

b) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění   

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků dle § 16, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019, následně proběhlo vypořádání připomínek, po jeho zapracování bude návrh předložen Vládě ČR a Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona. 
 
Předpokládaná účinnost: Q4 2020 
 
Dokument ke stažení zde.    

c) Úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků se statusem VILP a Orphan, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019, následně proběhlo vypořádání připomínek, po jeho zapracování bude návrh předložen Vládě ČR a Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 
 
Předpokládaná účinnost: Q4 2020 
 

d) Emergentní systém 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor má projednávání návrhu na programu na jednání 18. března 2020. 
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 
 
Předpokládaná účinnost: Q3 2020  
 

e) Přizpůsobení zákona o zdravotnických prostředkách Nařízení EU    

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů  
  
Stav: 1. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR proběhlo dne 31. ledna 2020. Návrh zákona byl schválen a předložen k projednání Výborem pro zdravotnictví. Po projednání výborem bude následovat 2. čtení. 
 
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků. 
 
Předpokládaná účinnost: 26. 5. 2020 
 

f) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven  

Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách 
  
Stav: 3. čtení proběhlo v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR dne 12. února 2020. Návrh zákona byl schválen a postoupen Senátu. Senát bude návrh zákona pravděpodobně projednávat na následující schůzi, která se uskuteční od 18. března 2020. 
 
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze. 
 
Předpokládaná účinnost: Q3 2020 
 

g) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Po projednání návrhu zákona v Senátu Parlamentu České republiky byl návrh vrácen zpět do Poslanecké sněmovny s pozměňovacími návrhy. Poslanecká sněmovna souhlasila s pozměňovacími návrhy Senátu Parlamentu ČR a návrh schválila. Nyní se čeká na podpis Prezidenta republiky. 

     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace. 
  
Předpokládaná účinnost: Q2 2020    
 

Aktivity APO 

V současné chvíli vzhledem k situaci ohledně koronaviru APO vyhodnocuje plán seminářů i individuálních konzultací a pracuje na jejich náhradě nebo alternativním řešení prostřednictvím videokonference. O všem budou účastníci s předstihem informováni. 
 
Děkujeme za pochopení, 
 
Váš APO tým 

Aktivity členských pacientských organizací v APO      

Parent project, z.s.: Pozvánka na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne 

PARENT PROJECT, z. s. a Klinika dětské neurologie Fn Motol a 2. LK UK si vás dovolují pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne. Pozvání přijalo několik zahraničních hostů, kteří se podělí o zkušenosti v péči o dospělé pacienty. Tuto konferenci by si neměl nechat ujít nikdo, kdo se zajímá o problematiku svalové dystrofie nebo každý, kdo si chce rozšířit povědomí o tomto onemocnění. 

Konference se uskuteční 23. dubna 2020 Vienna House Andel’s Prague, Stroupežnického 21, Praha 5. 

Registrujte se na: https://www.parentproject.cz/5-mezinarodni-odborna-konference  

Více informací na www.parentproject.cz

  

 

Cerebrum – sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, z.s. představuje poradnu pro pečující 

Ocitli jste se nenadále v roli toho, jehož blízký je najednou pacientem s poškozením mozku? Rádi byste se dozvěděli více o nemoci svého blízkého, o tom jak fungují nemocniční zařízení, o tom, co Vás zhruba čeká.
Na setkání se dozvíte odpovědi na vaše otázky a také  zde můžete sdílet svoji situaci i případné obavy. 
Setkání vede odborný poradce pro pečující Petra Abelová Dis.   

Psychologická podpora pro pečující 

V poradně se zaměřujeme na  individuální psychologickou pomoc formou konzultací v délce 60 minut. Nejčastěji řešíme syndrom vyhoření, demotivaci a možnosti jak se vyrovnat se změnami chování osoby po poškození mozku. 
Konzultace s psychologem probíhají pravidelně ve čtvrtek od 16:00. Objednání je možné na čísle 773 540 589.  

Peer program 

PEER konzultant je osoba s vlastní zkušeností s poraněním mozku. 
V Cerebru spolupracujeme se dvěma kolegy se získaným poškozením mozku, kteří mohou  být ostatním, kteří se v podobně těžké životní situaci ocitnou, velkou oporou.  
Porozumí vám jako nikdo jiný. Odpoví na mnoho otázek, které si kladete v souvislosti se  získaným poškozením mozku. Setkání s Míšou (30 let) a Láďou (39 let) je možné si dohodnout individuálně telefonicky na telefonním čísle 773 540 589.  

Svépomocné aktivity  a tvořivé dílny                        

Skupiny jsou otevřené, tedy  kdykoliv přístupné novým členům. Jejich charakter a náplň jsou rozmanité. Společně tvoříme, vaříme, hrajeme hry, cvičíme, ale i vyrážíme za přírodou, poznáním nebo kulturou.  
 
Během tvůrčích setkání se zaměřujeme na netradiční výtvarné techniky a postupy s využitím rozmanitých materiálů (decoupage, patchwork, quilling, plstění…). Zároveň procvičujeme jemnou motoriku, zapojujeme fantazii a máme možnost své nápady sdílet s ostatními ve skupině.  
 
Uvedené programy běží v roce 2020 každý měsíc a jejich plán je na webu www.cerebrum2007.cz. Program vám rádi sdělíme na telefonu 773 540 589 (po-pá 13:00-16:00), přihlásit se můžete na  emailové adrese  tereza.pechocova@cerebrum2007.cz  
   
Více informací na www.cerebrum2007.cz
   
 
 

Sdružení celiaků ČR, z. s.: Pozvánka na jubilejní XX. celostátní setkání Sdružení celiaků ČR u příležitosti Mezinárodního dne celiakie 

Sdružení celiaků ČR, z. s. je největší a nejdéle působící pacientskou organizací celiaků v České republice. Hájíme zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu.
 
Spolupracujeme s předními lékaři, zejména gastroenterology a dalšími odborníky, nejen z řad lékařů. Usilujeme o správné označování bezlepkových potravin v ČR a z pověření Asociace evropských organizací celiaků, jejíž jsme členem, spravujeme pro Českou republiku logo přeškrtnutého klasu.
 
Na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN v Praze 2, Ke Karlovu 2, provozujeme již od roku 2006 Poradnu pro dětské i dospělé celiaky z celé ČR. Pořádáme také Kursy bezlepkového vaření a pečení.
 
Pravidelně vydáváme Rukověť celiaka, podrobnou příručku o bezlepkové dietě, a také čtvrtletník Zpravodaj, ve kterém členy informujeme o novinkách, poskytujeme rady, recepty a přinášíme mnoho dalších informací, které pomáhají usnadnit život s bezlepkovou dietou.
 
Pravidelně pořádáme celostátní setkání celiaků, na kterém nechybějí odborné lékařské přednášky, jakož i prezentace výrobců potravin vhodných pro bezlepkovou dietu, spojená s ochutnávkami. V letošním roce to bude již Jubilejní XX. celostátní setkání Sdružení celiaků ČR. Uskuteční se dne 4. dubna 2020 v areálu Emauzského kláštera v Praze 2, Vyšehradská 49 – viz pozvánka.
 
Během roku nás zájemci mohou navštívit také v kanceláři SCČR v areálu Emauzského kláštera v Praze.
 
Naším cílem je maximálně ulehčit život celiakům a lidem, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu, a dosáhnout úrovně jiných evropských sdružení. 

Více informací na www.celiac.cz.  

 

Pozvánka ke stažení zde.  

Český občanský spolek proti plicním nemocem: ČOPN kontroloval plíce v obchodních centrech  

Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN) se ve své činnosti soustředí na problematiku plicních nemocí, mimo jiné chronickou obstrukční plicní nemoc (CHOPN). Jedná se o nemoc při své závažnosti dosud stále málo známou a velmi poddiagnostikovanou. V České republice trpí CHOPN odhadem 800.000 lidí, přičemž více než polovina z nich o své nemoci neví, přestože se jedná o čtvrtou nejčastější příčinu úmrtí z důvodu nemoci na světě! Základní diagnostická metoda je přitom jednoduchá a nezatěžující – spirometrické vyšetření. V listopadu 2019 ČOPN již po sedmnácté podpořil každoroční Světový den CHOPN organizací veřejného stanoviště pro bezplatné změření spirometrie a bezprostřední konzultaci s plicním odborníkem, tentokrát v obchodních centrech čtyř měst – Hradce Králové, Prahy, Olomouce a Ústí nad Labem, což využilo přibližně 700 lidí. Díky dobré spolupráci s pneumologickou společností (Česká pneumologická a ftizeologická společnost – ČPFS) se podařilo do akce zapojit také více než 70 ambulancí, které umožnily vyšetření dalším zhruba 350 zájemců. Český občanský spolek proti plicním nemocem, který letos slaví 20. výročí založení, tak od svého vzniku umožnil spirometrické vyšetření bezmála 16.000 osob a odhalil tak přes 2500 dosud nepodchycených osob, kterým doporučil další podrobnější vyšetření.  

Více informací na www.copn.cz

  

 

 
Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
160Realized more than 160 seminars
800Published more than 800 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
8The project has been running for eight years
This website is operated by the AIFP that as a personal data controller that uses cookies in order to improve user comfort, to analyze the visit rate and to deliver relevant content to visitors more accurately. For more information,  click here.
I agree