APO Bulletin – říjen 2019 (č. 2)

11.10.2019 Updated: 01.03.2021

Přinášíme vám druhé číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

Obsah 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organozací v APO  

Legislativní přehled  

a) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Vnitřní připomínkové řízení ukončeno. Novela bude spojena s připravenou novelou pro § 16 tohoto zákona a do vnějšího připomínkového řízení bude vstupovat jako jeden návrh. 
 
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona. 
   
Předpokládaná účinnost: Q2 2020    
    
Dokument ke stažení zde.  

b) Úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb   

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Vnitřní připomínkové řízení ukončeno. Novela bude spojena s připravenou novelou pro VILP a Orphan a do vnějšího připomínkového řízení bude vstupovat jako jeden návrh. 
 
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2020 
 

c) Emergentní systém  

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Vnější připomínkové řízení bylo ukončeno. Návrh byl předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. Návrh byl předběžně zařazen na program aktuální schůze PSP.     
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 
 
Předpokládaná účinnost: Q1-Q2 2020  
 

d) Úprava e-receptu a zakotvení lékového záznamu      

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
  
Stav: Návrh zákona byl přijat poslaneckou sněmovnou dne 24.10.2019 a postoupen prezidentu republiky v původní poslanecké verzi. Novela zákona by vzhledem k odložené účinnosti měla vejít v účinnost 1.12.2019. 
 
Popis: Úprava zákona o léčivech navazuje na povinnost, která ukládá od roku 2018 doktorům předepisovat léky pouze prostřednictvím elektronické receptu. Novela umožňuje lepší využití centrálního úložiště, které obsahuje údaje o farmakoterapii jednotlivých pacientů a mohlo by tak zajistit výrazně vyšší bezpečnost poskytované péče. Z tohoto důvodu zakotvuje navrhovaná právní úprava tzv. lékový záznam, do kterého bude moci lékař u svého pacienta nahlížet a zamezit tak nežádoucím interakcím. 
  
Předpokládaná účinnost: 1. prosince 2019 
 

e) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven   

 
Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách 

  
Stav: Návrh novely byl předložen Poslanecké sněmovně 19. 6. 2019, jako garanční výbor byl určen Výbor pro zdravotnictví (ST 516). Návrh byl předběžně zařazen na program aktuální schůze PSP. 
 
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze. 

Předpokládaná účinnost: 2020  

Dokument ke stažená zde.  

f) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním    

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Návrh prošel 1. čtením v PSP ČR, Výbor pro zdravotnictví doporučil sněmovně návrh schválit. 2. čtení bylo předběžně zařazeno na program aktuální schůze PSP. (ST 451) 
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace.     

Předpokládaná účinnost: Q4 2019    

Dokument ke stažení zde. 

g) Úhradová vyhláška pro rok 2020  

Název: Návrh vyhlášky o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2020 
 
Stav: Vnitřní a vnější připomínkové řízení bylo spojeno a termín připomínek byl stanoven na konec srpna. Následně Ministerstvo zdravotnictví Úhradovou vyhlášku uzavřelo a zaslalo Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Vyhláška má za cíl stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2020. Tato vyhláška se v případě přijetí použije pouze v případě, že se poskytovatel zdravotních služeb a zdravotní pojišťovna nedohodnou o způsobu úhrady, výši úhrady a regulačních omezeních jinak. 
  
Předpokládaná účinnost: 1.1.2020    
    

Aktivity APO  

APO Letní škola V.     

Pátý ročník celodenní konference APO Letní škola se konal 25. září 2019 v hlavním sále Valdštejnského paláce Senátu Parlamentu České republiky pod záštitou jeho předsedy Jaroslava Kubery.   

APO 2019/1. Úvodní.JPG  

Hlavním tématem letošního ročníku bylo Nastavení transparentních procesů a účast pacientských organizací při vstupu nových technologií. 
 
Na letošní APO Letní školu dorazilo přes 160 účastníků, z toho více než 90 zástupců pacientských organizací. K aktivní účasti přijali pozvání zástupci:
  • Senátu Parlamentu České republiky
  • Ministerstva zdravotnictví České republiky 
  • Státního úřadu pro kontrolu léčiv (SÚKL)
  • České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně
  • Evropského parlamentu
  • medií a dalších.  

Více zde

APO 2019/10. Pacienti.JPG       

APO 2019/7. Pacienti.JPG   APO 2019/11. Pacienti.JPG   

APO seminář: Internet a sociální média - ZMĚNA PŘEDNÁŠEJÍCÍ 

Datum: pouze pátek 18.10.2019 od 9:30-16:30   

Místo: zasedací místnost AIFP, budova IBC, Pobřežní 3, 186 00 Praha 8  

Ze zdravotní důvodů se namísto Kateřiny Švidrnochové ujme lektorování semináře Internet a sociální média Alice Jirásková, zkušená konzultantka a specialistka na digitalizaci. Níže můžete vybírat z témat, které nabízí. 

Nabízená témata: 
  • Online vychytávky a aplikace na chytrých telefonech – pro usnadnění práce a života
  • Digitalizace pracoviště – cloudové služby a práce se soubory (Google Drive, Dropbox)
  • Canva – online nástroj pro tvorbu grafiky pro negrafiky
  • Bezpečnost na internetu – jak si pamatovat hesla, chránit svá data a ochránit i své děti a klienty
  • Emailing se zaměřením na Mailchimp + představení dalších nástrojů (Ecomail, Smartemailing, Mailerlite)
 
Svou účast a vybraná témata prosím potvrzujte na email zuzana.komarkova@aifp.cz  

Aktivity členských pacientských organizací v APO  

Pacienti IBD, z.s.: Nejste v tom sami! 

Organizace Pacienti IBD vznikla před 11 lety, sdružuje a edukuje pacienty s idiopatickými střevními záněty - Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. V Česku těmito nemocemi trpí více než 50 tisíc lidí. Obě nemoci jsou nevyléčitelné, jsou chronické. Pacienti se celoživotně musí hlídat, střídají se u nich fáze klidového stavu nemoci a akutního vzplanutí. Nutná je medikace a úprava životního stylu, v těžších případech operace. Pacienti bývají více unavení, sociálně se vyčleňují. Největším problémem je společenském tabu. O nemocech se nemluví a pacienti se za příznaky nemoci, jako je průjem či krev ve stolici, stydí. Organizace Pacienti ukazuje, že i s nevyléčitelnou nemocí se dá žít plnohodnotný život, cestovat, pracovat, sportovat a mít děti. Vydáváme ve spolupráci s Pracovní skupinou lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti odborné publikace a brožury, pořádáme vzdělávací semináře, neformální setkání a konference. Zdarma nabízíme odborné online poradny; právní, výživovou a lékařskou.    

WC kompas 
Online mapa veřejných toalet WC kompas umožňuje všem uživatelům internetu, počítačů a mobilních zařízení nalézt nejbližší dostupné WC na základě jejich geografické polohy. Vkládat nové toalety a hodnotit ty, jež jsou v mapě zaneseny, může úplně každý. Aplikace slouží všem, kteří řeší problém kam na toaletu. Pomůže tedy osobám se zdravotním postižením, ale třeba i maminkám s dětmi či seniorům. 
  
WC karta 
Trpíte nespecifickým střevním onemocněním? Byl vám diagnostikován dráždivý tračník? Jste stomik, celiak nebo pacient s postižením střev po operaci? Právě pro vás je určena WC karta. Její předložení vám pomůže s rychlejším zpřístupněním veřejných i neveřejných toalet. Podmínky používání a získání WC karty naleznete na www.wckarta.cz.   
 
 
APO Bulletin/21752048 1479667278735785 6245889489852509742 n 

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.     

Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. jako jediná organizace v ČR sdružuje a podporuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké. 
 
Cystická Fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF. 
 
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. 
 
Podpořte nemocné cystickou fibrózou nákupem Kalendáře SLANÝCH ŽEN 2020. Dospělé pacientky s CF se v něm fotily spolu s herci z Dejvického divadla. Nemohli u toho chybět ani patron Klubu CF Ivan Trojan, jeho žena Klára Trojanová, Lenka Krobotová, Hynek Čermák, Jaroslav Plesl, Václav Neužil a Tomáš Jeřábek. Fotograf Bohouš Pospíšil vytvořil fotografie, které mají veřejnosti s nadsázkou a vtipem přiblížit, s jakými nástrahami se nemocní cystickou fibrózou dennodenně potýkají.  
APO Bulletin/Kalendář SLANE ZENY 2020 
Zveme Vás také na předvánoční koncert Pražského Komorního kytarového orchestru, který se bude konat 25. listopadu od 19 h v Novoměstské radnici. Celý výtěžek ze vstupného, které je 300,- Kč včetně CD PKKO, bude věnován na pomoc nemocným cystickou fibrózou. 
     
Vstupenky na koncert i kalendář Slaných žen 2020 si můžete zakoupit na našem e-shopu.   
 
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!  
 
 
APO Bulletin/PKKO 1 

České ILCO, z.s.: Čeští stomici nabízejí pomoc zdravotně oslabeným     

     
Zdaleka ne všichni stomici jsou v takovém zdravotním stavu, aby mohli aktivně využívat všeho, co spolky stomiků nabízejí.  Nejen jim, ale i všem, které nemoc oslabila, je věnováno video Zdraví v pohybu. Přináší sérii instrukcí pro nejjednodušší pohyb pro zdraví a pohodu v provedení i pro zdravotně silně oslabené jedince. Je to lehké, nenáročné, účinné cvičení pro každého. 
                                     
Pod vedením paní cvičitelky Mgr. Marcely Luňáčkové z Bohemia-lázní a.s.,  Karlovy Vary cvičí stomici, členové Českého ILCO, z. s., tedy lidé s vývodem ze střev. Věříme, že i toto video pomůže odtabuizovat téma života se stomií. Uvidíte, že cvičenci vypadají zcela „normálně“. 
  
Našim cílem je pomáhat všem, kteří naši pomoc mohou potřebovat. Cvičíme i v našem Informačním centru v Polské 1664/15 v Praze. Bližší informace najdete na facebooku a webových stránkách www.ilco.cz
 
Video Zdraví v pohybu naleznete také zde 
 
Pacientská organizace České ILCO, z. s. vznikla před více než 25 lety. Název ILCO se používá v mnoha zemích pro podobná sdružení stomiků, tedy lidí s umělým vývodem ze střev nebo močovodu a znamená zkratku slov illeum - tenké střeva a colon - tlusté střevo. V současné době zastřešuje České ILCO 20 regionálních spolků v ČR, má asi 1 000 členů, přičemž celkový počet stomiků v ČR se odhaduje na 10.000. České ILCO, z. s. pomáhá stomikům, hájí jejich oprávněné zájmy. Vystupuje proti všem projevům diskriminace ve společnosti, proti sociální izolaci stomiků v důsledku nedostatku vhodných pomůcek. Propaguje prevenci onemocnění, informuje veřejnost o životě se stomií. Školí dobrovolníky z řad zkušených stomiků. České ILCO, z. s. je členem Evropské i Světové organizace stomiků (EOA, IOA). 
 
Informace o spolcích stomiků a jejich činnosti i o zastřešujícím spolku České ILCO, z. s. najdete na www.ilco.cz.    

 APO Bulletin/image002 16.44.24 

Smáci, z.s.  

Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla v roce 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií, jejich rodin a přátel. Spinální muskulární atrofie je progresivní nervosvalové onemocnění, které spadá do skupiny vzácných nemocí – tedy nemocí, které se v populaci vyskytují v malém množství. Jedná se o velmi závažné onemocnění, které vyžaduje multidisciplinární péči o pacienta. Nemoc se projevuje progresivní svalovou slabostí, která postupně postihuje většinu svalů v těle. Ještě do nedávna nebyla tato nemoc léčitelná. V roce 2017 byl ovšem v Evropě schválen k užití lék Spinraza (v USA již o několik měsíců dříve – koncem roku 2016), který je tak jediným účinným lékem na toto onemocnění dostupným v České republice. Pro úzkou skupinu pacientů v USA je pak nově dostupný i lék s názvem Zolgensma. Mnoho dalších léčivých látek se pak nachází v různých stádiích klinických studií.  
 
V současné době sdružuje pacientská organizace více než 100 pacientů s SMA, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA máme téměř 200 členů. Ačkoliv funguje pacientská organizace poměrně krátce, podařilo se jí během dvou let existence realizovat mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií. Jedná se o poskytování informací a poradenství ohledně samotné nemoci, dostupné zdravotní péče a léčbě, práv pacientů a další. Pacientská organizace se spolupodílela na procesu zavedení průlomového léku Spinraza v České republice. V současné době je v Česku lék poskytován všem dětským pacientům trpícím tímto onemocněním. SMÁci, z. s. ale vyvíjí také významnou aktivitu v tom, aby byl tento revoluční lék poskytován i dospělým pacientům. Mezi další z priorit pacientské organizace patří zařazení diagnostického testu na výskyt SMA také do novorozeneckého screeningu, čímž by se urychlila možnost podání léku Spinraza a tím i zvýšila naděje na efektivitu léčby. 
 
Pacientská organizace SMÁci se řadí mezi členy ČAVO. Jsme také aktivním členem organizace SMAurope, což nám umožňuje zapojovat se do dění ve světě SMA v oblastech pharma, vývoje léčiv, testování nebo standardů péče i na celoevropské úrovni.   
 
APO Bulletin/Snímek obrazovky 2019-10-11 v 17.10.49 
 
APO Bulletin/DSC04542 (1) 

Projekt MysliProtiRakovině: Postoj k nemoci a jeho možný vliv na naše zdraví 

Možnosti psychické podpory zdraví a prevence návratu onkologického onemocnění. Třetí cyklus přednášek z oboru psychologie.  
     
Přednáška otevírá téma postoje pacienta a jeho blízkých k nemoci. Snaží se na základě aktuálních vědeckých studií (alespoň dílčím způsobem) odpovědět na otázku, zda existuje postoj k nemoci, který zvyšuje naše šance k uzdravení. Podobně jako v minulých přednáškách otevřeme otázku možného působení emocí a s nimi souvisejících biologických pochodů na imunitní systém a průběh onkologického onemocnění. Zaměříme se na to, co člověk může sám udělat pro sebe, aby jednak svému tělu a lékařům pomohl při uzdravování. Ale také dosáhl lepší kvality svého života. 
 
Shodná přednáška „Postoj k nemoci a jeho možný vliv na naše zdraví“ proběhne: 

  • 8.10.2019 - Univerzita Karlova v Praze (od18h)
  • 15.10.2019 - Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích (od 17:30h) 
  • 16. 10. 2019 - Ústav hematologie a krevní transfúze v Praze (od16h) 
  • 23. 10. 2019 - Zlínský klub 204 ve Zlíně (od 17h)   

Podrobnější informace k přednáškám a registrace zde.
Stránka projektu zde
 

Dále Vás chceme upozornit na záznamy již proběhlých webových seminářů, které se věnují níže uvedeným tématům a jsou zdarma k dispozici zde

  •  „Schopnost vyjádřit emoce pomáhá“
  • „Strach z návratu nemoci a jak ho zvládnout“
  • „Síla opory našich nejbližších“
  • „Nucená změna a pozitivní přístup k ní“
  • „Příroda, pohyb, naše psychika a zdraví“   

Na setkání s Vámi se těší přednášející a jeho hosté. 

PhDr. Ing. Martin Pospíchal
člen výboru Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti ČLS JEP 

Pozvánka ke stažení zde. 

Migréna-HELP, z.s.: Vzniká první pacientská organizace pro osoby s migrénou v ČR  

APO Bulletin/header 

V České republice žije více jak milion osob s onemocněním zvaným migréna, tedy s chronickými opakujícími se silnými bolestmi hlavy doprovázenými nevolností a dalšími příznaky. Běžnou praxí bývá, že pro pacienty s tak rozšířenou a život omezující nemocí existují vedle medicínské léčby ještě jiné formy pomoci, že se za takové pacienty zasazuje jejich vlastní pacientská organizace. Žádná taková však v České republice dosud neexistovala. 
 
Tuto situaci se rozhodla změnit Rýza Blažejovská, profesí manažerka sociálních organizací řadu let působící v pomáhajících profesích a sama osoba s migrénou. V listopadu 2018 nejprve nastartovala projekt; ten se aktuálně transformuje ve svébytnou pacientskou organizaci. Nese jméno Migréna-help, Spojené hlavy, z.s. a má již prvních sto registrovaných členů. Více informací se dozvíte na webových stránkách vznikající organizace: www.migrena-help.cz 

 
Dosavadní úspěchy 
V prvním zářijovém týdnu 2019 proběhl historicky první ročník Týdne zvyšování povědomí o migréně, který slaví obrovské mediální úspěchy
V rámci této osvětové akce zhlédli zájemci webináře o specifikách migrény u ženských pacientek, o aktuální situaci v úhradě biologické léčby tohoto onemocnění a také o psychologických aspektech života s migrénou; a diskutovali s odborníky online formou chatu. Své osobní zkušenosti si pacienti osobně vyměňovali na setkáních svépomocných skupin v Praze a Brně, kde společnými silami vytvořili osvětové video. V sobotu 7. září proběhl na několika místech ČR osvětový pochod Míle pro migrénu. Na webu a sociálních sítích se potom po celý týden široká veřejnost seznamovala s reálnými příběhy osob s migrénou.  

APO Bulletin/Migréna Help - vizuál 03 TISK-1 

Občanské sdružení Achilleus   

Okamžiky spojené s prvními krůčky patří k těm nejkrásnějším v životě. Někdy jim ale může předcházet „dlouhá cesta“. Snažíme se, aby vykročení NAŠICH dětí ( narozených s vrozenou vadou nožiček, tzv.  s pes equinovarus ) do života bylo co nejsnazší. 
 
Naším hlavním úkolem je poskytovat kvalitní informace nejen o vrozené vývojové vadě Pes Equinovarus Congenitus (tj. koňská/golfová noha) ale i dalších aspektech spojených s touto diagnózou. Pomáháme rodičům zorientovat se v nové životní situaci díky dostatečným a přesným informacím, a tím přispíváme k úspěšnosti léčby dětí. 
 
Snažíme se zejména o prosazení Ponsetiho metody s využitím nejnovějších poznatků a nejefektivnějších diagnostických a léčebných postupů. Díky informacím ze zahraničí přinášíme do České republiky informace o novinkách v léčbě. 
 
Svépomocná Facebooková skupina, momentálně s víc jak 1000 členy, se stala komunitní platformou pro všechny rodiče i dospělé v celé České republice. 
 
Pracujeme s českými i zahraničními zdoji. Komunikujeme s partnerskými i pacientskými organizacemi z jiných evropských států. Vytváříme a distribuujeme informační materiály. Cílem spolku je také všestranná spolupráce a partnerská komunikace mezi rodiči, odbornou i laickou veřejností. 
 
Naše heslo je: Nikdo na to není sám 
 
Pořádáme celorepublikové srazy dospělých, rodičů a přátel dětí s pes equinovarus za účasti lékařů a fyzioterapeutů. Rodiče i dospělí tak mají možnost sdílet své starosti i pokroky mezi sebou. 
 
Vydali jsme nádherně ilustrovanou autorskou knížku básniček pro děti Básničky pro neposlušné nožičky, která pomáhá motivovat k lepšímu přijetí dlah. Knihu i další podpůrné výrobky si můžou zájemci zakoupit na našem e-shopu.  
   

APO Bulletin/DSB 0945  

APO Bulletin/Iva hajkova   APO Bulletin/Vencova  

Metoděj, z.s. 

Metoděj – MEzi TOlika DĚtmi Jediný byl založen v roce 2009 v Havlíčkově Brodě paní Simonou Sedláčkovou, která byla také jeho předsedkyní a to do roku 2017. 
 
Posláním spolku Metoděj je již deset let podpora a pomoc rodinám, ve které se narodilo dítě se vzácným, zvláště metabolickým onemocněním. Metoděj zs. takové rodiny sdružuje, podporuje a pomáhá v jejich těžké situace. Svou činností také napomáhá ke zvyšování povědomí a informovanosti v odborné i laické veřejnosti o problematice vzácných onemocnění. 
 
Vzácné onemocnění postihne 1 osobu ze 2000. Většinou je neléčitelná, mnoho pacientů zemře v dětském věku. Více než polovina nemocných je bezprostředně ohrožena na životě, nebo je trvale invalidní. 
 
Spolek Metoděj má navázanou úzkou spolupráci s metabolickými ambulancemi, pacientskými organizacemi, se Švejcarovým nadačním fondem – Karlov při KDDL VFN a 1. LF UK v Praze. 
 
Spolek Metoděj pořádá několik tradičních akcí – bazárek oblečení spojený s modní přehlídkou, adventní koncerty, Mikulášskou besídku spojenou s benefičním prodejem rukodělných výrobků, různé festivaly a nebo také tradiční víkendový pobyt pro rodiny s dětmi a jejich kamarády. 
 
Veškeré získané prostředky jsou využity na podporu konkrétních dětí a jejich rodin. 
 
Do konce tohoto roku ještě chystá Mikulášskou besídku a také čtyři adventní koncerty v kostele v Jeseníku. Výtěžek z těchto benefičních akcí bude věnován na podporu konkrétních rodin a další činnosti našeho spolku. 
 
Za spolek Metoděj zs., Michaela Vrbová, předsedkyně spolku  
 
Více informací o naší činnosti na www.metodej.cominfo@metodej.com nebo na našich FB stránkách

APO Bulletin/2 - My z Metoděje   

    

<
Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
160Realized more than 160 seminars
800Published more than 800 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
8The project has been running for eight years
This website is operated by the AIFP that as a personal data controller that uses cookies in order to improve user comfort, to analyze the visit rate and to deliver relevant content to visitors more accurately. For more information,  click here.
I agree