Online individual consultation about law with Marie Plíšková 2020

The individual consultations on the topic of legal issues with Marie Plíšková took place mainly online from March to May 2020. 13 patient organizations used 24 hours of consultations.

Feedback from Marie Plíšková:

The range of topics was rather broad and included the activity of associations as a legal form of patient organizations, restrictions caused by the COVID-19 pandemic, the protection of personal data and patients’ rights stipulated by the labor law. 

We discussed many problems concerning the association structure of patient organizations, which are often caused by inappropriately formulated by-laws, and matters concerning the COVID-19 pandemic, which created a difficult situation for some organizations because they could not effectively provide their services or had to limit the scope of their services. GDPR and the protection of personality in compliance with the Civil Code were also frequent topics; posting photographs showing the activity of organizations. The requirements concerning activity reporting, transparent financing and the protection of personal data, including the protection of personality, e.g. in connection with presentations on websites, are a problem.

Another important issue included patients’ rights concerning the prescribing of medical aids, patients’ rights in labor-law relations, where some patients may feel “discriminated” or inappropriately treated at work due to their disease. There are legislative shortcomings with respect to rare diseases, yet patient organizations do not have funds and capacity to initiate legislative changes that would facilitate the life of a certain type of patients. We also discussed labor-law relations and the responsibility for volunteers’ work. 

The communication was factual, and the representatives of patient organizations were always perfectly prepared. During the communication, their questions were elaborated on and additional information was provided, e.g. documentation from their activity.

Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
Benešovský klub onkologicky nemocných (BENKON)
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
160Realized more than 160 seminars
800Published more than 800 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
8The project has been running for eight years
This website is operated by the AIFP that as a personal data controller that uses cookies in order to improve user comfort, to analyze the visit rate and to deliver relevant content to visitors more accurately. For more information,  click here.
I agree