APO Alumni 2023

Setkání ALUMNI završilo 11. ročník Akademie pacientských organizací

Akademie pacientských organizací má za sebou další úspěšný rok. A zakončila ho slavnostně 6. prosince v reprezentativních prostorech bubenečské Rezidence velvyslance USA. Velmi děkujeme Jeho Excelenci, panu Bijanu Sabetovi, za to, že jsme se zde mohli všichni potkat. Role pacientských organizací je podle amerického velvyslance Sabeta ve zdravotnickém systému a společnosti nezastupitelná, a právě setkávání se s dalšími hráči přináší vzájemné porozumění. Časný přístup a informace o inovativních terapiích jsou pro pacienty klíčové, uvedl americký velvyslanec při zahájení APO ALUMNI.

 

Letos APO, které v České republice působí už 11. rokem, otevřelo řadu témat. Patřila mezi ně zejména problematika přístupu pacientů k informacím o možnostech léčby i regulace reklamy a s ní spojeného zákona, který je potřeba změnit. 

 

V tomto roce se také naplno v Česku rozjel prestižní evropský program EUPATI, který vytváří novou vzdělávací platformu pro zástupce pacientských organizací i pacienty samotné. Ředitel AIFP David Kolář na setkání APO ALUMNI také připomenul, že stále zůstává nedořešeno téma financování pacientských organizací. Zdůraznil, že pokud mají být aktivity pacientských organizací v ČR dlouhodobě stabilní a udržitelné, měly by být i dostatečně financované.

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
ADNP Asociace
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
ASOCIACE PROTETICKÝCH PACIENTŮ z.s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
Centrum služeb SPCCH v ČR, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
Český svaz hemofiliků
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Fokus Praha, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Helpio
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Maminy s rakovinou
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Neticho, z.s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
PARENT PROJECT, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Veronica, z. ú.
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Za sklem, o. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
208Zrealizováno více než 208 seminářů
700Více než 700 hodin individuálních konzultací
1108Zveřejněno více než 1108 grantových výzev
120zapojeno více než 120 českých pacientských organizací
12Projekt funguje dvanáctým rokem