APO Bulletin - duben 2025
29.04.2025
Přinášíme vám padesáté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění
Stav: Výbor pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny doporučil návrh k projednání ve třetím čtení.
Popis: Cílem předkladatele je nastavit takový rámec právní regulace, který potenciálně zlepší efektivitu systému veřejného zdravotního pojištění, a tím přispěje i ke zlepšení dostupnosti hrazených zdravotních služeb. Kromě dílčích změn lze mezi hlavní dotčené oblasti zařadit následující: 1. Oblast posilování motivace pojištěnců k prevenci 2. Oblast fondového hospodaření zdravotních pojišťoven 3. Oblast poskytování hrazené přeshraniční péče 4. Oblast léčivých přípravků, potravin pro zvláštní lékařské účely a zdravotnických prostředků 5. Oblast zajišťování dostupnosti stomatologické péče 6. Datová základna pro nastavení úhradových mechanismů
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému, ve znění pozdějších předpisů
Stav: Připomínkové řízení bylo ukončeno
Popis: Návrh novely vyhlášky navazuje na novely zákona o zdravotních službách, ve znění pozdějších předpisů, které jsou v legislativním procesu projednávány Parlamentem ČR (sněmovní tisky 798, 833 a 859), které rozšiřují sběry údajů v rámci Národního registru hrazených zdravotních služeb a upravují vznik dvou zcela nových klinických registrů v rámci NZIS.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Novela zákona č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách
Stav: Návrh byl projednán organizačním výborem, který projednání návrhu doporučil a navrhnul Výbor pro zdravotnictví jako garanční.
Popis: V současné době jsou specifické zdravotní služby v České republice (dále jen „ČR“) poskytovány na základě zákona o specifických zdravotních službách. Novelizace tohoto zákona reaguje na aktuální potřebu sjednocení a implementaci odborných a aplikačních poznatků z praxe v částech zákona upravujících asistovanou reprodukci, genetické vyšetření, posudkovou péči a lékařské posudky, posuzování zdravotní způsobilosti ke vzdělávání, k tělesné výchově a sportu, pracovnělékařské služby, posuzování zdravotní způsobilosti osoby ucházející se o zaměstnání, povolení k uznávání nemocí z povolání, lékařské ozáření, klinické audity, ochranné léčení, vymezení protialkoholní a protitoxikomanické záchytné služby a přestupky.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Vyhláška o telemedicínských zdravotních službách
Stav: Vyhláška byla publikována ve Sbírce zákonů pod č. 30/2025 Sb.
Popis: Cílem vyhlášky je upravit v souladu se zmocněním zakotveným v § 11c odst. 3 zákona o zdravotních službách technické požadavky na kvalitu a bezpečnost komunikace a šifrování komunikačního kanálu, způsob prokázání identity komunikujících stran a způsob projevení a záznamu souhlasu nebo nesouhlasu pacienta s nahráváním záznamu komunikace mezi poskytovatelem zdravotních služeb a pacientem.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví, ve znění zákona č. 409/2023 Sb., a další související zákony
Stav: Návrh byl projednán ve druhém čtení Poslaneckou sněmovnou a byl doporučen garančním Výborem pro zdravotnictví k projednání ve třetím čtení.
Popis: Předložení návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 325/2021 Sb., o elektronizaci zdravotnictví představuje realizaci dalších připravovaných fází elektronizace zdravotnictví, která by měla navázat na probíhající fázi elektronizace zdravotnictví. Součástí novely je zavedení tzv. eZkarty, eŽádanky a sdíleného zdravotního záznamu.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 375/2022 Sb., o zdravotnických prostředcích a diagnostických zdravotnických prostředcích in vitro, ve znění zákona č. 241/2021 Sb.
Stav: Návrh byl projednán organizačním výborem, který projednání návrhu doporučil a navrhl Výbor pro zdravotnictví jako garanční.
Popis: Návrh zákona je implementační právní úpravou, která adaptuje národní právní řád na Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2024/1860 ze dne 13. června 2024, kterým se mění nařízení (EU) 2017/745 a (EU) 2017/746, pokud jde o postupné zavádění databáze Eudamed, povinnost informovat v případě přerušení nebo ukončení dodávek a přechodná ustanovení pro některé diagnostické zdravotnické prostředky in vitro. Návrh zákona si ve světle evropského nařízení klade za cíl zajistit ochranu veřejného zdraví prostřednictvím nově zakotvených mechanismů hlášení regulovaných subjektů tak, aby byla v co nejvyšší míře zajištěna dostupnost zdravotnických prostředků a diagnostických zdravotnických prostředků in vitro a tím i kýžená zdravotní péče.
Dokument je k dispozici zde.
Název: Novela zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy
Stav: Návrh byl projednán organizačním výborem, který projednání návrhu doporučil a navrhl Výbor pro zdravotnictví jako garanční.
Popis: Cílem tohoto zákona je zejména posílit vymahatelnost povinností, které vyplývají z příslušných nařízení EU týkajících se reklamy na kojeneckou výživu. Zároveň jsou upravována ustanovení týkající se reklamy na léčivé přípravky. Regulováno je také poskytování informací o léčivých přípravcích pacientům.
Dokument je k dispozici zde.
AKTIVITY APO
APO AKTIVITY DUBEN A KVĚTEN 2025
SAVE THE DATE: APO Letní škola X.
Zarezervujte si termín desátého ročníku pacientské konference APO Letní škola!
Téma: SÍLA PACIENTSKÉ ADVOKACIE: CO FUNGUJE V PRAXI
Kdy: 27. srpna 2025
Kde: Highlight, Hlubočepská 1287/2a, Praha 5
Registrace ZDE.
EUPATI ČR 2025
Máme nové absolventy vzdělávacího programu EUPATI ČR
Druhý ročník prestižního vzdělávacího programu EUPATI ČR završilo 22 nových absolventů z řad pacientských organizací. Program propojuje pacienty s odborníky z akademické sféry, státní správy i farmaceutického průmyslu a pomáhá jim stát se respektovanými partnery v českém zdravotnickém systému.
Program EUPATI ČR vznikl ve spolupráci AIFP, ONKO Unie, SÚKL a národní infrastrukturou CZECRIN lékařské fakulty Masarykovy univerzity. Děkujeme všem partnerům, garantům a přednášejícím za jejich zapojení a všem absolventům gratulujeme!
EUPATI ČR NADSTAVBA I. a II.
V průběhu dubna a května se v AIFP uskuteční setkání EUPATI ČR nadstavba I a II.
- Dne 15. dubna 2025 se uskuteční EUPATI ČR nadstavba I. - rozšíření znalostí k modulu 1-4 a nový modul HTAR.
- Dne 20. května 2025 se uskuteční EUPATI ČR nadstavba II. - rozšíření znalostí modulu 5.
APO SEMINÁŘ: TYPOLOGIE OSOBNOSTI PODLE MBTI
Registrace na seminář ZDE.
APO WEBINÁŘ: UMĚLÁ INTELIGENCE III.
Registrace na webinář ZDE
POZVÁNKA na "EUPATI online školení HTAR v češtině" vedené platformou EUPATI
Vážení zástupci pacientských organizací,
chtěli byste porozumět novému procesu HTAR v EU? Registrujte se na EUPATI online školení HTAR (Health Technology Assessment Regulation) v českém jazyce.
EUPATI v květnu pořádá sérii online školení HTAR, která jsou zdarma a přístupná ve 4 jazycích, jedním z nich je i čeština. Délka školení je přibližně 1,5 hodiny.
Termín: 13. května v čase 15.00-16.30 přes platformu ZOOM.
Školení vám poskytne přehled o procesu EU HTAR a o možném zapojení pacientů na národní a evropské úrovni. Po absolvování školení vám bude EUPATI vydáno potvrzení o účasti.
Registrace na webinář v Zoomu jde přímo přes EUPATI. Nebo na tomto odkaze: https://us02web.zoom.us/meeting/register/xpMJlrj-SIu6Kwxu3xCrGg
Ve spolupráci se slovenskou národní platformou EUPATI jsou na toto školení HTAR v češtině pozvané také pacientské organizace ze Slovenska, těšíme se tedy na zajímavou diskuzi a možnost navázání další spolupráce.
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
MIGRÉNA-HELP - Projekt "Zmenšujeme překážky"
K moderní léčbě migrény se stále nedostanou všichni, kdo ji nutně potřebují. V některých centrech je plno, jinde došly finance.
„Máme stop stav.“
„Vyčerpaný rozpočet.“
„Zkuste zavolat za měsíc.“
— To jsou odpovědi, které dnes slýchají pacienti s těžkou migrénou, když se snaží dostat k moderní léčbě. Přestože bolestí trpí i více než 10 dní v měsíci, jejich cesta za pomocí často končí dřív, než vůbec začala.
- Roman z Brna: „Lékařka mi na podzim řekla, že jí došly prostředky už v červenci.“
- Markéta z Chrudimi: „Nakonec dojíždím přes 2 hodiny do Prahy.“
- Petra z Mikulova: „Jezdím 50 km pro léky, které mi nezabírají.“
- Alena ze Strakonic: „Biologickou léčbu mi schválili až v jiném centru.“
Migréna je chronické onemocnění, které ničí životy stovkám tisíc lidí v Česku. Moderní biologická léčba dokáže snížit počet záchvatů až o polovinu, přesto ji nemají všichni pacienti k dispozici – kvůli nedostatku kapacit, nerovnoměrnému rozložení center a složitým pravidlům zdravotních pojišťoven.
Na tento problém upozorňujeme v Migréna-help spolu s odborníky i politiky. Společně chceme odstranit bariéry, které dnes brání účinné léčbě.
Více o projektu „Zmenšujeme překážky“ najdete zde:www.migrena-help.cz/l/zmensujeme-prekazky-na-ceste-pacienta-s-migrenou-zdravotnim-systemem/
Odkaz na článek a video na webu aktuálně.cz ZDE.
Více na www.migrena-help.cz
KLUB PACIENTŮ MNOHOČETNÝ MYELOM - Národní den mnohočetného myelomu
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s. uspořádal 27. března 2025 při příležitosti Národního dne myelomu, který připadá na 30. března, tiskovou konferenci. Řečníci se shodli na tom, že pokrok v léčbě mnohočetného myelomu jde v posledních letech dramaticky kupředu. Přichází tak doba, kdy je možné nabídnout pacientům delší a kvalitnější život, zahrnující nejen plnohodnotný život osobní, ale rovněž pracovní. Klíčové však je, aby se nejmodernější léky dostávali k pacientům, kteří je potřebují, včas (tedy v prvních liniích léčby). V kombinaci s včasnou diagnostikou, zajištěním dostupnosti a bezpečných, kvalitních podmínek léčby se může zásadním způsobem snížit nejistota pacientů i jejich blízkých ohledně budoucnosti.
Při této příležitosti Klub pacientů mnohočetný myelom představil nové logo a Cestu pacienta. Přáli bychom si, aby byla nápomocná jak nově diagnostikovaným pacientům, kterým je k dispozici na našem novém webu (www.mnohocetnymyelom.cz), ale také všem lékařům prvního kontaktu. Cesta pacienta byla vytvořena s garancí České myelomové skupiny a za podpory Hlasu onkologických pacientů. Děkujeme.
Konference a křest loga - Facebook
Více na www.mnohocetnymyelom.cz/
CEREBRUM - Vydání příručky skupinové logopedie
Cerebrum – Asociace osob po získaném poškození mozku, z.s. za přispění islandské neziskové a nevládní organizace Heilaheil pro osoby se zájmem o cerebrovaskulární onemocnění vydali Příručku skupinové logopedie.
Příručka vznikla v rámci projektu „Výměna zkušeností pacientských organizací se specializací na pacienty s poškozením mozku“ jenž probíhal od září 2024 do konce března 2025 a byl financován z Fondů EHP a Norska. Jejími autory jsou zkušení čeští kliničtí logopedi Mgr. Ing. Jana Horynová a Mgr. Bc. Michal Kraft.
Praktická příručka obsahuje tipy a podněty pro rozvoj komunikace a interakce dospělých klientů s řečovými a jazykovými obtížemi.
Logopedická příručka obsahuje celkem 17 konverzačních témat pokrývajících jak osobní a volnočasový, tak pracovní život účastníků skupiny, ale i zajímavosti o ČR a Islandu. Cílem autorů bylo podělit se o nové nápady pro skupinovou logopedickou terapii a moci skrze ně dále rozvíjet konverzační a komunikační dovednosti pacientů se získanými neurogenními poruchami komunikace. Vedle samotných konverzačních lekcí, které mají jasně a srozumitelně danou strukturu a jsou doplněny řadou příloh a pracovních listů, autoři uvádějí také stručný návod, jak s příručkou pracovat, a své tipy z praxe.
„Naše příručka se snaží obohatit paletu dostupných terapeutických materiálů pro rozvoj či rehabilitaci jazykových a řečových funkcí u dospělých klientů. Cílem je skrze jednotlivé lekce podpořit vzájemnou komunikaci a zlepšit tak kvalitu života dospělých klientů s neurogenními poruchami komunikace,“ uvádí ke svému dílu Michal Kraft.
Jana Horynová k tomu dodává: „Z mého pohledu příručka zahrnuje širokou škálu zajímavých konverzačních témat a poskytuje uživatelům možnosti práce s klienty s různým stupněm narušení komunikační schopnosti. Mám radost, že se nám podařilo vytvořit množství cvičení a aktivit, které lze dále rozvíjet. Oceňuji také obohacení publikace o kapitoly z Islandu a překlad příručky do anglického jazyka.“
Nataša Randlová, předsedkyně správní rady Cerebrum, doplňuje: „Použití příručky je velmi široké, umím si představit, že v určitém rozsahu může být využita i v domovech pro seniory, ve školách, komunitních centrech, prostě všude tam, kde se procvičuje komunikace. Jsme rádi, že jsme mohli u tohoto projektu být jako hlavní iniciátoři a koordinátoři.“
PhDr. Lenka Dzidová, Ph.D hodnotí význam skupinové logopedie následně: „Klinický logoped věnující se problematice dospělých osob se získanou neurogenní poruchou komunikace si je vědom limitů týkajících se ambulantní logopedické intervence zejména u chronických pacientů. U těchto osob se chvílemi vytrácí motivace ke komunikaci, bývá zde více omezena funkční komunikace, a postupem času není neobvyklá stále narůstající sociální izolace.
Právě skupinová intervence se jeví v těchto případech jako vhodná forma terapie. Účastníci skupiny se díky této formě terapie obvykle stávají sociálně zdatnějšími.“
Publikace je ke stažení zdarma na odkazu ZDE.
Její anglická verze ZDE.
Více nawww.cerebrum2007.cz
HAE Junior - Sportem i četbou pro dobrou věc
Sportem i četbou pro dobrou věc – fialová výzva #active4HAE startuje!
Od 1. dubna do 31. května probíhá každoroční osvětová kampaň za účelem zvyšování povědomí o vzácné nemoci HAE (hereditární angioedém). Organizace HAE International ji pořádá u příležitosti mezinárodního Dne HAE, který připadá na 16. května.
Náplní výzvy #active4HAE je sbírání kroků za sportovní a volnočasové aktivity – od chůze či jízdy na kole přes malování až třeba po četbu knížky. Svoji aktivitu stačí zapsat na stránce: https://haeday.org/. Vyjádřit přitom můžete podporu české pacientské organizaci HAE Junior, a to komentářem na webu nebo označením profilu organizace v příspěvcích na sociálních sítích Facebook, Instagram nebo LinkedIn. HAE junior získala v loňském roce 7 milionů kroků, a umístila se tak na 10. příčce v globálním žebříčku!
Novinkou letošní výzvy #Active4HAE je fialová barva. HAE International proto vyzývá účastníky, aby na sítích či na portále sdíleli fotky svých aktivit se sportovním náčiním, oblečením nebo jinými pomůckami ve fialové barvě. Nezapomeňte přidat také hashtag #active4HAE.
Více se o probíhající kampani dozvíte na stránkách HAE Junior a na oficiálním webu www.haeday.org/.
Více na www.haeday.org
ASOCIACE GENOVÉ TERAPIE - Světový den DNA
Oslavte spolu s námi Světový den DNA - základního kamene života! Srdečně vás zveme na odpoledne plné poznání, soutěží i her pro celou rodinu. Přednáškové odpoledne se uskuteční ve Faustově domě (Karlovo náměstí 40, Praha 2) v sobotu 26. dubna od 13:00. Na pozvánce je jen část připravovaného programu.
Akci pořádá Národní ústav pro výzkum rakoviny ve spolupráci s Ústavem molekulární genetiky AV ČR.
Více na www.asgent.org
NEDOKLUBKO - Běh a procházka pro MIMINKA DO DLANĚ
Letos už popáté vyběhneme nebo se vydáme na procházku pro předčasně narozená miminka.
Běh a procházka pro MIMINKA DO DLANĚ je charitativní akce na podporu 27 neonatologických oddělení v ČR, která pečují o předčasně narozené děti. Zapojit se může jednotlivec, rodina i pracovní kolektiv – trasu si volí každý účastník sám, stejně jako neonatologické oddělení, které chce svou aktivitou podpořit.
Přečtěte si TISKOVOU ZPRÁVU.
Přidejte se k nám 4. května – oslavíme společně Světový den rodičů předčasně narozených dětí pohybem a solidaritou s těmi, kteří tento den stráví se svým maličkým bojovníkem ještě v nemocnici.
Registrace: www.miminkadodlane.cz
Více na www.nedoklubko.cz
BELLIS - Vydává unikátní knihu: Průvodce životem po léčbě rakoviny prsu
Onemocnění rakoviny prsu zasáhne život ženy a její blízké opravdu velmi silně. V období samotné léčby se veškerá energie a vše ostatní podřizuje onkologické léčbě. Zrak pacientky, ale i jejího okolí se upínají k období, kdy dojde k poslední chemoterapii, poslední dávce ozařování nebo poslední operaci. Doufají, že to zlé bude za nimi a jejich život se vrátí zpět do původních kolejí před diagnózou. Nicméně realita nemůže být již více vzdálená této představě. Tyto zkušenosti a více než 10 ti leté vedení pacientského projektu Bellis přivedly autorku projektu Nikol Pazderovou ke vzniku nově vydávané publikace s názvem Nejsi na to sama – Průvodce životem po léčbě rakoviny prsu. Pro vydání této publikace spojila své síly s dalšími pacientkami a předními českými odborníky z řad onkologů, onkopsychologů, fyzioterapeutů a plastických chirurgů. Kniha je volným pokračováním úspěšného prvního dílu s názvem Nejsi na to sama - Průvodce rakovinou prsu. Vydává ji nakladatelský dům Grada pod hlavičkou pacientského projektu Bellis
Kniha byla slavnostně představena a pokřtěna v úterý 1. dubna 2025. Kromě samotného křtu a autorského čtení proběhla také talk show s odborníky na témata, které kniha zpracovává. Akce byla vysílána živě na YouTube a Facebooku, aby ji mohly sledovat pacientky z celé republiky, záznam si můžete pustit i vy - ZDE.
„Svým zaměřením, rozsahem a formou zpracování v rámci literatury pro pacienty považuji Nejsi na to sama za velmi ojedinělé a velmi hodnotné dílo.“ říká o knize její odborný garant prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D., lékař Onkologické a radioterapeutické kliniky LF UK a FN Plzeň a předseda Sekce podpůrné léčby a péče České onkologické společnosti a dodává „Z knihy jako celku vyzařuje empatie, která ale nezastínila důležitou potřebu nezkresleně a realisticky předávat řadu praktických rad a zkušeností. Rozsah díla s více než 400 stranami je plný velmi kvalitních, přínosných, srozumitelných příspěvků, ale současně i velmi osobních svědectví a sdělení.“
Více na www.bellisky.cz
UNIE ROSKA - Pozvánka na mezinárodní konferenci o roztroušené skleróze
Dovolujeme si vás pozvat na mezinárodní konferenci The European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), která se bude konat od 16. - 17. května 2025 v hotelu Don Giovanni v Praze 3.
Spolupořadatelskou organizací je Unie ROSKA – české MS společnosti, z. s.
EMSP konference 2025 přináší jedinečnou příležitost pro setkání předních evropských odborníků, pacientských organizací a zdravotnických profesionálů zabývajících se problematikou roztroušené sklerózy. V příjemném prostředí prestižního hotelu budou představeny nejnovější trendy v diagnostice, léčbě, prevenci a péči o pacienty s RS. Proč byste neměli chybět? Je to příležitost vyslechnout si přednášky předních evropských odborníků. Budete mít možnost diskutovat s pacienty a odborníky z různých evropských zemí. V rámci konference je zajištěno simultánní tlumočení všech přednášek do češtiny. Nezbytná je ovšem registrace.
- Více informací na webu: www.roska.eu
- Program konference ZDE.
- Další informace a registrace ZDE.
- Předběžný program konference ZDE.
UNIE ROSKA - Pozvánka na Roztroušenou krásu
Rádi bychom vás pozvali na akci Roztroušená krása, což je mezinárodní výstava prací pacientů s RS, jež bude naposledy k vidění v Městském muzeu a galerii Dačice od 8. dubna do 22. června 2025. Dne 30. května 2025 proběhne od 17. hodin u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy přednáška a koncert na nádvoří Státního zámku Dačice skvělá akce.
Pořadatelskou organizací je Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s.
Mezinárodní putovní výstava vznikla už v roce 2020 a podíleli se na ní pacienti s RS z celé České republiky. Mezi exponáty jsou například velcí andělé, kteří vznikli pomocí staré řemeslné techniky zvané drátování. Další umělci zase vytvořili mandely, jež jsou báječným nástrojem k meditaci a relaxaci. Lidé si díky téhle práci trénovali jemnou motoriku. Na akci na nádvoří Státního zámku Dačice si budou moci návštěvníci některé techniky sami vyzkoušet. Zároveň si budou moct poslechnout informace o Roztroušené skleróze, nebo o unii ROSKA, přednášet bude Ing. Jiřina Landová. Na nádvoří vystoupí rovněž oblíbený písničkář Ivo Jahelka.
Více informací na webu ZDE.
UNIE ROSKA - Pozvánka na Trousíme se do Břevnovského kláštera
Nenechte si ujít charitativně společenskou akci Trousíme se do Břevnovského kláštera, která proběhne v sobotu 24. května 2025 od 11. do 16. hodin. Stánek pořadatelů najdete hned za vchodem do areálu kláštera, vedle restaurace Klášterní šenk.
Pořadatelskou organizací je Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s.
V rámci akce si lidé budou moci zacvičit jógu, prohlédnout si klášter a pivovar. Nebude chybět prezentace prací pacientů s roztroušenou sklerózou a stánek Unie ROSKA. Pro děti je připraveno malování kamínků a navlékání korálků. A dorazí také ortoptistka! Odbornice na zrak, jež zájemcům vysvětlí, jak může tento nelékařský zdravotnický obor pomoci pacientům, kteří mají problém s očima, a jak jim lze případně předcházet.
Více informací na webu ZDE.
Více na www.roska.eu
PARENT PROJECT - Je pravda, že..?
PARENT PROJECT ve spolupráci s patronkou spolku Míšou Maurerovou spustil začátkem roku novou informační kampaň na podporu zlepšení péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií s názvem Je pravda, že…? V první fázi kampaně vzniklo pět videí, ve kterých Míša Maurerová, jakožto průvodce, představuje služby poskytované odborným týmem PARENT PROJECTu. Zároveň ve videích uvádíme na pravou míru některé mylné představy, které kolují nebo si rodiče myslí. Proto název „Je pravda, že…?“
Každé video se věnuje jiné oblasti a je pro rodiče pacientů i návodem, jak správně postupovat. Například při domácí rehabilitaci, při výběru zdravotních pomůcek apod. Kampaň měla velký pozitivní ohlas mezi členy a na sociálních sítích. V současné době připravuje tým PARENT PROJECTU druhou část kampaně pro letošní rok.
Videa a více informací o kampani zde.
Více na www.parentproject.cz
SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU - Mezinárodní den celiakie a 20. fórum celiaků
Mezinárodní den celiakie oslaví návštěvníci jubilejního 20. Fóra celiaků v sobotu 17. května 2025.
Akci pořádá pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z.s. v PVA Expo Praha a je přístupná široké veřejnosti, přestože je určena zejména lidem, kteří musí ze zdravotních důvodů dodržovat bezlepkovou dietu.
Zajímá Vás svět bez lepku?
Odborný program "Celiakie není jen zdravotní problém" zahrnuje přednášky lékařů a potravinářů. Součástí Fóra je veletrh bezlepkových potravin Gluten Free Prague Expo 2025. Bude zajištěno bezlepkové občerstvení a připraven program pro děti.
Společnost pro bezlepkovou dietu z.s. je pacientskou neziskovou organizací, která sdružuje lidi s nesnášenlivostí lepku (celiakií, Durhingovou herpetiformní dermatitidou atd.) a alergií na lepek. Provozuje webový portál pro pacienty s nesnášenlivostí lepku, nabízí odborné poradenství a informuje širokou veřejnost o aspektech bezlepkové diety, vydává edukační materiály a pořádá webináře. Především ale pomáhá lidem s celoživotní bezlepkovou dietou naučit se, že to „JDE I BEZ LEPKU“.
Spolek je iniciátorem Petice za příspěvek na léčbu celiakie.
Celiakie je nevyléčitelná nemoc způsobená nesnášenlivostí lepku (glutenu), tj. směsi bílkovin obsažených v obilných zrnech pšenice, žita a ječmene. Jediným lékem je celoživotní dodržování přísné bezlepkové diety. Celiakií trpí podle odborných odhadů 1 % populace a je označována jako nemoc chameleon, protože její projevy jsou velice rozmanité a nemusí souviset s trávicím ústrojím. V České republice by mělo být 100 000 nemocných. Svoji diagnózu zná ale jen každý čtvrtý celiak!
Podrobnosti 20. Fórum celiaků na webu.
Více na www.celiak.cz
AMÉLIE - Individuální poradenství a online podpůrné skupiny
Amelie nabízí bezplatné, odborné služby onkologicky nemocným i jejich blízkým i on-line. V individuálním poradenství to jsou konzultace s psychologem, sociálním pracovníkem, ale i nutriční terapeutkou nebo fyzioterapeutkou – stačí se ozvat do některého z Center Amelie e-mailem a domluvit se.
Kromě individuálního poradenství jsou k dispozici i skupiny:
- On-line podpůrná skupina pro dlouhodobě onkologicky nemocné „Nemoc jako součást života“ – každý lichý týden ve středu, vždy od 10:00 do 11:00
- On-line podpůrná skupina pro onkologicky nemocné „Nemoc jako životní etapa“ – každý sudý týden v pondělí, vždy od 10:00 do 11:00
- Vracím se do práce – každé sudé úterý, od 9:30 do 10:30
V nabídce jsou i on-line přednášky, na kterých se můžeme setkat v čase konání na www.amelie-zs.cz/prednaska, v dubnu jsou připravené dvě:
- 14. 4. v 18:00 „Jak porozumět a zvládat úzkost při onkologickém onemocnění II.“ pokračování přednášky o tom, jak úzkost zvládat s ukázkami technik pro zvládání i prevenci dlouhodobých stavů
- 29. 4. v 18:00 „Zdravé stravování s ohledem na onkologické onemocnění kostí a měkkých tkání“ přednáška nutriční terapeutky o tom, jak se stravovat při onemocnění kostí a tkání a na podporu srůstání
Můžete také vyzkoušet YouTube kanál Amelie s relaxacemi, nahrávkami přednášek i tvořením.
Těšíme se na vás on-line, nejen v dubnu!
Více na www.amelie-zs.cz