APO Bulletin – červenec 2020 (č. 9)

APO banner-bulletin  aktuality-web 478x366px 01

16.07.2020

Přinášíme vám deváté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.  

OBSAH  

1. Legislativní přehled  

2. Aktivity APO  

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO   

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED   

A) ZAKOTVENÍ LEGÁLNÍ DEFINICE PACIENTSKÉ ORGANIZACE DO PRÁVNÍHO ŘÁDU  

Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování  
 
Stav: Návrh byl předložen do fakultativního (vnitřního) připomínkového řízení. Lhůta pro poskytnutí komentářů byla ze strany MZ stanovena do 18. března 2020. Z důvodu pandemického stavu byl legislativní proces pozastaven, nyní bude následovat vypořádání a vnější připomínkové řízení. 
 
Popis: Pro účely pacientských organizací je zásadní především ustanovení § 3a, která obsahuje legální definici pacientské organizace.
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021   
     
Dokument ke stažení zde.   

B) ÚPRAVA PROCESU VSTUPU INOVATIVNÍCH LÉČIV (VILP A ORPHAN) DO SYSTÉMU VEŘEJNÉHO ZDRAVOTNÍHO POJIŠTĚNÍ   

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků dle § 16, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi. V červnu 2020 proběhlo vypořádání připomínek z vnějšího připomínkového řízení. Aktuální znění bylo nahráno do elektronické knihovny připravované legislativy a bude zařazeno na jednání Vlády ČR a Legislativní rady vlády. 
  
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021  
       
Dokument ke stažení zde.     

C) ÚPRAVA PROCESU, VE KTERÉM SE ROZHODUJE O NÁROKU POJIŠTĚNCE NA POSKYTNUTÍ ZDRAVOTNÍCH SLUŽEB  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků se statusem VILP a Orphan, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019, následně proběhlo vypořádání připomínek, po jeho zapracování bude návrh předložen Vládě ČR a Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021 
     
Dokument ke stažení zde. 

D) EMERGENTNÍ SYSTÉM 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor návrh projednával 18. března 2020 a přerušil projednávání do 15. září 2020.    
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021           
 

E) PŘIZPŮSOBENÍ ZÁKONA O ZDRAVOTNICKÝCH PROSTŘEDKÁCH NAŘÍZENÍ EU    

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů  
  
Stav: 1. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR proběhlo dne 31. ledna 2020. Návrh zákona byl schválen a předložen k projednání Výborem pro zdravotnictví. Výbor pro zdravotnictví přerušil projednávání návrhu zákona do 23. června 2020. Po projednání výborem bude následovat 2. čtení.     
 
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků. 
 
Předpokládaná účinnost: Účinnost nařízení byla o rok posunuta na 25. květen 2021 (z důvodu pandemie COVID-19) 
 

F) ÚPRAVA ZPŮSOBU OBSAZOVÁNÍ ORGÁNŮ ZDRAVOTNÍCH POJIŠŤOVEN  

Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách 
  
Stav: Po navrácení návrhu zákona Senátem Parlamentu České republiky do Poslanecké sněmovny byl zákon schválen a postoupen k podpisu prezidentovi. Prezident zákon podepsal a zákon byl následně odeslán k publikaci ve Sbírce zákonů 24. dubna 2020. 
 
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze. 
 
Předpokládaná účinnost: 12. května 2020 nabyl předpis účinnosti 
    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1991-551 & https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1992-280
 

G) ZAKOTVENÍ NÁHRADY ÚJMY ZPŮSOBENÉ POVINNÝM OČKOVÁNÍM   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Zákon byl přijat ve znění pozměňovacích návrhů navržených Senátem, podepsán prezidentem republiky a zveřejněn ve sbírce zákonů. Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020. 
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace. 
   
Předpokládaná účinnost: Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020       
    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2020-116  
    

AKTIVITY APO 

APO networkingové setkání moderované Štěpánkou Duchkovou 
Benefity z mezinárodní spolupráce                      

Kdy: 31. července 2020 od 9:30 do 12:30 
             
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 3, 186 00 Praha 8 – Karlín i online přes platformu Skype pro firmy     

Přednášející: 

  • Diagnoza FH  
  • HAE Junior  
  • Nedoklubko  
  • Pacienti IBD 
  • Parent project 

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz 

9. APO seminář  
Práva a povinnosti pacientů II.   

Kdy: 21. srpna 2020 od 9:30 do 16:00 
             
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 3, 186 00 Praha 8 – Karlín i online přes platformu Skype pro firmy    

    
Přednášející: Jolana Těšinová   

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO     

Cerebrum, z.s.: Nouzový stav a péče o „necovidové“ pacienty: aktuální problémy a výzva pro budoucnost       

Dne 1.7.2020 uspořádalo sdružení Cerebrum kulatý stůl s tématem Nouzový stav a péče o „necovidové“ pacienty: aktuální problémy a výzva pro budoucnost.   
   

Nouzový stav v souvislosti s epidemií koronaviru bohužel narušil i  také činnost združení Cerebrum v péči o pacienty po získaném poškození mozku a  o jejich rodinné příslušníky. I náš segment klientů byl postižen jejím výpadkem v důsledku koncentrace zdravotnických sil a prostředků na eliminaci epidemie. Pouhé dva měsíce stačily k tomu, aby u řady pacientů došlo ke zhoršení zdravotního stavu a deprivaci ze sociálního odloučení. Proto bylo z našeho pohledu důležité provést reflexi toho k čemu došlo a diskutovat o tom, jak v případných budoucích krizích zajistit rovnoměrnou péči o všechny chronicky nemocné a ohrožené pacienty.      
      
Pozvání k debatě přijali panelisté zástupce Ministerstva práce a sociálních věcí Mgr. Jan Vrbický,  ředitel Všeobecné zdravotní pojišťovny ing. Zdeněk Kabátek, primářka infekční kliniky Nemocnice Na Bulovce MUDr. Hana Roháčová, MUDr. Yvona Angerová přednostka kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze. Akci zahájila poslankyně parlamentu ČR PhDr. Alena Gajdůšková.  Panelisté a hosté debatovali nad otázkami jak jsme zvládli péči o ohrožené skupiny obyvatel (senioři, chroničtí pacienti) za nouzového stavu, nakolik COVID-19 zatížil zdravotnický a sociální systém při poskytovaní zdravotní a sociální péče „necovidovým“ pacientům a v čem je možné vidět etická, zdravotní, sociální a ekonomická rizika odložené léčby a omezení sociální pomoci.  Odnesli jsme si názory panelistů  jak se tomuto  vyhnout v případě budoucích krizí a zda lze vytvořit efektivnější mechanismus péče  se zapojením zdravotních pojišťoven a odborné medicínské obce, sociálních terénních pracovišť a profesionálních pečovatelů, pacientských organizací a neziskových organizací. Hlavním partnerem akce byla společnost Johnson&Johnson, divize CERENOVUS, která podporuje léčbu v prvotní akutní fázi mozkové příhody.          
    
Více informací na www.cerebrum2007.cz.  
 
 

Spolek Willík: Mezinárodní studie o dopadu COVID-19 na rodiny s dětmi se speciálními potřebami      

Takové jaro, jako bylo to letošní, ještě nikdo z nás nezažil. Vylidnily se ulice, zavřely se školy a obchody, svět se zastavil.  Všechny zajímalo jen jediné téma: koronavirus. V kalendáři spolku Willík byla původně třetí březnová neděle rezervována pro mezinárodní setkání odborníků na vzdělávání lidí s Williamsovým syndromem, které se mělo uskutečnit v německém Görlitz. Kvůli COVID-19 a uzavřeným hranicím se nakonec setkání konalo online formou – tématem číslo jedna byl samozřejmě koronavirus a jeho dopad na rodiny dětí se speciálními potřebami. Výstupem setkání expertů se stal obsáhlý dotazník, který dává možnost porovnat situaci v jednotlivých evropských zemích.  Online dotazník byl přeložen do 14 jazyků, vč. češtiny. 
    
Pro spolek Willík je velkou ctí být součástí takto velkého projektu, a proto bychom byli velmi rádi, pokud byste se tohoto unikátního výzkumu na specialneedscovid.org zúčastnili  i vy. Dotazník je určen rodičům nebo pečovatelům o osoby (děti i dospělé) se speciálními potřebami a jeho cílem je zjistit, jak tato sociální skupina pandemii prožila. Výstupy z dotazníků a následná studie by měly napomoci k lepšímu pochopení zkušeností osob se speciálními potřebami a přispět i ke zlepšení situace v budoucnosti.             
 

Dotazník v češtině naleznete ZDE, jeho vyplnění je možné vyplnit do konce července 2020.  
            
Děkujeme za Váš zájem a čas! 
 
Více informací o výzkumu naleznete ZDE
  
Více informací o spolku na
www.spolek-willik.cz

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.: NOSÍM, PROTOŽE NUSÍM                   

Od 1.7.2020 přestává platit vládní nařízení nošení roušek na veřejných místech, jako jsou MHD a obchody. Většinu lidí již tedy s rouškou nepotkáte. Mezi námi ale žijí i skupiny lidí, kteří roušku budou nosit dále, a proto vznikla kampaň „Nosím, protože musím.“  
    
Nemocní cystickou fibrózou chrání především sami sebe, pro okolí nepředstavují žádné riziko! 
    
CF je vrozené onemocnění dýchacího a trávicího ústrojí. Stejně jako i jiné plicní nemoci je doprovázena nepříjemným kašlem, díky kterému se pacient setkává s negativními reakcemi okolí. Časem se tak může stát, že se bojí zakašlat a obecně se za sebe stydí.

Pokud na veřejnosti potkáte člověka nosícího roušku, zkuste si vzpomenout, že je to možná jedním z 630 lidí nemocných cystickou fibrózou v ČR, který jen chrání své zdraví.
        
Šíříme osvětu o cystické fibróze, k naší kampani se však mohou přidat i pacienti s dalšími plicními diagnózami, kterých se toto téma týká!  
        

Placky můžete zakoupit na eshopu Klubu CF.  
 
Více na www.klubcf.cz
Facebook: https://www.facebook.com/klubnemocnychcystickoufibrozou/   

#nosimprotozemusim #cf #klubcf #cystickafibroza  

 

Křížem krážem s dystrofikem – tak se jmenuje letní výzva pacientské organizace Parent Project, z. s., která si klade za cíl upozornit na problematiku bezbariérového cestování  

Bariéry. Jsou různé a patří k životu. Někdo musí překonávat jen ty ve vlastní hlavě, někdo tělesné, finanční apod. Lidé se svalovou dystrofií musejí překonávat bariér hodně, ale to jim nebrání užívat život a cestovat. Jak se cestuje s elektrickým vozíkem, co musí absolvovat člověk s omezenou pohyblivostí, jak náročné je vůbec nějaký výlet či dovolenou naplánovat? To jsou všechno témata, která zazní během letní výzvy.          
                    
Zapojit se může každý. Lidé starší s omezenou pohyblivostí. Lidé cestující s malými dětmi. Stačí se během výletu zamyslet, zda by byl i pro vozíčkáře a sdílet fotku. Každý, kdo se zapojí, bude zařazen do slosování o drobné dárky. 
              
Cestování s dítětem se svalovou dystrofií je náročné v tom, že se jedná o progresivní onemocnění, které se neustále zhoršuje. Takže zatímco zdravé děti postupně vymění kočárek za pohorky. Děti se svalovou dystrofií postupně vymění kočárek za mechanický vozík a později za vozík elektrický. Již v raném věku totiž začnou mít problémy s pohybem a po desátém roce života přestávají chodit. U některých forem svalové dystrofie děti ani nikdy chodit nezačnou. Od puberty je většina lidí s touto diagnózou odkázána na dýchací přístroje, se kterými se také necestuje zrovna lehce.        
                    
Diagnózu svalová dystrofie si vyslechne každý rok na 20 tisíc dětí z celého světa. Jim i jejich rodinám obrátí život naruby. Navždy. „Dovoluji si říct, že cestování lidí se svalovou dystrofií je o dost náročnější. Není ale nemožné. Máme členy, kteří cestují pravidelně i na daleké zahraniční cesty. Většinou je to díky rodičům, kteří jsou k dispozici 24/7 a starají se o vše od A do Z.“ popisuje Jitka Reineltová, předsedkyně pacientské organizace PARENT PROJECT. „Není to lehké, ale jde to a ukazuje se, jak moc obohacující tyto zkušenosti a zážitky jsou i pro lidi, kterým nefungují svaly“, dodává Jitka Reineltová. 
               
PARENT PROJECT organizuje jednou ročně i psycho-relaxační pobyt pro rodiny se staršími dětmi s Duchennovou svalovou dystrofií. Lidé s Duchennovou svalovou dystrofií jsou rozeseti po celé České republice. Osobní setkání je pro ně nenahraditelné. PARENT PROJECT jim během těchto pobytů zajišťuje asistenci, program a služby odborných poradců jako jsou psycholog, ergoteraput, sociální pracovník atd.   
  
Podpořit tento projekt v rámci letní výzvy Křížem krážem s dystrofikem můžete ZDE

 
Další informace naleznete ZDE.  
                  
Facebooková skupina, kde můžete sdílet své tipy, dotazy, nápady i poznatky: https://www.facebook.com/groups/krizemkrazemsdystrofikem/     
        
Zapojte se do výzvy i vy, ukažte, že vám není lhostejné, jak žijí lidé se zdravotním znevýhodněním.           

A nezapomeňte na ty správné hashtagy: #krizemkrazemsdystrofikem #bourambariery #parentprojectcz #svalovadystrofie          

          

České ILCO, z.s.: PytlíkART - netradiční umění na stomických pytlících          

V České republice je přes 14000 pacientů se stomií - umělým vývodem střev. Jsou to pacienti všech věkových skupin - od dětí po seniory. 
    
V rámci osvěty o životě lidí s vývodem realizujeme projekt PytlíkART - projekt pacientské organizace České ILCO, z.s. Malujeme na stomické pytlíky. To jsou pytlíky, které používají pacienti s umělým vývodem střev. Chceme, aby lidé věděli, jak vypadá stomický sáček. 
                    
Přidej se! Pomaluj pytlík, sdílej svůj příběh a zboř mýty o stomii. Myslíte si, že je projekt pouze pro stomiky? NENÍ! Potřebujeme i Vás! I ten, kdo nemá vývod, nás může podpořit malovaným pytlíkem. Nemáte sáček na malování? NEVADÍ! Rádi Vám ho pošleme, napište si o něj na náš email. Neumíte malovat? NEVADÍ! Napište vzkaz, nalepte obrázek…. Fantazii se meze nekladou. 
                      
Cílem projektu je dostat povědomí o stomiích mezi co nejvíce lidí. Ukázat, že se stomií život nekončí a s vývodem se dá normálně žít.           
    
Podrobné informace o projektu, galerii malovaných pytlíků, příběhy stomiků a inspiraci na tvoření naleznete na našich stránkách
 www.pytlikART.cz.                 
    
Od listopadu zde bude probíhat benefiční prodej malovaných sáčků. Veškerý výtěžek půjde na podporu organizace České ILCO, z.s.  
 
Více na: www.pytlikART.cz 
Facebook: www.facebook.com/pytlikART 
Email: pytlikart@seznam.cz 
Koordinátor projektu: Jitka Svobodová     
Informace o stomii: www.ilco.cz           
    
      

 

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.