APO Bulletin - leden 2022

24.01.2022 Aktualizováno: 28.04.2022

Přinášíme vám dvacáté třetí číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 537/2006 Sb., o očkování proti infekčním nemocem, ve znění pozdějších předpisů

Stav: Vyhlášeno ve sbírce zákonů dne 10. prosince 2021.

Popis: Cílem předloženého návrhu vyhlášky je doplněním vyhlášky stanovit povinnost fyzickým osobám podrobit se očkování proti nákaze vyvolané novým koronavirem SARS-CoV-2, který je původcem nemoci covid-19, a to jednak pro skupinu osob vymezenou z hlediska věku, a dále pro skupinu osob vybraných profesí, a to tak, že budou povinně očkovány:

  • poskytují zdravotní služby nebo jsou zaměstnanci poskytovatele zdravotních služeb,
  • poskytují sociální služby nebo se na jejich poskytování podílejí,
  • jsou osobami připravujícími se na výkon zdravotnického povolání nebo osobami připravujícími se na výkon odborné činnosti podle § 115 zákona o sociálních službách, pokud součástí jejich výuky je i praktická výuka v sociálních službách,
  • jsou zaměstnanci zařazenými k výkonu práce v krajské hygienické stanici nebo v Hygienické stanici hlavního města Prahy 
  • jsou příslušníky bezpečnostních sborů nebo zaměstnanci České republiky zařazenými k výkonu práce v bezpečnostním sboru,
  • jsou strážníky obecní policie, 
  • jsou členy jednotky dobrovolných hasičů obce nebo jednotky dobrovolných hasičů podniku,
  • jsou vojáky z povolání a vojáky v aktivní záloze, nebo
  • jsou příslušníky nebo zaměstnanci zpravodajských služeb.

Účinnost: prosinec 2021

Dokument naleznete ZDE

 

Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 376/2011 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Vyhlášeno ve sbírce zákonů dne 31. 12. 2021
 
Popis: Vyhláška navazuje a provádí některá ustanovení novely zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění. Za zmínku stojí změna zmocnění pro ministerstvo zdravotnictví, změna struktury, formy a časového intervalu pro poskytování údajů o objemu PZLÚ a v neposlední řadě uvedení vyhláška do souladu s výše uvedenou novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění.
 
Účinnost: 1. ledna 2022

Dokument naleznete ZDE

 

Název: Vyhláška o stanovení výše náhrad výdajů za odborné úkony prováděné Státním ústavem pro kontrolu léčiv podle zákona o veřejném zdravotním pojištění

Stav: Vyhlášeno ve sbírce zákonů dne 31. 12. 2021
 
Popis: V návaznosti na novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění dochází k úpravám výše náhrad výdajů za odborné úkony prováděné Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Vyhláška stanovuje náhrady zejména související s řízením ve věci regulace cen a úhrad léčivých přípravků a potravin pro zvláštní lékařské účely, výši náhrady výdajů za provedení odborných úkonů souvisejících s řízením podle části šesté zákona o veřejném zdravotním pojištění a způsob stanovení výše náhrady výdajů za poskytnutí odborných konzultací souvisejících s řízením rovněž podle části šesté téhož.
 
Účinnost: 1. ledna 2022

Dokument naleznete ZDE

 

Název: Příkaz ministra zdravotnictví České republiky – statut a jednací řád Poradního orgánu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění

Stav: Vydáno.
 
Popis: Za účelem zabezpečení vytvoření odůvodněného podkladu pro závazné stanovisko a posouzení veřejného zájmu podle § 17 odst. 2 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon“) na stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivého přípravku určeného k léčbě vzácného onemocnění ve smyslu ustanovení § 39da zákona ministr zdravotnictví zřídil poradní orgán pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění.
 
Statut a Jednací řád Poradního orgánu byl vydán formou Příkazu ministra zdravotnictví.
 
Právo nominovat členy mají ministerstvo, zdravotní pojišťovny, pacienti a odborné společnosti („sektory“). Nominované členy jmenuje a odvolává ministr zdravotnictví na tříleté funkční období.
 
Složení Poradního orgánu pro konkrétní jednání sestává vždy z 8 členů (po dvou z každého „sektoru“), kteří budou vždy ad hoc určeni předsedou a následně schváleni ministrem. Poradní orgán je usnášeníschopný, jestliže se účastní nadpoloviční většina členů a zároveň vždy alespoň jeden člen z každého sektoru. Pokud se z některého sektoru účastní pouze jeden člen, má dva hlasy. Rozhodnutí Poradního orgánu je přijímáno prostou většinou hlasů, neutrální stanovisko se nepřipouští.
 
Ve Statutu Poradního orgánu jsou upravena pravidla pro střet zájmů: Člen poradního orgánu se nemůže zúčastnit jednání o stanovení, změně nebo zrušení úhrady léčivého přípravku určeného pro léčbu vzácného onemocnění, pokud by mohlo dojít ke střetu se zájmy osobními nebo profesními nebo ke zneužití informací nabytých v souvislosti s výkonem funkce člena poradního orgánu ve prospěch vlastní nebo někoho jiného. Každý člen při svém jmenování podepíše prohlášení o svých aktivitách za poslední 3 roky a následně před konkrétním jednáním podepíše další prohlášení o o neexistenci střetu zájmů ve vztahu ke konkrétnímu projednávanému přípravku.
 
Datum schválení: 2. listopadu 2021.

 

Název: Vyhláška č. 483/2021 Sb., o následcích povinného očkování

Stav: Vyhlášeno ve sbírce zákonů dne 17. 12. 2021
 
Popis: Vyhláška stanovuje konkrétní seznam následků povinného očkování k provedení § 3 zákona o náhradě újmy způsobené očkováním (zákon č. 116/2020 Sb.).
 
Účinnost: 1. ledna 2022

AKTIVITY APO

APO 2022

S radostí vám představujeme APO Report za rok 2021, kde si můžete dohledat všechny aktivity, které jsme společně zrealizovali. 

Report naleznete ZDE

APO Harmonogram 2022

Představujeme předběžný APO Harmonogram na rok 2022 - bude ke stažení na webu APO. 

Harmonogram naleznete ZDE

 APO Bulletin Leden 2022/APO HARMONOGRAM 2022

APO Bulletin Leden 2022/APO Harmonogram 2, 2022 

APO Seminář - "Motivace"

Třetí APO seminář na téma "Motivace" se bude konat 24. února 2022 od 9:00 do 13:00 hodin. Tímto seminářem vás provede zkušená přednášející Olga Medlíková.

APO Bulletin Leden 2022/Pozvánka Motivace 24.2..jpeg

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Migréna-help, z. s.: První knížka pro děti rodičů s migrénou je na světě

Znáte ty chvíle, kdy vám záchvat migrény zkazí plány? Rodinný výlet nebo oslava narozenin se zase musí zrušit a vy tápete, jak to dětem vysvětlit?

Právě pro vás a vaše potomky je tu jedinečný příběh o malém klukovi, který se těší na svoji oslavu, ale… Maminka dostane nečekaně záchvat migrény. Příběh je určený pro předškoláky, odpovědi v něm však najdou i starší děti.

Knížka Proč maminku bolí hlavička od organizace Migréna-help je o vzájemném porozumění, o  snaze „to nevzdat“ a  vymyslet citlivé řešení pro obě strany, protože každému někdy může být špatně – i  mamince nebo tatínkovi. V knížce najdou děti také aktivity pro chvíle, kdy se jim rodič kvůli záchvatu migrény nemůže věnovat. Ke knížce je přiloženo rovněž pexeso a samolepky.

APO Bulletin Leden 2022/Migrena help obrázenk

 

Více na www.migrena-help.cz.

APO Bulletin Leden 2022/Migrena Help Logo

 

SMÁCI, z. s.: "Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace” financovaný z Fondů EHP 2014–2021

Cílem projektu je zlepšení péče o pacienty s SMA a dodržování Standardů léčby SMA v neuromuskulárních centrech. Dále bude v rámci tohoto projektu rozšířena služba krizové intervence, kterou pacientská organizace poskytuje.
 
“SMÁci sdružují více než 180 členů, kteří díky povaze onemocnění SMA často interagují se zdravotnickými zařízeními v ČR. Za dobu fungování PO jsme od našich členů vyslechli velké množství příhod, kterým byste často ani nevěřili. Úroveň péče o pacienty je odlišná, a to jak mezi jednotlivými centry, tak i mezi lékaři. Pacienti na neznalost Standardů léčby pacienta s SMA u lékařů i na problémy v komunikaci či respektování lidské důstojnosti. Rádi bychom vytvořili most mezi pacienty, poskytovateli péče a lékaři. PO SMÁci tímto projektem bude edukovat pacienty, kteří často ani neví, na co mají nárok, anebo se jednoduše ze svého postavení obávají ozvat,” vysvětluje význam projektu předseda pacientské organizace Václav Hradilek.
 
Data o péči ve zdravotnických zařízeních budou od pacientů sbírána pomocí dotazníkového šetření. Dotazník bude sestaven pracovníky pacientské organizace ve spolupráci s pacienty i pečujícími. Dotazníkové šetření bude spuštěno v polovině roku 2022 a bude probíhat kontinuálně po celou dobu trvání projektu, tedy do ledna roku 2024. Jeho výsledky budou průběžně zveřejňovány na nově vzniklých webových stránkách. Na jejich základě bude také poskytována podpora zdravotnických zařízení při zlepšování péče o pacienty s SMA. Proběhnou také webináře pro pacienty a pečující zaměřené na vysvětlení Standardů léčby SMA.
 
Součástí projektu bude dále rozšíření služby krizové intervence, kterou pacientská organizace poskytuje. „Rodiny se po diagnostikování SMA dostávají do těžké situace. Je zde mnoho otázek kolem léčby a multioborové péče, kompenzačních pomůcek i využití podpory sociálního systému v ČR. Rodiny si často neví rady, nevědí, kde začít, na co nezapomenout a kde najít informace, jak o vše požádat. Dále potřebují často naslouchat i v bolesti a smutku fáze přijetí faktu trvalého postižení jejich dítěte,” popisuje potřebu této služby Helena Kočová, která dosud v pacientské organizaci vedla telefonickou linku pro krizovou intervenci a nyní ji bude poskytovat také přímo v rodinách.

 

APO Bulletin Leden 2022/Smáci logo fondů EHP

Více na www.smaci.cz.

APO Bulletin Leden 2022/Smáci logo

 

Společnost E, z. s. - EpiWebinář na téma: "Jak redukovat stres"

Stres je nedílnou součástí našich životů. Tak jak s ním žít? Naučte se techniky a cvičení pro vyváženější život a zapojte je do každodenní rutiny - Pojďte s námi naleznout balanc.
 
Dne 26. ledna 2022 od 18:00 do 19:30 hodin.
Cena: zdarma - nutná registrace
Kde se koná: online (aplikace MS Teams)

 

APO Bulletin Leden 2022/Společnost E obrázek

Více na www.spolecnost-e.cz.

APO Bulletin Leden 2022/334 a-spolecnost-e-zmensene

 

Asociace genové terapie, z. s.: 15. února rozzáříme úsměv andělským dětem

Každý rok se 15. února na znamení Angelmanova syndromu rozsvítí řada významných budov po celém světě modrou barvou. Letos tomu bude ne jinak.
Budovy budou zářit modře na počest mnoha rodin, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.
 
Cílem je také podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění a nezisková organizace Asociace genové terapie je hrdá na to, že se může připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost. 
 
Angelmanův syndrom, nebo také syndrom šťastného dítěte, je vzácné genetické onemocnění. Děti trpící tímto onemocněním se často smějí, mají problémy s pohybem, epileptické záchvaty a nevyvíjí se jako jejich zdraví vrstevníci. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší. 
 
Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který naše organizace iniciovala jako první v České republice.
 
„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních.“ popsal zakladatel Asociace Ing. Radoslav Hajgajda.
 
APO Bulletin Leden 2022/Asgent foto.jpeg
 
Více na www.asgent.org/cs/
 
APO Bulletin Leden 2022/ASGENT logo white RGB-1

Spolek Kolumbus, z. s.: "Spolek Kolumbus slaví 20 let"

Celostátní pacientská oganizace lidí s duševní nemocí vznikla před dvaceti lety, tehdy jako občanské sdružení Kolumbus. Na Ministerstvu vnitra byla zaregistrována 31. října 2001.  
 
U příležitosti dvacetiletého výročí vzniku organizace uspořádalo vedení Kolumba členskou schůzi, která byla zároveň oslavou. Uskutečnila se na začátku července, členové řešili organizační záležitostí a na programu bylo také krátké připomenutí historie Kolumba. O tom, že lidé s duševní poruchou nejsou agresivní nebo sobečtí, svědčí i finanční sbírka mezi členy organizace. Společně věnovali více než tři tisíce korun na pomoc obětem tornáda v severních Čechách.

 

APO Bulletin Leden 2022/Spole kolumbus - první povzánka

Více na www.spolekkolumbus.cz/cs/

APO Bulletin Leden 2022/preview

 

 

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diabetes KV, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Laskavý spolek
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
170Zrealizováno více než 170 seminářů
850Zveřejněno více než 850 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
9Projekt funguje devátým rokem