APO Bulletin - říjen 2020 (č.11)

APO banner-bulletin  aktuality-web 478x366px 01

09.10.2020

Přinášíme vám jedenácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací. 

OBSAH   

1. Legislativní přehled   

2. Aktivity APO  

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO    

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED   

A) ZAKOTVENÍ LEGÁLNÍ DEFINICE PACIENTSKÉ ORGANIZACE DO PRÁVNÍHO ŘÁDU   

Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování  
 
Stav: Vnější připomínkové řízení bylo zahájeno 18. 8. 2020 a termín pro připomínky byl stanoven na 15. 9. 2020. Vnější připomínkové řízení bylo tedy ukončeno a nyní bude následovat vypořádání připomínek ze strany Ministerstva zdravotnictví. Pro samotné vypořádání není pro jednotlivá ministerstva stanovena žádná zákonná lhůta, vypořádávání se tak může vzhledem k současné situaci protáhnout.  
 
Popis: Jedná se zásadní novelizaci zákona o zdravotních službách pro fungování pacientských organizací. V ustanovení § 113q naleznete legální definici pacientské organizace. 
    
Předpokládaná účinnost: Q1 2021   
     
Mteriál naleznete zde.  

B) ÚPRAVA PROCESU VSTUPU INOVATIVNÍCH LÉČIV (VILP A ORPHAN) DO SYSTÉMU VEŘEJNÉHO ZDRAVOTNÍHO POJIŠTĚNÍ    

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
 
Stav: Návrh zákona byl postoupen Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR dne 2. 9. 2020. Organizační výbor sněmovny určil Výbor pro zdravotnictví jako výbor garanční. 1. čtení novelizace bylo již zařazeno na program proběhlé 58. schůze Poslanecké sněmovny, k jeho projednání však nedošlo. Na pořad současné schůze Poslanecké sněmovny návrh prozatím zařazen nebyl.
Novela byla již v minulosti spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků dle § 16, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a má v PSP jednotné číslo sněmovního tisku (ST 992). 
  
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021  
       
Materiál naleznete zde.    

C) ÚPRAVA PROCESU, VE KTERÉM SE ROZHODUJE O NÁROKU POJIŠTĚNCE NA POSKYTNUTÍ ZDRAVOTNÍCH SLUŽEB  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Návrh zákona byl postoupen Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR dne 2. 9. 2020. Organizační výbor sněmovny určil Výbor pro zdravotnictví jako výbor garanční. 1. čtení novelizace bylo již zařazeno na program proběhlé 58. schůze Poslanecké sněmovny, k jeho projednání však nedošlo. Na pořad současné schůze Poslanecké sněmovny návrh prozatím zařazen nebyl.
Novela byla již v minulosti spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků se statusem VILP a Orphan, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a má v PSP jednotné číslo sněmovního tisku (ST 992). 

 
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021 
     
Materiál naleznete zde.  

D) EMERGENTNÍ SYSTÉM 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor návrh projednával 18. března 2020 a přerušil projednávání do 15. září 2020. Dne 10. září 2020 Výbor pro zdravotnictví projednával znovu návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 15. března 2021. Předpokládaná účinnost byla z důvodu ročního přerušení výrazně ovlivněna.  
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 
 
Předpokládaná účinnost: Q4 2021           
 
Materiál naleznete zde

E) PŘIZPŮSOBENÍ ZÁKONA O ZDRAVOTNICKÝCH PROSTŘEDKÁCH NAŘÍZENÍ EU    

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů  
  
Stav: 1. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR proběhlo dne 31. ledna 2020. Návrh zákona byl schválen a předložen k projednání Výborem pro zdravotnictví. Výbor pro zdravotnictví přerušil projednávání návrhu zákona do 23. června 2020. 24 června 2020 se výbor usnesl na prodloužení přerušení do 9. září 2020. 10. září 2020 se výbor pro zdravotnictví usnesl k návrhu zákona a doporučil Poslanecké sněmovně tento návrh schválit. Následovat bude druhé čtení v Poslanecké sněmovně.  
 
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků. 
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021 
 
Materiál naleznete zde.     

F) ZAKOTVENÍ NÁHRADY ÚJMY ZPŮSOBENÉ POVINNÝM OČKOVÁNÍM   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Zákon byl přijat ve znění pozměňovacích návrhů navržených Senátem, podepsán prezidentem republiky a zveřejněn ve sbírce zákonů. Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020. 
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace.  
   
Předpokládaná účinnost: Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020       
    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2020-116  
    
Materiál naleznete zde.  

AKTIVITY APO  

Změna APO harmonogramu  

Vážení zástupci pacientských organizací, 
 
tak, jak se mění situace ohledně koronaviru, měníme i APO Harmonogram. Jelikož již osobní účast na seminářích není možná, přicházíme se semináři zaměřenými na digitální zlepšování tak, aby i vy jste mohli hladce přejít do online režimu. Dále vás čeká speciální seminář zaměřen na telemedicínu a letošní rok zakončíme oblíbeným seminářem psychohygieny. V níže přiloženém harmonogramu naleznete posledních 5 letošních seminářů. 
 
APO Harmonogram 2020 naleznete zde
 
Tým APO
   

Popálky o. p. s.: Čtvrtek 8. října je Mezinárodní den boje proti popáleninám  

Organizace Popálky o.p.s. již šest let pomáhá popáleným lidem všech věkových kategorií (a jejich rodinám) z celé České republiky vrátit se po úraze zpět do běžného života.  
 

  

 

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.: Nové možnosti léčby cystické fibrózy       

Cystická fibróza je vrozené vzácné onemocnění. Příčinou cystické fibrózy je chyba v buněčném kanálku, který nese označení CFTR a který má za úkol přenášet přes membránu buněk chloridové ionty. Pacientům s touto nemocí se v plicích ukládá hustý hlen, který tělo nedokáže zředit, a tak se ho zbavit. Proto mají nemocní problémy s dýcháním - a navíc se jim v plicích vytváří ideální podmínky pro nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika. K respiračním problémům se v průběhu života přidávají další komplikace – diabetes, cirhóza, neplodnost a u většiny pacientů dochází k poruše trávení, protože přes hustý hlen se do střev nedostanou trávicí enzymy.           
            
Cystickou fibrózou – známou také jako nemoc slaných dětí – u nás trpí přes 600 lidí. Onemocnění je v současné době nevyléčitelné, protože stále neexistuje genová léčba. Začínají se však objevovat léky, které míří na podstatu onemocnění – opravují vadný chloridový kanálek. Různé mutace genu pro CFTR poškozují tvorbu a funkčnost tohoto kanálku různým způsobem, což způsobuje, že neexistují stejné léky pro úplně každého pacienta s cystickou fibrózou. Pro pacienty jsou již k dispozici tři takové léky, které užívá asi 80 českých pacientů se specifickými mutacemi CFTR genu. Na trh však přichází nový lék Kaftrio, který pomůže většině pacientů a dle dosavadních informací má skvělé výsledky a předpokládá se, že dokáže pacientům prodloužit život o více než 15 let. 
     
Dosud se průměrný věk českých pacientů udával kolem 30 let a proto je to pro všechny pacienty úžasná zpráva. A další úžasnou zprávou je to, že naše největší pojišťovna VZP slíbila tento lék uhradit všem pacientům, kteří budou splňovat indikační kritéria. V přímém přenosu v pořadu Hyde Park o tom diskutovali prof. MUDr. Pavel Dřevínek, přednosta Ústavu klinické mikrobiologie 2. LF UK a FN Motol a vedoucí Centra cystické fibrózy FN Motol a náměstek ředitele VZP Ing. David Šmehlík.   
 
V druhé části pořadu se diskutovalo i o úhradách nákladných léků na vzácná onemocnění. K diskutujícím se přidali Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění a MUDr. Tomáš Doležal, farmakoekonom z firmy iHeta. Do druhého čtení se totiž dostává novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění a v něm nový paragraf, který by mohl pomoci při nepřehledné a nesystematické praxi při úhradách léků na vzácná onemocnění, které se v současné době realizuje přes §16. Mezi odborníky panuje vzácná shoda, že je nutné tuto problematiku řešit a pacientské organizace, které se i podílely na přípravě zákona, vkládají do jeho schválení velké naděje.   
    
  
 
Více informací na www.klubcf.cz
  

HAE Junior z.s.: Průzkum organizace HAE Junior shrnuje pacientské priority  

Jedním z prvních projektů pacientské organizace HAE Junior byl HAE Barometr, první průzkum mezi českými pacienty s diagnózou hereditární angioedém. Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září a odhalily podobnosti a rozdíly v problematice HAE u dospělých a u pediatrických pacientů. Podle výstupní analýzy, hereditární angioedém nejvíc omezuje pacienty v rozvíjení potenciálu v oblastech studia/ kariéry a zájmových aktivit. Tyto oblasti mají dlouhodobý dopad na kvalitu života a taky odhalily, že HAE není jen zdravotní zátěž, ale zároveň zátěž ekonomická a sociální. I když omezení jsou u dospělých a pediatrických pacientů podobná, jejich priority jsou trochu rozdílné, a to na základě odlišných zkušeností s nemocí a léčbou. 
 
Tim, že dospělí pacienti mají lepší možnosti léčení akutních symptomů, jejich hlavní priorita je zlepšení přístupu k účinné preventivní léčbě. Jako druhé v pořadí pak je možnost léčit všechny otoky při prvním projevu symptomů. Priority pediatrických pacientů souvisejí hlavně s odstraněním překážek při akutní léčbě. Rodiče dětí s HAE vnímají jako prioritu zvýšení povědomí o HAE mezi zdravotníky a odbornou veřejností; lepší přístup k domácí terapii při léčbě akutních příznaků, možnost léčit všechny otoky při prvním projevu symptomů, atd. Kompletní informace o průzkumu a výsledky jsme zveřejnili v rámci webináře, který je k dispozici ZDE
  
HAE Junior vřele děkuje všem pacientům a rodičům dětí s HAE, kteří se do projektu zapojili a plánuje reflektovat tyto priority v rámci vlastních budoucích advokačních aktivit. 

Více na www.haejunior.cz
Facebook: www.facebook.com/HAEJuniorCR   

  

  

Revma Liga Česká republika, z.s.: Světový den artritidy 

Revma Liga Česká republika pořádá online den, na který upozorňuje série videí v hlavní roli s Jakubem Žáčkem. Ty promují novou online službu Sdznam.cz, která vznikla překlepem při zadávání adresy velké české internetové služby. Tento “nevyhledávač” má za cíl upozornit na úskalí života s revmatoidní artritidou, autoimunitní chorobou, která postihuje pohybový aparát a komplikuje i tak zdánlivě snadné úkony jako je zadávání adresy do počítače nebo mobilu. 
  

Motiv dostupnosti online služeb vybrala Revma Liga i proto, že kvůli koronaviru se část jejích aktivit nuceně přesouvá na internet, včetně Světového dne artritidy, který se koná 9. - 11. října. Během něj se všichni mohou potkat na webinářích, workshopech a přednáškách, aniž by ohrozili zdraví svoje nebo pacientů s revmatoidní artritidou. Diváky čeká mix live vysílání a předtočených videí, která budou edukovat, bavit a inspirovat. Akce je určena nejen pro pacienty a jejich blízké, ale i pro lékaře a širokou veřejnost. Veškerý program bude dostupný na webových stránkách www.denartritidy.cz a sledovat ho můžete i na sociálních sítích spolku.

Cílem celé akce okolo Světového dne artritidy je zvýšení informovanosti o revmatických nemocech v Česku, podpora pacientů a sdílení. “Čím víc se bude o revmatických nemocech mluvit a vědět, tím snazší bude plnit naše tři hlavní cíle - umožnit včasnou diagnózu, zlepšit informovanost pacientů a zvýšit dostupnost zdravotní péče,” vysvětluje Edita Müllerová, předsedkyně spolku Revma Liga ČR.
 
Přesun části aktivit do online prostředí sice některé aspekty práce pacientské organizace komplikuje, ale podle Müllerové si v něm dokážou najít i výhody: “Věříme, že online zasáhneme část pacientů, kteří by na akci třeba osobně nepřišli - hlavně ty nejmladší. Protože i když si spousta lidí myslí, že revma je nemoc babiček a dědečků, ve skutečnosti postihuje i mladé lidi, pro které má včasná diagnóza zásadní vliv na jejich další život.”
 
Právě správná a včasná léčba, zahájená v optimálním případě do 6 týdnů od prvních projevů nemoci, výrazně zlepšuje prognózu a kvalitu života a může odvrátit trvalé poškození kloubů a s tím i dlouhodobé náklady na zdravotní péči. Lidé ale často prvním příznakům nevěnují pozornost, návštěvu lékaře odkládají a promeškají tak tzv. okno příležitosti. 

  

Více na www.revmaliga.cz
Světový den artritidy: www.denartritidy.cz  

  

České ILCO, z.s.: Výstava PytlíkART poprvé v Praze          

Víte, co je stomie nebo vývod? A víte, jak vypadá stomický sáček? 
 

Dozvíte se to na netradiční putovní výstavě PytlíkART , která byla zahájena 5. 11. 2020 v Knihovně na Vinohradech. Umělecká díla na stomických pytlících spolu s příběhy jejich autorů, nejen z řad stomiků, můžete vidět do 13. 11. 2020 v otevírací době knihovny. 
 
České ILCO, z.s. se rozhodlo zvýšit povědomí veřejnosti o životě lidí s vývodem a ukázat, že i se stomií se dá žít normální život. V České republice je přes 14000 pacientů se stomií. Jsou to pacienti všech věkových skupin – od dětí po seniory. České ILCO, z.s. jim od roku 1992 pomáhá řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomika do normálního života. 
 
Výstava je naprosto unikátní. Ukazuje život se stomií z úhlu dosud nevídaného. 

 
Ředitelka Knihovny na Vinohradech sdělila: “Výstava se mi moc líbí, je profesionálně udělaná. Pytlíky jsou malá umělecká díla. Výstavu bych určitě doporučila dál.“ 
 
MUDr. Karel Tyrpekl (vedoucí spolku stomiků ILCO Cheb, chirurg nemocnice v Chebu) řekl po shlédnutí výstavy: “Jsem nadšen a překvapen. Tak zajímavě udělanou výstavu jsem nečekal. Je to naprosto skvělé.” a už se těší, až se putovní výstava přestěhuje od 17. listopadu 2020 do Chebu. 
 
 
 
   

AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s. v Mostě: Avon pochod AMA 

Již minulý rok, když proběhl v Praze AVON POCHOD, jsme se těšili na další ročník a už od ledna očekávali termín a návrh trička, které je nezbytnou součástí a zároveň vstupenkou. 
 
Ale bohužel doba, která byla a opět nastává, nám toto znemožnila. Avšak naše organizace a především naše členky jsme se rozhodly, že si uděláme náš vlastní pochod. Nakoupily jsme balonky, dohodly se na termínu, který vyšel na 19.9.2020. Trička byla nakoupená již dříve a kdo neměl, tak použil prostě jenom růžové triko. 
  
Sešly jsme se dopoledne v deset hodin, nafoukly balonky a za svitu sluníčka se vydaly na cestu, dodržely jsme i délku trasy, která byla více jak 2 kilometry. Došly na určené místo, kde balonky byly vypuštěny. To byla trošku smutná chvilka, jelikož vzpomenout na ty, kteří již nejsou mezi námi, nebo zrovna bojují o své místo mezi námi, není vždy lehké. 
 
Ale vše se povedlo, a tak zvažujeme, že příští rok svůj AVON POCHOD uděláme znovu. 
  
Marie Dohnálková - předsedkyně       
    
  
Více informací na www.amasop.cz.  
          
 
  

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.