APO Bulletin – srpen 2019 (č. 1)

APO banner-bulletin  aktuality-web 478x366px 01

29.08.2019 Aktualizováno: 12.09.2019

Přinášíme vám první číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.  

Obsah 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organozací v APO 

Legislativní přehled 

a) Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů  

Stav: Vnitřní připomínkové řízení ukončeno. Novela bude spojena s připravenou novelou pro § 16 tohoto zákona a do vnějšího připomínkového řízení bude vstupovat jako jeden návrh. 

Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona.   

Předpokládaná účinnost: Q2 2020  

Dokument ke stažení zde. 

b) Úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů   

Stav: Vnitřní připomínkové řízení ukončeno. Novela bude spojena s připravenou novelou pro VILP a Orphan a do vnějšího připomínkového řízení bude vstupovat jako jeden návrh.  

Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 

Předpokládaná účinnost: Q2 2020  

Dokument ke stažení zde. 

c) Emergentní systém 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech  

Stav: Vnější připomínkové řízení bylo ukončeno. Očekává se předložení návrhu Poslanecké sněmovně ČR.  

Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 

Předpokládaná účinnost: Q1-Q2 2020 

Dokument ke stažení zde. 

d) Úprava e-receptu a zakotvení lékového záznamu   

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech  

Stav: Návrh zákona byl s několika pozměňovacími návrhy postoupen z PSP ČR do Senátu. Senát návrh vrátil zpět do PSP, kde bude o návrhu hlasováno (ST 302) 
 
Popis: Úprava zákona o léčivech navazuje na povinnost, která ukládá od roku 2018 doktorům předepisovat léky pouze prostřednictvím elektronické receptu. Novela umožňuje lepší využití centrálního úložiště, které obsahuje údaje o farmakoterapii jednotlivých pacientů a mohlo by tak zajistit výrazně vyšší bezpečnost poskytované péče. Z tohoto důvodu zakotvuje navrhovaná právní úprava tzv. lékový záznam, do kterého bude moci lékař u svého pacienta nahlížet a zamezit tak nežádoucím interakcím.   

Předpokládaná účinnost: Q3-Q4 2019 

Dokument naleznete zde

e) Úprava způsobu obsazování orgánů zdravotních pojišťoven  

Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách 

Stav: Návrh novely byl předložen Poslanecké sněmovně 19. 6. 2019, jako garanční výbor byl určen Výbor pro zdravotnictví (ST 516) 
 
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze.  

Předpokládaná účinnost: 2020 

Dokument ke stažení zde. 

f) Zakotvení náhrady újmy způsobené povinným očkováním   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Návrh prošel 1. čtením v PSP ČR, Výbor pro zdravotnictví doporučil sněmovně návrh schválit. 2. čtení bude následovat.    
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace.     

Předpokládaná účinnost: Q4 2019         

Dokument ke stažení zde. 

g) Úhradová vyhláška pro rok 2020 

Název: Návrh vyhlášky o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2020 

Stav: Vnitřní a vnější připomínkové řízení bylo spojeno a termín připomínek byl stanoven na konec srpna. Následně bude návrh předložen Vládě.  

Popis: Vyhláška má za cíl stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2020. Tato vyhláška se v případě přijetí použije pouze v případě, že se poskytovatel zdravotních služeb a zdravotní pojišťovna nedohodnou o způsobu úhrady, výši úhrady a regulačních omezeních jinak.  

Předpokládaná účinnost: 1.1.2020   

Dokument ke stažení zde.  

Aktivity APO  

APO Letní škola V. 

datum: 25. září 2019 od 10:00 do 15:00    

místo: Senát ČR, Valdštejnské nám. 17/4, 118 01 Praha 1 - Malá Strana 

Srdečně vás zveme na pátý ročník pacientské konference APO Letní škola, který bude hostit Senát Parlamentu České republiky. Tématu „Nastavení transparentních procesů a účast pacientských organizací při vstupu nových technologiích“ se bude věnovat řada známých českých i zahraničních odborníků. Mezi hosty jsou například Radek Policar, Jana Hlaváčová, Jitka Reineltová nebo prof. Jan Žaloudík. 

Program ke stažení zde. 

APO seminář: Psychohygiena  

datum: 4. a 5. října 2019 od 9:30 do 16:30      

místo: zasedací místnost AIFP, budova IBC, Pobřežní 3, 186 00 Praha 8 

Přijměte pozvání na další bezplatný APO seminář, který má za cíl zefektivnit fungování pacientských organizací a vzdělávat jejich členy. Tématu „Psychohygiena“ se ujme zkušená psycholožka a pedagožka Dr. Dana Cook. 
 
Svou účast prosím potvrzujte na email zuzana.komarkova@aifp.cz.  

APO seminář: Internet a sociální média - pokročilý kurz 

datum: 18. a 19. října 2019     

místo: zasedací místnost AIFP, budova IBC, Pobřežní 3, 186 00 Praha 8  

APO semináře v roce 2019 zakončí oblíbená Kateřina Švidrnochová, která již v minulých letech vedla lekce týkající se komunikační strategie nebo plánování online kampaně. Nadcházející kurz se bude věnovat tématu „Internet a sociální média“ a bude zaměřen na pokročilejší posluchače. 

Svou účast prosím potvrzujte na email zuzana.komarkova@aifp.cz.  

Aktivity členských pacientských organizací v APO 

Angelman, z.s.  

Spolek ANGELMAN CZ spojuje rodiny dětí s Angelmanovým syndromem (AS). Jedná se o vzácnou genetickou vadu na patnáctém chromozomu. 
 
Syndrom se vyznačuje poruchami rovnováhy, koordinace, těžkou mentální retardací, absencí řeči, poruchami spánku. Typickými rysy jsou mávání rukama, loutková chůze, fascinace vodou. Často se vyskytuje epilepsie.
Možná jste již někdy zaslechli „syndrom šťastného dítěte“. Pokud je něčím Angelmanův syndrom skutečně charakteristický, tak je to častý úsměv a pozitivní naladění.
 
Onemocnění lze prokázat pouze cíleným genetickým testem. Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme však necelých 50. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou, nejčastěji dětská mozková obrna.
 
Jedním z cílů spolku je tyto jedince nalézt. Působíme již od roku 2006 jako občanské sdružení a iniciativa několika rodin. Zakladatelkou jsou Markéta Mikuláčková a Stanislava Dvořáková. Hlavním důvodem vzniku byl především nedostatek informací. Neexistovala žádná literatura v českém jazyce, což v době, kdy ještě nebyl internet samozřejmostí v každé domácnosti, je skutečně problém. Rodiny, kterým bylo jejich dítě právě diagnostikováno, neměly možnost získat potřebné informace a udělat si alespoň hrubou představu budoucího vývoje. 

Za 13 let působení se nám podařilo vydat knihy „Angelmanův syndrom – základní fakta“ a „Rozvoj dovedností a komunikace osob s AS“. Obě knihy jsou dostupné ke stažení na webových stránkách spolkuwww.angelman.cz. Zde zároveň naleznete kontakty pro první intervenci, krátké dokumentární filmy v českém jazyce natočené o našich dětech a rodinách a základní informace o našich aktivitách.
 
Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování nejen rodičům, ale i široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center. 
   
Nás „andělských rodin“ je v ČR málo. Proto je velmi příjemnou náplní spolku pořádat pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Zároveň rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu či od odborníků.  

A zde malá ukázka z letošního setkání, které se uskutečnilo na konci června v hotelu Svratka na Vysočině.  

APO Bulletin/ALL 

APO Bulletin/herna3.JPG   APO Bulletin/muziko11.JPG 

Asociace genové terapie, z.s.: Podpora výzkumu vzácných onemocnění v České republice   

Je to teprve rok a půl, co jsme součástí „andělských rodin“. Ano, i našemu synovi byl v jednom roce diagnostikovaný Angelman syndrom (AS). A tak na začátku není náš příběh odlišný od těch ostatních. To znamená v prvních dnech přijmout tento fakt a postupně se s tím naučit žít a bojovat. Namísto smutnění nad osudem jsme se s tím vypořádali po svém a rozhodli jsme se naši energii a odhodlání využít jinak. 
 
Prostudovali jsme problematiku v oblasti genetiky, současné možnosti vědy a k našemu velkému potěšení jsme zjistili, že za posledních deset let obor genetiky postoupil dopředu mílovými kroky. A tak se ze dvou technicky vzdělaných inženýrů stali ze dne na den kromě fyzioterapeutů a ergoterapeutů zároveň laičtí „odborníci“ v oblasti genetiky, zdravotnictví, legislativy, marketingu, PR komunikace a fundraisingu. 
 
Založili jsme neziskovou organizaci – spolek – Asociace genové terapie, z.s. /zkr. ASGENT/. Na základě naší iniciativy byl v České republice zahájen základní výzkum na zvířecích modelech, kde je Angelman syndrom zařazen jako vzorová genetická vada. 
 
Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se vzácným onemocněním. Naší snahou a cílem není podporovat jednotlivce, ale mnohem větší smysl pro nás má podpora výzkumu, který bude mít přínos pro celou společnost. 
 
Jsme nováčky mezi pacientskými organizacemi, nováčky v oblasti neziskového sektoru, nováčky ve všem, co děláme. Vše se učíme za pochodu. Kromě našich předchozích bohatých pracovních zkušeností máme však jednu obrovskou výhodu, a tou je naše motivace. 
 
Výzkumů, hledajících léčbu vzácných chorob, běží po celém světě desítky. A je velmi časté, že v zahraničí jsou iniciovány právě pacienty. Zde jsme se inspirovali a oslovili jsme odborníky z České akademie věd, přes které jsme se dopracovali k řediteli Českého centra pro fenogenomiku (CCP), který se z několika důvodů ujal výzkumu Angelmanova syndromu jako vzorové vzácné genetické vady.  
 
Po roce snahy máme 3 nové myší genetické modely s AS. Na těchto modelech může probíhat další výzkum s cílem nalezení potenciální léčby. Stojíme nohama pevně na zemi a víme, že se to nepodaří ze dne na den. Avšak věříme, že každý výzkum má svůj význam a velmi rádi přispějeme k prohloubení lidského poznání. 
 
Výzkum probíhá v CCP, které je členem mezinárodního konsorcia výzkumných organizací, které si daly za úlohu zmapovat funkci každého genu u myši v průběhu následujících desíti let. V jejich plánu je již začleněný a zohledněný výzkum i dalších vzácných chorob a jejich potenciální využití u léčby lidí. Jsme hrdí na to, že máme pár kilometrů od Prahy odborníky, kteří jsou tohoto součástí. 

Samozřejmě výzkum na světové úrovni potřebuje podporu a velké zdroje, jak lidské, tak finanční. Faktem je, že většina financování projektů myšího genomu pochází z Ameriky nebo Asie. Evropská unie a s ní samozřejmě jednotlivé státy včetně Česka jsou v tomto pozadu. Zatím se problematika genetické léčby nejen nedostatečně podporuje, ale ani se o ní nediskutuje a legislativa nezohledňuje současné možnosti vědy. A to chceme zlepšit! Pomáháme svou trochou, jak existencí samotného výzkumu, tak nepřímo oslovováním odborníků, firem, politiků a jednotlivců. A nyní bychom rádi zahrnuli i pacientské organizace, které budou ochotny podpořit naši snahu. Jsou to právě pacientské organizace, které velmi dobře a významně pomáhají jednotlivcům, mohou tak své zkušenosti a znalosti zúročit při spolupráci s vědeckými odborníky. 
 
Chceme především zabezpečit lepší financování základního výzkumu v oblasti vzácných chorob, a to angažováním jak lokálních politiků, tak osob na evropské úrovni s hlavním cílem zabezpečit dostatečné financování námi iniciovaného výzkumu. Toto je hlavní úloha spolku ASGENT, který jsme založili. 
 
V CCP mají několik dalších myších modelů s jinými vzácnými geneticky podmíněnými chorobami. O úspěchu a přínosu jednotlivých výzkumů v Českém centru pro fenogenomiku začínáme slýchat čím dál častěji. Toto české výzkumné centrum si zaslouží popularizaci, dává naději všem rodičům dětí se vzácným onemocněním. A jak říkal Václav Havel: „Naděje není to přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že má něco smysl – bez ohledu na to, jak to dopadne." 
 
Za rok existence jsme absolvovali desítky schůzek s potenciálními partnery, politiky, organizacemi, odborníky a podporovateli; ustanovili jsem odbornou radu; stali jsme se členy ČAVO – Česká asociace pro pacientské organizace, APO – Akademie pacientských organizací, TechSoup Česká republika, The Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) a jsme partnery spolku ANGELMAN CZ. 
 
V dalším roce nás čeká především rozšiřování networkingu a zajišťování finanční podpory výzkumu.
 
Na našich webových stránkách www.asgent.org se dozvíte více o probíhajícím výzkumu, o jeho počátku a o každodenním životě s angelmánkem. Na Facebooku nás najdete pod @Asociace genové terapie, z.s. a na instagramu #EverydayLifeWithAngel.  

Za Asociaci genové terapie, z.s. 
 
Ing. Lenka Matějková 

APO Bulletin/IMG 0775.JPG   APO Bulletin/IMG 0781.JPG  

Parent project, z.s.: Pozvánka na tiskovou konferenci     

Srdečně Vás zveme na tiskovou konferenci PARENT PROJECT, z. s. při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. září.
 
Letošní konference má záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.
 
Tisková konference se ponese ve velmi neformálním duchu a jejím hlavním tématem bude kromě představení onemocnění svalové dystrofie typu Duchenne problematika sociálně zdravotního pomezí.
 
Rádi bychom poukázali na problematiku pečujících. Pozvali jsme proto také naše členy a jejich děti, kteří budou schopni na místě zodpovědět vaše dotazy a poskytnout rozhovory.
 
Tisková konference se uskuteční 5. září 2019 od 10:00 hodinv krásných prostorách HubHub Palác ARA, Perlová 5, Praha 1. Očekávaný konec akce je ve 12 hodin, prostory však bude možné využít k rozhovorům i po konci tiskové konference. 

Další témata, která je možné diskutovat během konference:

  • Specializovaná nervosvalová centra (od 1. ledna 2019 probíhá testovací provoz). 
  • Přístup pacientů k inovativním lékům a účast v klinických studiích. 
  • Osobní příběhy pečujících a pacientů se svalovou dystrofií.  

Účast je možná jen po registraci na emailu landova@parentproject.cz.  

APO Bulletin/DSC 0638.JPG   APO Bulletin/DSC 0643.JPG     

Nedoklubko, z.s.: Světový den předčasně narozených dětí  

Nedoklubko bylo založeno v červnu roku 2002. Jeho posláním je podporovat rodiče po předčasném porodu v celé České republice. Je zapsaným spolkem, spolupracuje se všemi perinatologickými centry v ČR, je jedním z téměř 100 aktivních členů mezinárodní organizace EFCNI, spolupracuje s Českou neonatologickou společností a podílí se na odborném výzkumu. Nedoklubko realizuje několik projektů, které významně podporují rodiče předčasně narozených dětí i perinatologická centra. Jeho tým tvoří 30 žen, většinou maminek předčasně narozených dětí. 
 
Od roku 2010 organizuje oslavy Světového dne předčasně narozených dětí WPD (World Prematurity Day) Nedoklubko je jako člen mezinárodní organizace EFCNI organizátorem oslav pro Českou Republiku. 
 
Letos slavíme v Praze již tradičně o něco předčasně, a to 1. listopadu 2019 na Žofíně v Praze. 
 
Sestřičky opět čeká odborná konference, pro rodiče a jejich předčasně narozené děti máme připraven bohatý program a spoustu dárků v rámci odpoledního setkání rodin. Večer pak proběhne slavnostní galavečer s předáváním cen Purpurového srdce osobnostem České neonatologie. Jedná se zároveň o večer, kdy vyjadřujeme dík za péči o nedonošená a nemocná miminka nejen přítomným sestřičkám a lékařům. Letos slavíme již podeváté a svou účast na slavnostním galavečeru potvrdil mimo jiné i ministr zdravotnictví Mgr. et  Mgr. Adam Vojtěch, MHA nebo předseda senátního výboru pro zdravotnictví a sociální politiku MUDr. Lumír Kantor, Ph. D. Dále primáři, lékaři a sestřičky z celé republiky.  
 
Cílem našich oslav je upozornit na problematiku předčasného porodu, vyzdvihnutí české neonatologie v celosvětovém měřítku a poděkování lékařům a sestrám za špičkovou péči o předčasně narozená miminka.    

APO Bulletin/image002 

APO Bulletin/neddoklubkoimage001   APO Bulletin/image003     

Dystonie-rodina spolu, z.s.: Ruda běží! 

AHOJ JSEM RUDA 
 
Navzdory tomu, že se 30 let potýkám s dystonií, před necelým rokem jsem se rozhodl, že začnu běhat, trénuji podle svých možností a zdravotního stavu. Před 8 lety jsem podstoupil operaci – hlubokou mozkovou stimulaci (Deep Brain Stimulation DBS), která zmírnila symptomy onemocnění. DBS mě nevyléčila, s dystonií se budu potýkat do konce života, přesto se účastním běžeckých akcí, zejména charitativních. A tuhle půlroční akci pro dystoniky si opravdu užívám.  

Snažím se podpořit svým během cíl kampaně pacientské organizace Dystonie-rodina spolu, z.s.: ZRYCHLIT DIAGNOSTIKU DYSTONIE A ZAHÁJENÍ LÉČBY SYMPTOMŮ DYSTONIE 
  
V Evropě trpí asi milion lidí touto poruchou, včetně dosud nediagnostikovaných lidí, zejména dětí. 
 
V období od 1.5.2019 do 1.10.2019 z naběhaných kilometrů, zdolaných převýšení a dosažených maximální rychlostí, vzniká postupně grafický záznam, který připomíná EEG a EMG a sdílíme jej na webu i sociální síti. 
 
Můžete se zapojit v akci „Běžím za Rudou“. Čím víc lidí se zapojí do kampaně svým během, tím víc lidí bude mít povědomí o dystonii. 
 
JAK MOHU BĚHAT ZA RUDOU A PROČ? 

Rekreačním během – běhej se psem na tričku, koupíte ve fanshopu www.triko4u.cz 

Účastí na libovolném běžeckém závodu, podmínkou je, že na tvém tričku bude www.ruda-bezi.cz, můžete nakoupit i ve fanshopu https://www.triko4u.cz/fanshopy/dystonia-ruda-bezi 

Podpořit den s dystoniky, a to 6. září 2019, soutěž o největší počet fanoušků na jedné fotografii, podmínka, alespoň jeden produkt z fanshopu na fotce, posílejte na soutez@ruda-bezi.cz 

A kde nás můžete potkat? 7. září 2019 běžíme za Rudou ve Stromovce start u Studničního domku ve 13.30h. Můžete jít, běžet nebo jen podporovat na trase běžce. Na děti čekají soutěže. 8. září 2019 proběhne seminář pro pacienty a jejich rodinné příslušníkys lékaři a fyzioterapeutem, přihlásit se můžete na emailem na dystonie@ruda-bezi.cz.   

Těšíme se na vás. 
 
Ruda a Jana za Dystonie-rodina spolu, z.s.  

APO Bulletin/4 7 Stelvio%20Italie%20For%20dystonia 

APO Bulletin/22 6 Rudy-1   APO Bulletin/26052019a-8 

Onko unie o.p.s.: Fialové září a GO Day 

Září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty o onkogynekologických onemocněních, tedy zhoubných onemocněních děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy, která mají jako symbol fialovou stužku. Po celém světě je také 20. září 

ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je “Gyne-Oncology”, vznikl GO DAY. 
 
GO Day proběhne v pátek 20. září 2019 na různých místech ve 22 zemích světa včetně České republiky, kde se akce koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha. Jedná se o cyklojízdu hlavním městem, na kterou se spolu s ministrem vydají lékaři, sestřičky, pacienti, novináři i široká veřejnost, aby tak upozornili na důležitost prevence a vyjádřili solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují.  
 
Podporu však mohou vyjádřit také lidé z celé České republiky – stačí ve stejný den vyrazit na projížďku s přáteli či rodinou ve svém městě.  Kromě účasti v cyklojízdě podpoříte v září pacientky nošením fialové barvy oblečení, laku na nehty nebo make-upu – fialové fantazii se meze nekladou! Nezapomeňte se také vyfotit a fotku sdílet na sociálních sítích s hashtagy #gofor, #WorldGOday a #fialovajizda s připomenutím, aby každá žena pravidelně chodila na preventivní gynekologické prohlídky, bez ohledu na věk.   

www.onko-unie.cz a www.nejsemnaodpis.cz     

APO Bulletin/image001 

Kolumbus, z.s.  

Jsme svépomocná pacientská organizace, zabývající se pomocí lidem s psychickou poruchou. Mimo doprovody, důvěrnictví pro klienty v psychiatrických nemocnicích a provoz počítačové učebny, máme velikou výtvarnou sbírku našich kolegů a členů, kterou využíváme k provedení kopií a následně probíhá prodej na akcích po České republice. Tím vzniká propagace autorů a získané finance jsou využity na nákup věcí k dalšímu rozvoji výtvarné i jiné činnosti. Poslední novinkou u nás je přístroj na tvorbu placek se špendlíkem či magnetem opatřené tvorbou našich autorů. Spolek vykonává spoustu jiných svépomocných aktivit, ale na Vaše přání bych vyzvedl například tu výtvarnou.  

www.spolekkolumbus.cz a www.produsevnizdravi.cz 

APO Bulletin/foto mezi ploty 

APO Bulletin/68880bd6-fdec-40a8-a7be-71ece46c1f49   APO Bulletin/f68c5de3-c792-47c2-b74a-640a8a2cad0e     

 

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.