APO Bulletin - srpen 2020 (č. 10)

APO banner-bulletin  aktuality-web 478x366px 01

24.08.2020 Aktualizováno: 09.10.2020

Přinášíme vám desáté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací. 

OBSAH   

1. Legislativní přehled   

2. Aktivity APO  

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO    

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED   

A) ZAKOTVENÍ LEGÁLNÍ DEFINICE PACIENTSKÉ ORGANIZACE DO PRÁVNÍHO ŘÁDU   

Název: Novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování  
 
Stav: Vnitřní připomínkové řízení bylo vypořádáno a návrh zákona byl postoupen do vnějšího připomínkového řízení. Termín pro poskytnutí komentářů byl stanoven na 15. 9. 2020. Následovat by mělo vypořádání a postoupení Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Jedná se zásadní novelizaci zákona o zdravotních službách pro fungování pacientských organizací. V ustanovení § 113q naleznete legální definici pacientské organizace. 
    
Předpokládaná účinnost: Q1 2021   
     
Dokument ke stažení zde.   

B) ÚPRAVA PROCESU VSTUPU INOVATIVNÍCH LÉČIV (VILP A ORPHAN) DO SYSTÉMU VEŘEJNÉHO ZDRAVOTNÍHO POJIŠTĚNÍ    

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků dle § 16, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi. V červnu 2020 proběhlo vypořádání připomínek z vnějšího připomínkového řízení. Aktuální znění bylo nahráno do elektronické knihovny připravované legislativy a bude zařazeno na jednání Vlády ČR a Legislativní rady vlády. 
  
Popis: Novela zákona se zaměřuje především na vstup inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léků, které získají standardní úhradu. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela by měla celý proces zrychlit a značně snížit počet podaných žádostí podle § 16 tohoto zákona. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021  
        
Dokument ke stažení zde.     

C) ÚPRAVA PROCESU, VE KTERÉM SE ROZHODUJE O NÁROKU POJIŠTĚNCE NA POSKYTNUTÍ ZDRAVOTNÍCH SLUŽEB  

Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 
 
Stav: Novela byla spojena s úpravou vstupu léčivých přípravků se statusem VILP a Orphan, úhradovou regulací ortodontických výkonů a stomatologických a ortodontických výrobků, úpravou úhradové skupiny zdravotnických prostředků a dalšími oblastmi a vstoupila do vnějšího připomínkového řízení dne 17. prosince 2019, následně proběhlo vypořádání připomínek, po jeho zapracování bude návrh předložen Vládě ČR a Legislativní radě vlády. 
 
Popis: Hlavním cílem je zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit. 
 
Předpokládaná účinnost: Q2 2021 
     
Dokument ke stažení zde. 

D) EMERGENTNÍ SYSTÉM 

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech 
 
Stav: Návrh byl po vypořádání vnějšího připomínkového řízení předložen Poslanecké sněmovně jako ST 581. 1. čtení proběhlo 22. ledna 2020, projednávaný návrh byl schválen a předložen Výboru pro zdravotnictví. Výbor návrh projednával 18. března 2020 a přerušil projednávání do 15. září 2020.    
 
Popis: Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků, které se mohou často stát lákavým zbožím pro přesměrování na jiné trhy. Emergentní systém má tak zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Úprava se však týká pouze léčivých přípravků předepisovaných a hrazených na recept. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna především pomocí zajištění nestandardní cesty pro případ nedostatku a zároveň zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky. 
 
Předpokládaná účinnost: Q1 2021           
 

E) PŘIZPŮSOBENÍ ZÁKONA O ZDRAVOTNICKÝCH PROSTŘEDKÁCH NAŘÍZENÍ EU    

Název: Novela zákon 268/2004 Sb., o zdravotnických prostředcích, ve znění pozdějších předpisů  
  
Stav: 1. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR proběhlo dne 31. ledna 2020. Návrh zákona byl schválen a předložen k projednání Výborem pro zdravotnictví. Výbor pro zdravotnictví přerušil projednávání návrhu zákona do 23. června 2020. 24 června 2020 se výbor usnesl na prodloužení přerušení do 9. září 2020. Po projednání výborem bude následovat 2. čtení.  
 
Popis: Navrhovaná úprava reflektuje přijetí Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2017/745 ze dne 5. dubna 2017 o zdravotnických prostředcích, které bylo přijato za účelem zajištění bezpečnosti v oblasti zdravotnických prostředků a ke zlepšení transparentnosti a sledovanosti zdravotnických prostředků. Návrh především ustavuje Informační systém zdravotnických prostředků a upravuje předepisování a výdej zdravotnických prostředků. 
 
Předpokládaná účinnost: Účinnost nařízení byla o rok posunuta na 26. květen 2021 (z důvodu pandemie COVID-19)  
 

F) ÚPRAVA ZPŮSOBU OBSAZOVÁNÍ ORGÁNŮ ZDRAVOTNÍCH POJIŠŤOVEN  

Název: Novela zákona č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky a zákona č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách 
  
Stav: Po navrácení návrhu zákona Senátem Parlamentu České republiky do Poslanecké sněmovny byl zákon schválen a postoupen k podpisu prezidentovi. Prezident zákon podepsal a zákon byl následně odeslán k publikaci ve Sbírce zákonů 24. dubna 2020. 
 
Popis: Ústavní soud ve svém nálezu sp. zn. Pl. ÚS 21/15 zrušil část zákona, která zakotvovala způsob obsazování orgánů zdravotních pojišťoven zřízených na základě zákona. Cílem navrhované právní úpravy je tak reagovat na tento nález a zajistit řádné obsazování orgánů zaměstnaneckých pojišťoven, aby nedošlo k jejich paralýze. 
  
Předpokládaná účinnost: 12. května 2020 nabyl předpis účinnosti 
    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1991-551 & https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1992-280
 

G) ZAKOTVENÍ NÁHRADY ÚJMY ZPŮSOBENÉ POVINNÝM OČKOVÁNÍM   

Název: Vládní návrh zákona o náhradě újmy způsobené povinným očkováním 
 
Stav: Zákon byl přijat ve znění pozměňovacích návrhů navržených Senátem, podepsán prezidentem republiky a zveřejněn ve sbírce zákonů. Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020. 
     
Popis: Návrh zákona míří na situace, kdy vznikla újma poškozenému pacientovi v důsledku povinného očkování, avšak nebývá způsobena důsledkem nesprávného postupu poskytovatele zdravotních služeb. Tuto újmu má dle navrhované úpravy odčinit stát a pomoci tak těm, kterým bylo uškozeno v důsledku strpění povinnosti nechat se očkovat a přispět tím k celkové proočkovanosti populace.  
   
Předpokládaná účinnost: Účinnost zákona nastala 8. dubna 2020       
    
Platné znění zákona zde: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2020-116  
    

AKTIVITY APO 

APO Networking 2020: Výhody z mezinárodní spolupráce   

Dne 31. července 2020 proběhlo v prostorách AIFP networkingové setkání pacientských organizací sdružených v APO, na kterém zástupci 5 pacientských organizací představili svoji zahraniční spolupráci a jak z ní těží. Podělili se o své zkušenosti s navazováním kontaktů se zahraničními experty, využíváním zdrojů a expertízy zahraničních organizací, zapojením se do nebo organizováním mezinárodních projektů, apod. Setkání se bylo možné zúčastnit i online.    

Přečtěte si report z celého dne, naleznete jej jak v češtině, tak angličtině.  

Kulatý stůl s následnou tiskovou konferencí     
Udržitelnost činnosti pacientských organizací v ČR  

Kdy: 25. srpna od 10:00 do 14:30  
Kde: kulatý stůl  Zaháňský salonek Senátu PČR, Valdštejnské nám. 17/4, Praha 1 
tisková konference – Audienční síň Senátu PČR, Valdštejnské nám. 17/4, Praha 1   

Diskutovány budou závěry analýzy role pacientských organizací ve zdravotnictví od společnosti Ernst & Young včetně návrhů dalších kroků vyplývajících ze závěrů analýzy.  

HTA navazující kurz 
Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče  

Kdy: 12. září od 9:00 do 16:00 
Kde: Ministerstvo zdravotnictví ČR, Palackého náměstí 4, Praha 2, místnost číslo 281 
Přednášející: MUDr. Tomáš Doležal, MUDr. Jana Skoupá a další zástupci MZ a SÚKL  

Přihlásit se můžete vyplněním krátkého formuláře zde: přihláška nejpozději do 23.8.2020. 
  
Podmínkou účasti na vzdělávacím kurzu je absolvování úvodních ročníků vzdělávacích kurzů (v roce 2018 a 2019).  

Pozvánku naleznete zde.   

9. APO seminář 
Práva a povinnosti pacientů II. s představením nového Etického kodexu AIFP   

Kdy: 18. září 2020 od 9:30 do 16:00 
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 3, 186 00 Praha 8 – Karlín i online přes platformu Skype pro firmy
Přednášející: MUDr. Mgr. Jolana Těšinová, Ph.D. a Mgr. Patrik Kastner  

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz.  

 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO      

Společnost pro bezlepkovou dietu, z.s.:  15. FÓRUM CELIAKŮ - GLUTEN FREE PRAGUE EXPO 2020 

5. září 2020 PVA EXPO PRAHA Letňany, hala č. 6 od 10 do 15 hodin  

 

Přehlídka bezlepkového sortimentu v České republice, 15. Fórum celiaků - GLUTEN FREE PRAGUE EXPO 2020, pořádá pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z.s.. Tradiční akce ke květnovému Mezinárodnímu dni celiakie se nyní netradičně přesouvá na 5. září 2020. Akce je přístupná široké veřejnosti, přestože je určena zejména lidem, kteří musí ze zdravotních důvodů dodržovat bezlepkovou dietu. Cena bezlepkového sortimentu je výrazně vyšší, než je cena běžných výrobků, a proto má velký význam, když návštěvníci najdou bezlepkový sortiment na jednom místě, mohou jej ochutnat a výrobky mezi sebou porovnat. Pro zájemce je připraven odborný program – diskuzní fórum „Celiakie nejen zdravotní problém!“. 
 
Víte si rady s bezlepkovou dietou?  Zajímá Vás bezlepkový svět? 
 
„Využijte této příležitosti, máte možnost poslechnout si přednášky lékařů a potravinářů o tom, co je nového v této oblasti, seznámit se s vystavovateli z řad výrobců a dovozců bezlepkového sortimentu. Můžete se těšit na GLUTEN FREE TRUCK, kde si budete moci dát hamburgry, hotdogy, pizzu, hranolky. Ochutnáte pravou ITALSKOU PIZZU A TĚSTOVINY. To vše můžete zapít bezlepkovým točeným pivem Ferdinand a k sladkému si můžete dát kávu v mobilní kavárně. Ke koupi bude samozřejmě čerstvé pečivo od českých pekařů a spousta dalších bezlepkových dobrot “, doporučuje Ivana Lášková, předsedkyně Společnosti pro bezlepkovou dietu. Podrobné informace naleznete na www.celiak.cz, stejně tak i případné změny či doplnění vystavovatelů. 
  
Společnost pro bezlepkovou dietu je pacientskou neziskovou organizací, která sdružuje lidi s nesnášenlivostí lepku (celiakií, Durhingovou herpetiformní dermatitidou atd.) a alergií na lepek. Nabízí odborné poradenství a informuje širokou veřejnost o aspektech bezlepkové diety, vydává edukační brožuru Bezlepková dieta - Jde to i bez lepku. Především ale pomáhá lidem s celoživotní bezlepkovou dietou naučit se, že to „JDE I BEZ LEPKU“.  

Více informací na www.celiak.cz 
Odborný program naleznete zde
Pozvánka naleznete zde.   
Přehled vystavovatelů naleznete zde.   

Pacienti IBD, z. s.: Osvětová kampaň Pracuj s IBD     

Tématem kampaně Pracuj s IBD organizace Pacienti IBD jsou pracovní možnosti pacientů s idiopatickými střevními záněty, a to Crohnovou chorobou či ulcerózní kolitidou. Na první pohled nepoznáte, že nemoci pacientům zasahují do všech aspektů jejich každodenního života. O nemocech se příliš nemluví, pacienti se stydí a se svými problémy se nesvěřují často ani odborníkům. 
     
CO JE ULCERÓZNÍ KOLITIDA? 
  • Zasahuje pouze tlusté střevo.
  • Typickým příznakem jsou úporné průjmy, a to s krví nebo jen s hlenem.
  • Nejčastěji je diagnostikována mezi 30.—40. rokem života.
  • V Evropě každoročně přibyde téměř 180 000 nových pacientů. 
CO JE CROHNOVA CHOROBA? 
  • Na rozdíl od ulcerózní kolitidy může zasáhnout jakoukoliv část trávicího traktu.
  • Má různorodé příznaky, nejčastěji únavu, hubnutí, bolesti břicha, průjmy, zvýšené teploty, střevní neprůchodnost, podvýživu, chudokrevnost.
  • Nejčastěji je diagnostikována mezi 20.—30. rokem života.
  • V Evropě přibyde každoročně až 80 000 nových pacientů.
CO PACIENTI S IBD POTŘEBUJÍ? 
  
Idiopatické střevní záněty postihují zejména lidi v produktivním věku. Dopad onemocnění na jejich profesní život je značný. I přes omezení a komplikace, které onemocnění provází, řada chronicky nemocných chce a je schopna pracovat. Spokojenost v pracovním životě má totiž velký vliv na celkový zdravotní stav pacientů. Vhodně nastavený pracovní úvazek a definované pracovní povinnosti, které zohledňují potřeby lidí s chronickými onemocněními, jako je IBD, mají pozitivní dopad na psychickou pohodu pacienta. Je důležité, aby pacienti pracovali v přátelském prostředí, ve kterém budou mít jejich zaměstnavatelé i kolegové pochopení.  

Více informací na www.crohn.cz.  

  

Celé znění článku naleznete zde.  

Unie ROSKA – česká MS společnost, z.s.: Pozvánka na 4. Roskiádu   

Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s Vás zve na 4. Roskiádu - Sportovní hry pacientů s roztroušenou sklerózou, která se bude konat ve Sportovním centru Nymburk ve dnech 18. 9. – 20. 9. 2020.   

Cílem této akce je povzbudit nemocné k pohybové aktivitě, posilovat jejich sebevědomí, vyměňovat si zkušenosti, utužovat vzájemné vztahy. V pátek po zahájení bude setkání společenské a kulturní, v sobotu především sportovní a informační. Obě části jsou pro pacienty s RS významné a důležité.    
 
Program naleznete zde.           

Více na www.roska.eu
Více informací o Roskiádě naleznete zde.   

Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.: Race for the Cure       

Rády bychom Vás pozvaly k účasti na akci Race for the Cure®, která se uskuteční ve dnech 25., 26. a 27. září 2020.  
  
Race for the Cure® je největší evropskou sportovní událostí zaměřenou na podporu ženského zdraví. Pomáhá organizacím a nemocnicím bojujícím s rakovinou prsu shromažďovat finanční prostředky a zvyšovat povědomí o této nemoci. Protože každý rok je v Evropě diagnostikováno 500 000 nových případů nádorů prsu a 130 000 pacientek s touto diagnózou ročně umírá, jsou tyto fondy životně důležité. Teď více než kdy jindy.  
   
V roce 2020 organizace Think Pink Europe připravovala rekordních 30 závodů – Races for the Cure pro 300 000 účastníků ve 22 evropských zemích. Díky pandemii COVID-19 se tyto velké sportovní události zrušily. Koronavirová krize tak posunula akci na další úroveň: zveme Vás, abyste se zapojili do digitálního Race for the Cure®. 
  
Zaregistrujte svůj tým na
 www.raceforthecure.eu (web mluví česky) a vyberte si, zdali vyrazíte na 3 km pochod nebo 5 km běh. Můžete jít kamkoliv, kam Vás Vaše nohy ponesou, mějte ale na mysli aktuálně platné hygienické COVID-19 doporučení. Můžete dokonce běhat v interiéru na běžícím pásu nebo v posilovně, hlavní je se k nám a k celé Evropě připojit během posledního zářijového víkendu. Kdykoliv můžete do svého týmu přidat další lidi nebo pozvat své známe, aby přímo finančně podpořili Váš tým.  
 
Zisky z registrací a darů poputují zúčastněným organizacím, nemocnicím nebo pacientským skupinám, které pomáhají pacientkám s rakovinou prsu, v České republice je to Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.. 
 
Naše organizace, založená v roce 2002, zastřešuje 46 pacientských organizací. Slouží jako informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace. Zároveň poskytuje metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných a koordinuje projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu. Naše projekty jsou tak věnovány například pacientkám do 45 let – Bellis, metastatickým pacientkám – Neviditelné ženy nebo edukaci na školách – Nejde jen o prsa..jde o život. Aliance žen sjednocuje snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu. Zastupujeme také české onkologické pacientky v mezinárodních organizacích. Od roku 2015 získáváme pravidelně ocenění Spolehlivá neziskovka.
  
Těšíme se, že se k nám poslední zářijový víkend připojíte a podpoříte tak naše, tolik potřebné, projekty věnované pacientkám s rakovinou prsu.  
  
Rády Vám zodpovíme Vaše dotazy na 
vosalikova@czechpr.cz

  
Děkujeme Vám.  
   
Eva Knappová 
ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.   

Pozvánku naleznete zde.  

Více na www.breastcancer.cz a www.raceforthecure.eu.     

HAE Junior z.s.: HAE Junior úspěšně zahájila spolupráci se zahraničními experty   

Pacientská organizace HAE Junior zdárně zahájila první kroky ke spolupráci se zahraničními experty na vzácnou diagnózu hereditární angioedém (HAE). Jedná se o exkluzivní rozhovor s profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Ve spolupráci s ní zároveň vznikl edukační webinář „HAE u pediatrických pacientů: příklady zahraniční praxe" pro rodiče pediatrických pacientů se vzácnou diagnózou HAE. Rozhovor a webinář jsou k dispozici na webu www.haejunior.cz a v newsletteru HAE Junior. Do budoucna HAE Junior plánuje další podobné aktivity.  

  

Henriette Farkasová MD, PhD, DSc
Profesorka alergologie a klinické imunologie a ředitelka Maďarského angioedema centra  

Více na www.haejunior.cz.   
Facebook: www.facebook.com/HAEJuniorCR        

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.: CFL (Cycling for life) Ultraday MTB     

CO: Krásná MTB pouť severem od nejnižšího přírodního místa ČR až na Zlaté návrší. Protneme vždy nejvýznamnější vrcholy cesty společně s krásnými výhledy do krajiny. Přidej se k nám a podpoř tak nemocné cystickou fibrózou. Nezáleží, zda s námi pojedeš celou trasu či jen 2 kilometry. Těšíme se na Tebe! 
KDY: 26. 9. 2020

KDE: mapa trasy 
 
Do projektu CFL (Cycling for life) se můžeš zapojit i Ty. Sleduj aktuální akce a vše o cyklo kolekci CFL.  
     

 

Více informací: FB a www.projektcfl.cz    

20. září – Světový den onkogynekologických diagnóz v ČR pod záštitou ministra zdravotnictví      

Letošní World GO Day bude po celém světě ve fialovém! ONKO Unie a VERONICA společně s NF Hippokrates připomíná tento den Fialovou cyklojízdou 20. 9. ve 14 hodin z Albertova do Modřan, kde po příjezdu (cca 14.30 h.) vystoupí skupina Holki. Zpěvačka této skupiny Radana Labajová je nositelkou dědičné mutace BRCA a otevřeně mluví o preventivních zákrocích, které podstoupila (odstranění ženských orgánů). Nad celou akcí převzal záštitu ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. 
  
Velmi pozitivní novinkou je take zpráva, že ženy budou mít pojišťovnou hrazené doplňkové vyšetření, tzv. HPV DNA test na přítomnost lidského papilomaviru v těle ve 35. a 45. roce. Je to velký pokrok, kromě pravidelné cytologie bude kontrolována ne/přítomnost HPV viru v těch - podle lékařů - nejrizikovějších letech. 
   
Pomozte nám šířit povědomí o onkogynekologických diagnózách – vyfoťte se v čemkoli fialovém (tričko, rtěnka, lak na nehty, šátek) a sdílejte fotku na sociálních sítích pod hashtagem #GoForPurple a #WorldGODay! Svoji podporu můžete take zanést na mapu světových akcí 
https://www.worldgoday.org/add-your-go-day-activity/

 
Registrace k cyklojízdě zdarma na www.onko-unie.cz od 1. 9. 2020.    
      
  
 

Nepřehlédněte

redakční systém Kompletweb | design Neofema, s.r.o.