APO Letní škola 2019

Pátý ročník celodenní konference APO Letní škola se konal 25. září 2019 v hlavním sále Valdštejnského paláce Senátu Parlamentu České republiky pod záštitou jeho předsedy Jaroslava Kubery.

Hlavním tématem letošního ročníku bylo Nastavení transparentních procesů a účast pacientských organizací při vstupu nových technologií. 

Na letošní APO Letní školu dorazilo přes 160 účastníků, z toho více než 90 zástupců pacientských organizací. K aktivní účasti přijali pozvání zástupci: 

  • Senátu Parlamentu České republiky
  • Ministerstva zdravotnictví České republiky 
  • Státního úřadu pro kontrolu léčiv (SÚKL)
  • České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně
  • Evropského parlamentu
  • European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations
  • medií a dalších. 

Konferenci zahájili Jaroslav Kubera, předseda Senátu Parlamentu ČR, MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., předseda Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu Parlamentu ČR, a MUDr. Alena Šteflová, Ph.D., MPH, náměstkyně Ministra zdravotnictví ČR.  

Dopolední část  otevřel JUDr. Radek Policar, náměstek Ministra zdravotnictví ČR, s tématem řešení střetu zájmů ve veřejné sféře. Na něj navázal Mgr. Filip Vrubel, náměstek ministra zdravotnictví ČR, který se věnoval fungování budoucí Rozhodovací komise při vstupu léčiv pro vzácná onemocnění. Svou přednáškou přispěl také Mgr. Jakub Dvořáček, MHA s tématem řešení střetu zájmů ve spolupráci mezi farmaceutickým průmyslem a pacientskými organizacemi. Pokračovala Mgr. Irena Storová, MHA, ředitelka SÚKL, s tématem řešení střetu zájmů ve spolupráci SÚKL a pacientských organizací. Z Oddělení práv pacientů MZ ČR vystoupila Mgr. Jana Hlaváčová s přednáškou o fungování Pacientské rady a účasti pacientů v pracovních skupinách. Paní Ing. Jitka Reineltová, členka Pacientské rady a předsedkyně pacientské organizace Parent project. z. s., přispěla svými zkušenostmi s vývojem organizace a nastavením jejich vnitřních procesů. Následoval prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc., senátor PČR a člen Masarykova onkologického ústavu, s přednáškou na téma řešení střetu zájmů ve spolupráci s Pacientskou radou při Masarykově onkologickém ústavu. Dopolední přednášky zakončil prof. MUDr. Štěpán Svačina, DrSc., předseda ČLS JEP, s tématem řešení střetu zájmů ve spolupráci odborných společností s pacientskými organizacemi. Celá dopolední část byla zakončena diskuzí s publikem.

Odpolední část zahájila europoslankyně Ing. Bc. Kateřina Konečná prostřednictvím videokonference, neboť z pracovních důvodů nemohla dorazit osobně. Ze zahraničních hostů přijal naše pozvání Andy Powrie-Smith, člen pacientského Think Tank EFPIA. Svojí přednáškou, zdůrazňující význam a důležitost zapojení pacientů, zakončil celou konferenci. 

Popisky k fotografiím:

Hlavní fotka – Hlavní sál Valdštejnského paláce Senátu PČR

Č. 1 – Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu

Č. 2 – JUDr. Radek Policar, náměstek Ministra zdravotnictví ČR

Č. 3 – Mgr. Filip Vrubel, náměstek Ministra zdravotnictví ČR

Č. 4 – Mgr. Irena Storová, MHA, ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv

Č. 5 – Andy Powrie-Smith, člen pacientského Think Tank EFPIA

Č. 6 – Zástupci pacientských organizací

Č. 7 – Ing. Lenka Matějková, Bc. Anna Arellanesová, Mgr. Simona Zábranská

Č. 8 – Bc. Barbora Šalamoun, Markéta Řehořová, Lucie Žáčková, Mgr. Zuzana Komárková

Č. 9 – Ing. Jitka Reineltová, Mgr. Simona Zábranská, Mgr. Zuzana Komárková, Ing. Jindra Landová, Bc. Barbora Šalamoun

Č. 10 – Mgr. Michaela Knížová, Mgr. Vlastimil Milata, Ing. Mgr. Edita Šimáčková, Mgr. Monika Kadeřábková 

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
160Realizováno přes 160 seminářů
800Zveřejněno více než 800 grantových výzev
100Již více než 100 účastníků projektu
8Projekt funguje osmým rokem
Provozovatelem těchto internetových stránek je AIFP, která coby správce osobních údajů na webu používá cookies v zájmu zvýšení uživatelského komfortu, za účelem analýzy návštěvnosti a přesnějšího doručování relevantního obsahu návštěvníkům. Více info zde.
Přijmout