APO Letní škola 2023

Poslední srpnové úterý 29. srpna patřilo osmému ročníku pacientské konference APO Letní škola VIII. Ve zcela zaplněném Multifunkčním sále pražské Galerie Mánes se sešli zástupci pacientských organizací, státní a zdravotnické sféry, farmaceutického průmyslu i médií, aby diskutovali nad možnými změnami zákona o regulaci reklamy. Poslední větší novela, která dopadá na regulaci reklamy léčiv, je totiž stará zhruba dvacet let a odborná veřejnost volá po jeho aktualizaci. Konference se zúčastnilo na 120 hostů, z toho více než 70 z řad pacientských organizací.

Dopoledne si účastníci vyslechli přednášky vrchního ředitele pro legislativu a právo na Ministerstvu zdravotnictví ČR, ředitelky Státního ústavu pro kontrolu léčiv, předsedkyně výkonné rady Unie Roska, místopředsedy České asociace pro vzácná onemocnění a nechyběl ani názor lékařky z FN Motol a zástupce advokacie. Po bohaté téměř hodinové závěrečné diskusi, do níž aktivně přispívali speakeři i publikum, se všichni setkali na neformálním odpoledním networkingu.

Přítomní odborníci se shodli, že je potřeba zákon o regulaci reklamy pro oblast léčiv a zdravotnických prostředků přizpůsobit potřebám dnešní doby. V současnosti si totiž každý člověk může jakékoliv informace najít sám na internetu a přísná regulace reklamy ve zdravotnickém systému tak neplní podle přítomných odborníků svou funkci. Problém s dostupností informací o nových léčivech a léčebných metodách přitom mohou mít zejména chroničtí pacienti. Ve výkladu zákona a konkrétních změnách se na konferenci však neshodli ani právníci, kteří se specializují na zdravotnické právo. 

Popisky k fotografiím:

Č. 1 – David Kolář, výkonný ředitel AIFP

Č. 2 – Radek Policar, vrchní ředitel pro právo a legislativu Ministerstvo zdravotnictví ČR

Č. 3 – Irena Storová, ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv

Č. 4 – Igor Pieš, advokát, Kastner & Pieš, advokátní kancelář s.r.o.

Č. 5 – Jiřina Landová, předsedkyně výkonné rady Unie Roska – Česká MS společnost

Č. 6 – René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění a místopředseda Parent Project ČR

Č. 7 – Doc. Jana Haberlová, specialistka na vzácná nervosvalová onemocnění, FN Motol

Č. 8 – Diskuzní kulatý stůl

Č. 9 - Networking

Č. 10 - Networking

Č. 11 - Networking

Č. 12 - Networking

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
960Zveřejněno více než 960 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem