Mentoring with Marek Šedivý 2019

APO Mentoring continued in 2019, Mr. Marek Šedivý provided individual consultations in the Association of Innovative Pharmaceutical Industry (AIFP) from March to June 2019. These consultations took altogether 22 hours and were attended by 15 patient organizations.

REPORT AND FEEDBACK OF PATIENT ORGANIZATIONS

The most frequent topics of consultations included:

  • Management of non-profit organizations,
    functioning of management boards, strategic planning
  • Public Relations – cooperation with journalists,
    event organization, brand building, networking, lobbing
  • Fundraising

Mentor feedback:

  • The most frequent questions within a wide topic of management, fundraising and public relations were seemingly simple, such as: How do we raise more money? What should we do to get greater visibility in the media? How to motivate our association members to become more active?
  • The colleagues from patient organizations and I tried to find answers that were not often that easy to find. It became obvious that the theory of management of non-profit organizations also applies to patient organizations that do not perceive themselves as “classical” non-profit organizations.
  • It became apparent how important it is to know in fundraising, brand building and management in general what exactly we want, where we are heading, for whom we are working and what we can offer. This is key information for generating money for the running of non-profit organizations.
  • We talked about problems with discipline, which is essential for achieving plans and with which struggle the organizations where only or mostly volunteers work. We talked about the responsibility of management bodies that should set up a clear plan and work rules and should create such conditions so that PO non-members, who have a direct experience with a certain illness or handicap, could work there as well and not just PO members.
  • It is obvious that people in patient organizations are still enthusiastic and passionate about what they do, which helps them to handle difficult situations during their gradual professionalization. I believe that we were able to figure out together how to continue and develop the activity of patient organizations and to feel good about a great job done, which is one of the basic preventive cures against burnout. 
Participants
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN sdružení žen postižených rakovinou (ALEN – sdružení žen)
Alfa Human Service, z. s.
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa z.s.
AMA - společnost onkologických pacientů, z.s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN)
DEBRA ČR, z.ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
Diakar
DIAKTIV
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z.s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe o.p.s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak (karcinom prostaty)
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s metabolickým onemocněním kostní tkáně při Osteologické akademii Zlín
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, o. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z.s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association z.s.
Spolek KOLUMBUS
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z.s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký ARCUS, z.s.
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života
197Realized more than 197 seminars
665Individual consultation
960Published more than 960 calls for proposals
100Already more than 100 project participants
11The project has been running for eleven years